為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給小朋友,去年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》,以十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。
被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。
第四集的主要是描述亮亮的一位朋友——凱因的故事,凱因是一個喜歡拍照、喜歡大自然的螢火蟲,他非常珍惜身邊一切事物,總是拿著相機,拍下世界上所有美好的、值得紀念的人事物,凱因之所以會這麼珍惜身邊一切事物,是因為他罹患了一種被稱呼為類早老症的「柯凱因氏症候群」。
像凱因這樣的病患,他們身體的自我修復功能會喪失,也因為如此,他們會老的非常快,身體的器官也會退化得很迅速。隨著一天一天的過去,他們的腦部會開始逐漸萎縮,視力和聽力也會漸漸消失,甚至連智能都會開始退化。大部分罹患這個疾病的病患都活不超過二十歲。因為這種疾病的快速老化,所以人們又稱這個疾病為「類早老症」。
想知道凱因跟亮亮相識並成為無敵好朋友的過程嗎?以及凱因又為亮亮帶來什麼不一樣的省思呢?《螢火蟲故事島II》第四集——亮亮的回憶,帶你認識類早老症。
想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7,新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP,下載連結:http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html
播出時間:9/23(五) 20:30-20:55。
播出頻道:愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間?沒有關係,9/26起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽http://www.e-classical.com.tw/ad/sick/index_sick1.html
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