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 頭條新聞
1 學童宣導新啟動 動畫玩偶說罕病
焦點話題
3 活出生命與尊嚴 罕病長期照護現況與發展
5 從案例看政策 照護制度開天窗
活動報導
6 體驗大自然 驚喜感動前所未有
8 病友迴響 & 義工筆記
9 讓就業服務者看見罕病
10 代謝異常營養教室 南北登場
12 社工不孤單 團體督導聚能量
13 螢火蟲潛能開發表演工作坊 讓生命在舞台上發亮
了解罕病系列
14 先天結締組織異常 脫臼瘀傷終生相伴
15 病患成長故事 我的青紫歲月
研究新知
16 美國罕病法修訂 積極保障孤兒藥研發
17 超級基因任務 建立本土遺傳疾病資料庫
螢火蟲家族
18 粒腺體病家相聚 笑淚交織生勇氣
19 泡泡龍相會高雄 醫護座談愛無限
20 小胖歡慶二週年 好吃寶寶動起來
21 歡喜赴宴 漸凍人年會感恩
人物特寫
22 披荊斬棘為求學 肌萎病患家庭不懼前行
愛心齊步走
24 安泰家庭獻公益 推動二代新生兒篩檢
25 慈濟陽明醫學營 病友現身說罕病、秋冬防疫保健 罕病免費流感疫苗
26 另類彌月禮 讓愛加倍、直銷商關懷新生兒 感恩茶會
罕病心語
27 連體姊妹的抉擇是對是錯 沒有了解 愛心多麼空洞！
播種深耕
28 全國遺傳諮詢網 在地提供服務
29 工作人員手記 哪裡有需要 就有我們存在的價值
30 捐款芳名錄
32 訊息窗口 |
|  第16期會訊第1到16頁
第16期會訊第17到32頁
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