為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給小朋友,去年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》,以十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。
被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。
第五集的主要場景設定在蔚藍小學,校園裡種植了滿山滿谷的藍莓樹,不僅充滿著藍莓的芳香,整個校園都被映照成美麗的莓藍色。學校內有一位被同學取笑稱作「懶惰蟲樂樂」的小朋友,常常在大家打掃或是體育課時就不見蹤影,或者是在一旁休息,其實他才不是什麼懶惰蟲,只是因為他罹患了一種罕見疾病,名為「原發性肺動脈高壓」。
這個疾病的特徵就是藍色的嘴唇,因此又被稱之為「藍嘴唇」。這是一種心臟、肺部及血管系統嚴重病變的罕見疾病,患有藍嘴唇的病人,在休息的時候,肺動脈的壓力比我們正常人大的多,因此心臟負荷也會越來越大。他們會有倦怠、氣喘、呼吸困難、心悸、突然昏倒的情況產生,還有心臟衰竭死亡的風險,目前並沒有可以治癒的方式,只能夠靠藥物控制,並且搭配使用氧氣製造機讓情況舒緩。
想瞭解樂樂是如何洗刷自己懶惰蟲稱號嗎?《螢火蟲故事島II》第五集——偷吃藍梅的樂樂,帶你認識原發性肺動脈高壓。
想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7,新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP,下載連結:http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html
播出時間:9/30(五) 20:30-20:55。
播出頻道:愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間?沒有關係,10/03起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽http://www.e-classical.com.tw/ad/sick/index_sick1.html
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