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董事長的話
01 因為愛 讓我們不斷前行
年度回顧
04 歷年特殊榮譽獲獎
08 2022年度回顧
09 2022年活動大事紀
12 2022年服務對象分布
14 Summary of 2022 Annual Report
直接服務
20 直接服務總覽
22 病友經濟補助
24 物資募集
25 新確診個案服務
26 遺傳諮詢服務
27 生育關懷服務
28 營養諮詢服務
29 病友管灌營養品支持
30 醫療器材與輔具補助轉借
32 遺傳檢驗服務
34 新生兒篩檢補助
35 緊急救援網絡
36 入學轉銜暨校園宣導服務
37 心理衛生服務
38 到宅關懷服務
39 罕見疾病獎助學金
40 無障礙(通用)計程車乘車補助
42 全方位家庭支持課程
44 罕見天籟合唱團
46 罕見心靈繪畫班
48 禪繞畫班與LINE貼圖創作班
49 英文網站翻譯社群
50 罕見小勇士棒球隊
51 家屬喘息團體
52 罕見職人推展服務
55 微型保險
56 暑期兩日樂活遊
57 一日體驗輕旅行
58 團體育成及活動補助
間接服務
64 間接服務總覽
65 政策遊說及議題倡導
68 大眾宣導與媒體推展
71 官網及社群媒體
72 資源募集與公益行銷
75 研習課程暨社區宣導
76 宣導品出版
78 委託學術研究
79 博碩士論文獎助
80 志工培訓與服務推展
機構服務
84 罕見家園
募款徵信
88 2022年度收支比例暨捐款分析總覽 |
| 2022年會務暨成果報告下載(P01~P45) 2022年會務暨成果報告下載(P46~P89)
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