首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
 
  第18期:提昇遺傳疾病診斷及諮詢 本會與國健局、台大醫院協力
   
頭條新聞
1 提升遺傳疾病診斷及諮詢
2 遺傳疾病諮詢服務窗口網站

焦點話題
3 爭取罕見用藥的健保給付 多元途行保障病患權益
4 案例一:玻璃娃娃也能骨好壯壯
5 案例二:小胖威利變身增信心

人物特寫
7 柔性魅力 堅定使命--國民健康局林秀娟局長專訪

活動報導
9 當公益遇見桂冠--本會入圍第一屆社會福利傳播獎
10 創意的起點與終點--原住民二代新生兒 廣告幕後花絮
11 罕見新樂團--歌唱繪畫趣味多
12
本會網站改版 動畫先睹為快

了解罕病系列
13 孟克斯氏症候群--缺了銅,大不同
14 病患故事--孩子,你的笑容是媽媽的止痛藥

研究新知
15 悠遊網路看天下 罕見疾病國際資訊介紹
16 酵素治療 溶小體儲積疾病新希望

螢火蟲家族
18 相遇多發性硬化症 來自物理治療師的關懷
19 見彼思己 邁向國際 參加美國亨丁頓舞蹈症病友活動有感
20 平衡全家身心靈 漸凍人照顧者工作坊
21 讓愛永流傳 記肌萎縮症病友全方位研習營
22 企鵝家族前進美國 參加美國運動失調基金會心得

罕病心語
23 活在當下,與我同行
24 寶貝,妳是爸媽生命中的最愛

愛心齊步走
25 罕見天籟 羅馬扶輪社首演、紅利換愛心 感謝富邦用卡人
26 猴年見喜 彩劵公益捐贈、安麗向病童致敬 獎助生命的鬥士、肯邦設計師節 與病友同樂

播種深耕
27 聽你的故事 為你分憂 本會病友家庭關懷服務
28 工作人員手札--沙漠裡我看見花開

29 捐款芳名錄

31 訊息窗口
第18期會訊全文