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於2016-10-14 09:10:03發表 (閱讀次數:1153)
【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第七集—10月14日獨特的光(馬凡氏症候群)

   為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給小朋友,去年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》,以十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。

    被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。

    第七集的主角叫做阿光,阿光長得人高馬大,因此同學們都嘲笑他是恐龍,這讓阿光覺得好傷心。其實阿光只是罹患了一種名為「馬凡氏症候群」的罕見疾病,這種疾病的患者往往給人第一眼的印象便是又高又瘦。古時傳言其雙手過膝的劉備,以及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症的病患。除了身材的特徵外,深度的近視,眼內水晶體脫垂,甚至造成視網膜剝離而雙眼失明也是常見的症狀。不過他們最嚴重的併發症是心臟的昇主動脈剝離破裂,進而造成病人的瘁死。

    不過在這一集的廣播劇中,阿光最後做了一件事情,終於贏得了友誼。想知道阿光是怎麼辦到的嗎?《螢火蟲故事島II》第七集——獨特的光,帶你認識馬凡氏症候群。

    想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7,新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP,下載連結:http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html 

*播出時間:10/14(五) 20:30-20:55。
*播出頻道:愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間?沒有關係,10/17起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽
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