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  第93期:呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率
   

頭條新聞
01 呼籲貫徹健保罕病新藥執行率
特別報導
04 與愛同行 德藝雙馨~第20屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮
06 螢火蟲家族新成員 二日開心遊
08 愛無限 扶輪傳愛天籟心~大愛扶輪社X罕見疾病慈善音樂會
就業之路
11 翔與媽的攜手實踐
焦點話題
12 爭取近十載 支持性及緩和性照護補助終於開辦
認識罕病
14 克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症
螢火蟲故事島
16 童趣繪本 帶您走進罕病世界
喜閱人生
17 罕見疾病X臺灣吧
深耕播種
18 年度志工大集合 罕你一起踏青趣
螢火蟲家族
19 串聯多病類 認識你我他
活動采錄
20 第五屆LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽
21 照顧自我 療癒心靈
22 天籟之音 唱暖冬季
23 釋放壓力 安放情緒
愛心齊步走
24 微樂心溫度 實現聖誕心願
25 職人好手藝 富邦來相挺
26 世界台商總會 玉兔迎春送愛
27 萬海年菜 愛享圍爐
28 拋磚引玉 愛心綿延
29 各界溫暖 造福罕病
捐款芳名錄
30 2022年10月-12月
訊息窗口
36衛生福利部訂定「罕見疾病審議認定原則」
    衛生福利部公告新增5項罕見疾病

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