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  第6期:罕病法八月施行 優生保健邁大步
   

1 罕病法八月施行  優生保健邁大步
3 罕病基金會申請加入美國罕病組織Nord

焦點話題
4 新生兒篩檢面面談
5 墜入人間的第一關——談新生兒的健檢
6 把好優生保健的關卡
8 新生兒篩檢未來之發展與規劃
10 揪出遺傳疾病的元兇
11 擴大新生兒篩檢  需作通盤考量——衛生署保健處陳再晉處長表示串聯質譜儀做產前檢查更有意義
13 罕見疾病社會立法的下一步——新生兒篩檢制度的充實 

罕病系列報導之一
16 臭腳丫小天使——異戊酸血症
17 國外案例一——Audrian 23歲的異戊酸血症患者
18 國外案例二——IVA病患Justice的故事

罕病基金會獎助博碩士論文系列之摘要
3
20 藥物對脊髓小腦萎縮症第三型的生化作用
21 罕病基金會第二屆罕見疾病博碩士論文獎助公告 

新聞追蹤
22 亨丁頓舞蹈症及小腦萎縮症患者可否申請重大傷病卡
22 來不及長大的小天使
23 初秋的輓歌

活動報導
24 歡樂蟲蟲嘉年華——罕見疾病基金會成立週年慈善晚會
26 不發光的螢火蟲  點亮九二一災區——九二一賑災週年  罕病病友歌聲獻真情
28 當玻璃娃娃遇上Hello Kitty——玻璃娃娃東京圓夢之旅
29 遨遊無障礙的天空——肌萎症病友電腦研習營

 



第6期會訊