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最新消息
日 期 標     題
2017/08/02 【訊息公告】0806《夢想,在路上》VHL病友尤文瀚新書發表會,歡迎蒞臨採訪!
2017/07/28 【公益合作】Fma公益車衣義賣 轉動愛心助罕病
2017/07/26 【罕病宣導】楊謹華《不只夢一場》微電影 詮釋罕病多發性硬化症
2017/07/19 【罕病宣導】華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(一):守護新生兒 一滴血的力量
2017/07/19 【訊息公告】2017本會招募新夥伴 期盼你的加入!
2017/07/19 【螢火蟲家族】貓空品茶趣~2017先天性巨型黑色素痣痣友聯誼活動
2017/07/14 【螢火蟲家族】106年原發性肺動脈高壓症病友聯誼活動,歡迎報名參加
2017/07/13 【訊息公告】轉知~小腦萎縮症病友協會辦理「106年度退化性疾病認識與照護技巧推廣計劃」
2017/07/13 【訊息公告】106年罕見疾病大專研習課程~公告錄取名單
2017/07/11 【公益合作】2017理慈志工團「郭元益糕餅博物館」手做愛心輕旅行一日遊,歡迎參加
2017/07/07 【病友活動】106年第二期【北區罕見天籟合唱團】招生~歡迎您加入
2017/07/07 【訊息公告】刷手機就可以做公益 中華電信51127捐款最容易
2017/06/30 【病友活動】106年第二期【北區心靈繪畫班】開課囉~歡迎您的加入!
2017/06/22 【公益合作】2017富邦公益大使開跑了~你的一票 讓罕病孩子能夠快樂出遊
2017/06/16 【訊息公告】衛生福利部公告新增一項罕見疾病藥物
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