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  第79期:政府罕病特殊照護 泡泡龍率先啟動
   

頭條新聞
01 認識罕病撲克牌 歡迎索取
特別報導
02 花蓮暑期遊 徜徉海洋公園樂
為愛喝采
04 病友與老爸優秀表現 深獲肯定

國際交流
06 泰國罕病政策起步走 台灣經驗樂相伴
07 亞洲病友創新高峰會分享交流
08 生技交流 讓罕病無界限

焦點話題
09 盼罕病學子大專升學 更臻完備
10 aHUS藥物爭取 終露一線曙光
11 罕病特殊照護 泡泡龍率先啟動

喜閱人生
12 百分女孩、鋼鐵阿嬤 「罕見的幸福劇本」 感動人心
活動采錄
13 專業訓練  體驗成長
14 邁開步伐 豐盈生活
15 愛在每一個角落 幸福相聚
16 寓教於樂 充實罕病家庭
17 在香味中獲得啟發 能量滿載
18 紓壓放鬆 職業探索
19 罕病照護 充實自我力量
螢火蟲家族 
20 螢火齊聚 照亮生命
罕病心語
23 和阿母去散步
愛心齊步走
24 淨光開智慧 蓋天古佛聖誕祈福作愛心
25 罕見盃保齡球大賽 慶88
26 台灣美光與罕病的精采夏日

28 罕見小勇士x台東長濱國小 棒球交流之旅

29 各界關愛 匯集中區

30 聚焦公益  美好南區

捐款芳名錄
32 2019年4~6
訊息窗口
36 「翻轉罕見人生-罕病20 年回顧與展望」國際研討會
【罕見二十 感恩有你】20周年展覽,誠摯邀您參與
新生兒篩檢項目新增10種,預計10月實施
第14期「Yahoo!奇摩全心全益專案」,開始申請囉!

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