活動名稱：《夢想，在路上》VHL病友尤文瀚新書發表會
活動時間：106年08月06日（日）下午13：40 - 14：30
活動地址：金石堂書店城中店（台北市重慶南路一段119號3F） 
主辦單位：皇冠文化集團、財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位：美商如新華茂股份有限公司台灣分公司
新聞聯絡人：
           活動公關組 李勝雄組長 25210717-131、0933-476761
           研究企劃組 洪瑜黛組長 25210717-122、0936-263840

                               《夢想，在路上》
罕見疾病青年尤文瀚首部摩托車壯遊日記
「唯有我經歷過的世界，它的存在才有意義。」
用「玩」記錄著我走過的世界，勾勒出更加真實的自己
以摩托車環遊中國，建立「人」與「動物」深切的革命友誼
旅行的過程，讓我忘卻疾病，體會真正的快樂

罕見疾病不是終點，而是夢想的起點
    台灣目前有2300多萬人口，其中罕見疾病病患者約有1萬1千多人，而每個月有將近100多人被確診為罕病患者。大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性疾病，而基因缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的，然而也有部分的罕見疾病，目前還未發現致病原因。

    許多罕病病友儘管因本身疾病無法治癒，但仍用盡力氣發光發熱，如患有先天軟骨發育不全症的小婷攻頂玉山；坐輪椅也要旅行的脊髓性肌肉萎縮症病友鄭鈴，克服困難出國遊遍想體驗的城市，甚至到長灘島挑戰潛水、遠到印度旅行感受不同文化；患有尼曼匹克症的巫家姊弟遠赴西非、參訪紐約自由女神，近期更合力登上合歡山等，在在顯示病友們不以疾病為藉口，而侷限自己展望世界開拓視野的機會，反而因體認生命的可貴，更積極珍惜當下、實現對自我的期許。對他們來說，罕見疾病不是終點，而是夢想的起點。

哪怕生命短暫，也要認真過好每一天
    熱愛哲學與文學的文瀚，曾在午後的呼倫湖畔旅程中，憶起某次哲學課堂裡，探討著關於「何謂最好的人生真理？」，文瀚說：「將當下視為目的地人生，是最好的人生。認真看待當下是對生活的不辜負，存有遺憾更是對生命的虛度，真能打從心底坦誠無愧地認為，自己真切實際地認真活過。」儼然已成為文瀚對於生命的態度與尊重，對未曾親身經歷的世界充滿好奇、探索與慾望，並將壯遊計畫付諸行動，是他熱愛生命的象徵。

    疾病讓他看見生命裡那份可預期的有限性，面對疾病，就讀哲學的他有自己的一套看法－「疾病是命運，而命運掌控在我自己」，罕見的基因不再是阻力而是助力，催促他勇闖未知的世界，不想抱著遺憾生活的人生觀，讓他勇敢面對疾病，創造他精彩的罕病人生。

傳遞勇敢與善的力量，實踐夢想
    NU SKIN與罕見疾病基金會結緣逾18年，長期支持許多病友家庭，陪伴著罕病病友們一路堅毅的成長。「善的力量」是NU SKIN的企業文化，期許凝聚世界各地善的力量，號召全球夥伴一同投入公益活動，幫助更多弱勢團體及需要幫助的人。如新善的力量慈善基金會率先與罕見疾病基金會共同認購了500本《夢想，在路上》，將致贈予罕見疾病病友，希望此蘊含勇敢與堅毅的《夢想，在路上》能為病友們帶來實踐夢想的力量。 

    活動當天也邀請NU SKIN臺灣總裁暨大中華區域副總裁張佩玲女士、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵董事、報導者雜誌楊惠君副總編輯、皇冠文化集團郭美慧女士…等貴賓蒞臨，一同鼓勵其他罕病病友朝夢想前進。

《夢想，在路上》記者會活動流程表