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  第8期:總統夫人吳淑珍 接見罕病媽媽們
   

焦點話題
3 「罕見病患看護需求問題」座談會
4  罕見疾病患者長期照護現況與展望
10 罕見病患可專案申請外籍監護工
 
罕病系列報導之二
11 陸地上美麗堅毅的珊瑚淺談肌肉骨化症
13 削瘦的背上  甜蜜的負荷

罕病心語
15 罕病無價珍惜活著的機會

活動報導
19 台視新聞歲末寒冬送暖
20 企鵝家族  搖擺的奮鬥記中華小腦萎縮症病友協會成立大會
21 罕見天使科學營科學真有趣
22 罕病媽媽  您辛苦了罕病基金會兩週年慶系列活動之一 

中華民國人類遺傳學會年會
23 台灣遺傳醫療之展望座談會
25 先天代謝性疾病患者的照護模式
26 高雪氏症酵素治療的經驗

訊息窗口
27北市兒童醫療補助計畫新制
27 博碩士論文補助公告 

罕病法動態
28 衛署研商成立罕病藥物物流中心
28 衛署罕病最新公告
30 捐款徵信錄



第8期會訊