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  第9期:二代新生兒篩檢 罕病基金會先導
   

頭條新聞
1 二代新生兒篩檢 罕病基金會先導
3 二代新生兒篩檢 Q & A


焦點話題
5 創建全國罕見疾病永續服務網

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9 我們的「歡喜受」
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罕病系列報導
12 落入凡間的好吃天使
14 一個永遠無法填飽食慾的先天性疾病

罕病心語
16 因為有你,風雨無阻

罕病修法
立委觀點
19 罕病法修法  期使病患得到更實質的照顧
20 共創大愛

活動報導
20 罕病病童生活與受教權在哪裡?
21 九民間非營利組織暢談醫療改革,決議就民眾權益倡導二代健保
23 電腦世界的超級小巫師
26 罕見上菜
27 「小胖威利」病友會成立囉!


訊息窗口
18 第三屆罕見疾病博碩士論文獎助公告
25 第一屆罕見疾病相關研究配合款補助辦法
28 罕病法新訊
30 捐款徵信錄



第9期會訊