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最新消息
日 期 標     題
2016/10/14 【公益合作】「NO COLOR─愛無色彩」瑞莎 X 蘇益良 千人拼貼藝術創作 邀您一同加入!
2016/10/14 【公益合作】「2016醜比頭路跑野餐派對」邀您一同為罕病跑出希望
2016/10/14 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第七集—10月14日獨特的光(馬凡氏症候群)
2016/10/13 【罕病宣導】2016華視新聞雜誌--「看見罕見生命力」(四)有愛無礙,罕病友善特派員GO!
2016/10/10 【病友活動】「愛‧音樂」2016罕見天籟合唱團 感恩音樂會 10.30邀您一同前來聆聽~
2016/10/07 【螢火蟲家族】2016年Charcot-Marie-Tooth氏症病友聯誼活動~歡迎參加!
2016/10/05 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第六集—10月7日企鵝島上的妮妮一家(小腦萎縮症)
2016/10/05 【螢火蟲家族】2016Angelman氏症病友聯誼活動~歡迎參加
2016/09/30 【公益合作】2016 富邦人壽「巧克力冒險工廠」一日體驗,開始報名中!(已額滿)
2016/09/29 【大眾宣導】「等一個溫暖出現」 宋芸樺邀您一起關心罕病病友
2016/09/26 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第五集—9月30日偷吃藍梅的樂樂(原發性肺動脈高壓)
2016/09/25 105年第三期【南區罕見天籟合唱團】招生~請踴躍報名
2016/09/23 【訊息公告】報乎你知!衛生福利部公告新增三項罕見疾病
2016/09/21 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第四集—9月23日亮亮的回憶(柯凱因氏症候群)
2016/09/20 【訊息公告】第十一期「Yahoo!奇摩全心全益專案」,開放病友賣家申請
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