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董事長的話
01 集結眾力 為生命荒原撒種希望
年度回顧
04 25年大事紀
14 歷年特殊榮譽獲獎
17 2023年度回顧-執行ˊ長的話
18 2024年服務對象分布
20 Summary of 2024 Annual Report
直接服務
26 直接服務總覽
28 新確診個案服務
30 病友經濟補助
32 遺傳諮詢服務
33 生育關懷服務
34 營養諮詢服務
35 管灌營養品支持
36 醫療器材與輔具補助轉借
37 愛心物資募集
38 遺傳檢驗服務
40 新生兒篩檢補助
41 緊急救援網絡
42 入學轉銜暨校園宣導服務
43 心理衛生服務
44 到宅關懷服務
45 罕見疾病獎助學金
46 無障礙(通用)計程車乘車補助
47 英文翻譯社群
48 全方位家庭支持課程
50 音樂培訓課程
52 藝術培訓課程
58 運動培訓課程
60 一日體驗活動
62 二日樂活之旅
64 病友卓越養成計畫
66 罕見職人推展服務
69 家屬喘息團體
70 團體育成及活動補助
73 微型保險
間接服務
76 間接服務總覽
77 政策遊說及議題倡導
80 大眾宣導與媒體推展
82 資源募集與公益行銷
85 官網及社群媒體
86 宣導品出版
88 委託學術研究
89 博碩士論文獎助
90 研習課程暨社區宣導
92 志工培訓與服務推展
機構服務
96 罕見家園
募款徵信
102 2024年度收支比例暨捐款分析總覽 |
| 2024年會務暨成果報告(P01~P51)
2024年會務暨成果報告(P52~P104)
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