因應罕見疾病患者及其家屬的挑戰
（Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families）

　　2021.12.16 聯合國大會正式通過了一份「因應罕見疾病患者及其家屬的挑戰」（Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families）的決議文。(https://youtu.be/-v7ZovIcPTk)

　　這是有史以來第一個全面了解全球3億多罕見病患者 (Persons Living with a Rare Disease, PLWRD) 的聯合國文本，並呼籲各國採取行動以面對PLWRD及其家人面臨的具體挑戰。本決議由史無前例的54個國家共同提出，並得到聯合國所有193個會員國的一致通過。決議文著重於非歧視的重要性和聯合國可持續發展目標的關鍵重點，包括健康、獲得教育和有尊嚴的工作、減少貧困、解決性別不平等和支持社會參與。

　　這是國際政策的重大轉變，首次將PLWRD的需求牢牢地放在聯合國及其機構（聯合國兒童基金會、聯合國婦女署、聯合國開發計劃署）的議程上。

　　2015年9月25日，聯合國宣布在題為「改變我們的世界：2030年永續發展議程」的第70/1號決議當中，通過一項內容廣泛、影響深遠、以人為中心、具有普遍性和改革性的永續發展目標。

　　大會承諾會為到2030年全面實施其目標而努力不懈，而第一步則是需要努力幫助最弱勢的族群，例如：罕見疾病患者。

　　意識到我們需促進及保障所有人的人權：包括全球3億名罕見疾病患者，且其中有許多為兒童。我們須確保他們能透過平等的機會，展現最佳的潛能發展，並充分、平等與有意義地參與社會。

　　重申每個人都有權利，且沒有任何差別地享有可達到最高標準的身心健康，以及享有足以保障自己和家人健康福祉的生活水平，包括：充足的食物、安全的飲用水、衣服和住房，以及不斷改善的生活條件。尤其，目前仍有數百萬的人處於令人震驚的處境。因有許多不同的障礙，他們要獲得健康照顧和藥物的機會仍然是一個遙遠的目標，特別是處於弱勢的人，包括開發中國家的弱勢族群。

　　意識到罕見疾病患者具有失能與障礙之情形，對於其健康可能產生更嚴重的影響，並且面臨態度上與環境的阻礙，這也可能阻撓他們在與其他人平等的基礎上充分有效地參與社會。

　　重申健康是一個對於社會、經濟、環境方面穩定發展，以及落實《2030永續發展目標》之先決條件、結果與指標。並確認在實現永續發展目標和其他所有的目標之間能夠互惠互利。

　　認知公平、社會正義、社會保護機制，以及消除醫療照護機構中歧視和污名的根源之重要性，以確保所有人都能在沒有經濟困難的情況下，公平地獲得優質健康服務。特別是那些處於弱勢的人，如：罕見疾病患者。也意識到罕見疾病患者及其家人應該獲得社會保護與協助，使他們能夠充分和平等地享有其權利來作出貢獻，並且確保他們擁有一個安全和支持性的家庭環境。

　　回顧2019年9月23日在紐約舉行的全民健康覆蓋高階會議的結果，及重申題為「全民健康覆蓋：共同打造一個更健康的世界」之政治宣言，其中包括承諾更加努力將罕見疾病納入全民健康覆蓋的範圍內。

　　密切關注新冠病毒 (COVID-19) 疫情導致長期存在的不平等現象更加嚴重。特別是婦女、女孩以及處境弱勢者，更具有高風險。了解到疫情對各個面向造成史無前例的影響，包括獲得基本醫療保健服務，另外也了解到 COVID-19 對罕見疾病患者的健康、社會和經濟狀況造成的巨大影響。

　　對罕見疾病患者及其家人表達關切，因為他們可能更容易受到羞辱、歧視和社會排斥。改善罕見疾病患者及其家人融入和參與社會的障礙，而出現障礙的原因之一，是他們缺乏該領域的知識和專業，以及對該問題缺乏認識。強調需要處理造成罕見疾病患者及其家人面臨不平等與歧視之根源。且意識到需要透過政策與方案來防止和杜絕偏見，以促進包容和創造一個有助於尊重罕見疾病患者的權利與尊嚴之環境。

　　意識到罕見疾病患者及其家人在一生中，可能在心理、社會與經濟方面處於弱勢，也在健康、教育、就業和休閒等不同領域面臨著具體挑戰。

　　重申公平且有品質的教育、不受歧視的終身學習機會對於充分、平等、有意義地參與社會、文化、政治及經濟等生活層面是相當重要的。然而對於患有罕見疾病的孩童來說，因為缺乏設備及不適應教學方式，使得他們在獲得有品質的教育上經常面臨多重的挑戰。

　　重申獲得有生產力及體面的工作，也是能夠充分、平等、有意義地參與社會和經濟生活的重要因素。然而罕見疾病患者及其家人在就業、保留職位和重返職場時，經常面臨許多挑戰。

　　重申需要實現性別平等並賦予婦女和女孩權力，並關切患有罕見疾病的婦女和女孩，因為她們在取得性及生育保健服務、教育機會、公平參與社會時面臨更多歧視和障礙。且當有家庭成員罹患罕見疾病時，多半是婦女和女孩承擔不成比例的無償照顧和家務工作，使得婦女在取得體面工作時面臨更多的障礙。

　　必須密切關注罕見疾病患者，尤其是婦女及兒童，他們在獲得水和衛生設施方面經常面臨困境，這影響到他們充分參與生活各個方面的能力，包含獲得教育的機會，以及婦女獨立生活的能力和獲得就業的機會，尤其若是有面臨無家可歸的問題，更是令人擔憂的情況。

　　認知到必須利用創新的方式增進社會凝聚力，減少不平等的情況以及為所有人增加機會，包含罕見疾病患者和弱勢族群，同時認知到需要支持、精簡和加強對罕見疾病研究的重視。

　　關切罕見疾病患者所缺乏的相關統計數據，包含：收入、性別、年齡、種族、民族、移民身分、殘疾狀況、地理位置以及和其他國家背景相關的特徵。這些要素有助於了解、解決罕見疾病患者在人權上所面臨之障礙。

　　意識到民間組織收集、分析及傳遞關於罕見疾病患者所面臨挑戰之資訊，為提供他們支持服務，以及倡議改善他們的生活上發揮了重要的功能。也認知到罕見疾病患者，需要參與公民、政治、社會、經濟、文化的生活，且有效、有意義地參與決策，包含透過其組織代表參與決策，並加強罕見疾病患者居住的國家、區域、國際政策和發展計劃的有效性。

1. 呼籲會員國要加強衛生系統，尤其是在初級衛生保健方面，使醫療保健服務可以普及，並且是安全、優質、方便、易取得、可負擔、及時的，且能夠整合臨床治療和財務狀況，以助於增強罕見疾病患者的能力，滿足其身心健康需求，實踐其人權，包含享有最高身心健康標準的權利、加強醫療保健的公平和平等性、不再有歧視及羞辱、消除健保涵蓋範圍的漏洞、創造一個更具包容性的社會。

2. 鼓勵會員國根據國際法義務，針對保護及享有人權方面，採取具有性別敏感意識的國家策略，研擬行動計畫及立法，促進罕見疾病患者及其家人的福祉。

3. 此外，也鼓勵會員國採取行動，解決對罕見疾病患者受到歧視之根本問題，包含像是增加認識、傳遞關於罕見疾病正確的知識及其他措施。

4. 強調文化、家庭、倫理、宗教信仰等因素的重要作用，像是宗教領袖在治療、照顧、給予支持等方面對罕見疾病患者所帶來的關鍵作用。

5. 鼓勵會員國和聯合國相關機構收集、分析、傳遞有關於罕見疾病患者的分類數據，包含按照收入、性別、年齡、種族、民族、移民身分、殘疾狀況、地理位置以及和其他國家背景相關特徵分類的數據，了解歧視的情況及改善罕見疾病患者狀況的進展。

6. 鼓勵會員國建立專家網絡和多專業專家中心，特別是在罕見疾病方面，並增加對罕見疾病研究的支持。除此之外，也可加強國際間研究工作及數據共享的合作與協調，並保護及尊重數據的隱私。

7. 督促會員國執行國家政策時，確保罕見疾病患者也受到保障；認知到罕見疾病患者常常面臨貧窮、歧視、缺乏體面工作和就業等影響，因此他們需要格外的援助，以便平等地享有福利和服務，特別是在教育、就業及醫療保健層面。因此國家政策措施，需要促使他們充分、平等、有意義地參與社會，並努力實踐罕見疾病患者及其家人和照顧者能夠融入社會，並保障他們的身心健康，使他們在不受歧視的情況下生活。

8. 更進一步地督促會員國、聯合國及其他利益相關者與罕見疾病患者及其家人進行協商，包含透過代表組織，制定及執行政策、方案以及分享經驗和最佳的做法，以實踐罕見疾病患者的權利，確保執行《2030永續發展目標》時也包含罕見疾病患者。

9. 申明包含患有罕見疾病患者在內的所有人，尤其是兒童，都有權利在機會平等及不受歧視的環境下獲得教育以及終身學習的機會，同時督促會員國要充分確保罕見疾病患者在與他人平等的基礎上，可以充分和平等地獲得教育以及終身學習的機會。

10. 督促會員國執行有效的計畫，提升罕見疾病患者的心理健康與提供社會心理支持，並且促進能改善罕見疾病患者家人及照顧者福祉相關政策的制定。

11. 呼籲會員國加緊努力於2030年實現全民健康覆蓋，以保障所有人的健康生活福祉，包括罕見疾病患者。並再次強調：
 （ａ） 逐步向罕見疾病患者提供優質的基本衛生健康服務，以及優質、安全、有效、負擔得起的基本藥物、診斷和醫療技術，以期到2030年能覆蓋所有罕見疾病患者；
 （ｂ） 透過財務風險控管之措施，有效遏止或減少過高的自費醫療支出，以期2030年能解決罕見疾病患者因病致貧的問題。

12. 鼓勵會員國採取適當的措施，提供罕病兒童可負擔、易取得和優質的照顧設備。並且，提倡成年的家庭成員平等地分擔家庭責任。當家庭成員有人罹患罕病時，重新檢視女性在家務和無償照顧中不成比例的工作分配，應予以減輕和重新分配，務必讓男性充分參與，成為照顧工作的合作夥伴和盟友。

13. 另外，鼓勵會員國提升罕見疾病患者及其家人獲得生產性就業和體面工作的機會，同時為他們提供經濟支持，以解決就業、保留職位和重返職場等方面的挑戰。除此之外，需特別為罕見疾病患者及其家人創造合適的工作條件，擴大有彈性的工作安排，放寬休假安排，如病假和照顧假，為女性和男性提供充足的社會福利保障，並讓他們在享有福利時不受歧視。

14. 進一步鼓勵會員國消除罕見疾病患者及其家人在獲得水、環境衛生和個人衛生等方面的障礙，亦包括物質、體制、社會和態度上的障礙。另外需在城市和其他居住地區採取適當措施，讓居住在城市和鄉鎮的罕見疾病患者及其家人，都能在與其他人平等的基礎上獲得服務。

15. 考量到罕見疾病患者所面臨的多方挑戰，在聯合國大會第78屆會議有關「社會發展」的項目下，應審議有關罕見疾病患者的問題。

第53次全體會議
2021.12.16