為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。

    被譽為是「收音機保母」的邱姊姊，以多元豐富的聲音線條一人分飾多角，配合高潮起伏的聲音表情，將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事；搭配愛樂電台一貫的古典音樂，成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。

    第七集的主角叫做阿光，阿光長得人高馬大，因此同學們都嘲笑他是恐龍，這讓阿光覺得好傷心。其實阿光只是罹患了一種名為「馬凡氏症候群」的罕見疾病，這種疾病的患者往往給人第一眼的印象便是又高又瘦。古時傳言其雙手過膝的劉備，以及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症的病患。除了身材的特徵外，深度的近視，眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明也是常見的症狀。不過他們最嚴重的併發症是心臟的昇主動脈剝離破裂，進而造成病人的瘁死。

    不過在這一集的廣播劇中，阿光最後做了一件事情，終於贏得了友誼。想知道阿光是怎麼辦到的嗎？《螢火蟲故事島II》第七集——獨特的光，帶你認識馬凡氏症候群。

    想瞭解罕見疾病是什麼嗎？想聽聽邱姊姊講故事嗎？歡迎打開廣播，臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7，新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽；想透過手機收聽的民眾，也可以下載愛樂電台APP，下載連結：http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html 

*播出時間：10/14（五） 20：30-20：55。
*播出頻道：愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間？沒有關係，10/17起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽http://www.e-classical.com.tw/ad/sick/index_sick1.html