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  第19期:總額支付 衝擊罕病多少?
   
頭條新聞
1 總額支付 衝擊罕病多少

焦點話題
3 榮耀百分之百 首屆罕獎助學金盛大頒獎
6 得獎心情--克服困難,相信希望
6 得獎心情--適時鼓勵是最強的原動力
7 得獎心情--痛苦的人沒有悲觀的權利

活動報導
8 資源座談全體驗 就業加油站
9 撼動我心,能量延續--相互疼惜工作坊中區首聚
11 因為繪畫 邂逅永恆
12 種子志工關懷萌芽

了解罕病系列
13 血小板無力症,這一生的紅色警戒
14 病患故事 不讓人看見我流淚

研究新知
15 罕病臨床研究網,美國新制--厚植醫療發展
17 淺談幹細胞治療

罕病心語
19 喚起靈魂無限

螢火蟲家族
20 創意減重便當 小胖威利最愛
21 X染色體脆折症家庭五度相聚
22 莎希米亞十年不忘使命

人物特寫
23 與小胖威利一起,向世界說HI--林炫沛醫師專訪

愛心齊步走
25 惜惜台灣,惜惜罕病病友、婦幼衛生展 新生兒篩檢邁前、扶連聯青社慶天籟撼動人心
26 小瓢蟲飛舞,愛心傳罕見、談財經看好戲 歡樂擁抱病童

播種深耕
27 遨遊罕病網際世界 本會網站電子報資訊服務
28 工作人員手札 把幸福帶給更多人

29 捐款芳名錄

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第19期會訊全文