01 前言
董事長的話
02 罕路一齊走 生命不孤單
執行長的話
03 2025年度回顧
年度回顧
06 Summary of 2025 Annual Report
10 2025年活動大事紀
14 歷年特殊榮譽獲獎
18 2025年服務對象分布
直接服務
22 直接服務總覽
24 新確診個案服務
26 病友經濟補助
28 營養諮詢服務
29 管灌營養品支持
30 遺傳諮詢服務
31 生育關懷服務
32 遺傳檢驗服務
33 臨床試驗計畫補助
34 新生兒與SMA帶因篩檢補助
35 緊急救援網絡
36 醫療器材與輔具補助轉借
37 入學轉銜暨校園宣導服務
38 心理衛生服務
39 到宅關懷服務
40 無障礙（通用）計程車推廣
41 微型保險
42 罕見疾病獎助學金
44 愛心物資運用
45 英文翻譯社群
46 全方位家庭支持課程
48 音樂培訓課程
50 藝術培訓課程
52 運動培訓課程
54 一日體驗活動
56 二日樂活之旅
58 罕見職人推展服務
61 家屬喘息團體
62 團體育成及活動補助
間接服務
68 間接服務總覽
69 政策遊說及議題倡導
72 大眾宣導與媒體推展
74 資源募集與公益行銷
77 官網及社群媒體
78 宣導品出版
80 委託學術研究
81 博碩士論文獎助
82 研習課程暨社區宣導
83 國際交流
84 志工培訓與服務推展
機構服務
88 罕見家園總覽
90 福祉沐浴體驗服務
91 感統多感官暨音樂治療
92 心理諮商暨悠活團體
93 基因教育中心暨企業團體參訪
94 農園藝志工與職業探索培訓
95 才藝唱遊班暨MOVE體驗
募款徵信
96 2025年度收支比例暨捐款分析總覽 | 
