為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給小朋友，去年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》，以十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。

    被譽為是「收音機保母」的邱姊姊，以多元豐富的聲音線條一人分飾多角，配合高潮起伏的聲音表情，將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事；搭配愛樂電台一貫的古典音樂，成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。

    第六集的主角是住在企鵝島上的妮妮一家，他們是島上最不受歡的人家，因為這家人生了很奇怪的疾病，大家都沒看過這種怪病，居民都說他們一定是做了什麼壞事，所以被女神詛咒了，其實並不是這樣子的，他們只是罹患了一種罕見疾病，名為「脊髓小腦退化性動作協調障礙」。

    「脊髓小腦退化性動作協調障礙」，又叫做「小腦萎縮症」，因為小腦的病變影響了動作協調，走路時一搖一擺的，像極了企鵝走路，所以又被稱作「企鵝家族」。他們走路搖晃、容易跌倒，說話也會因此變得含糊不清，進食也會有困難。也因為疾病特性的關係，若家族裡有一個帶有這樣的基因，常會有家人相繼罹病的狀況發生，

    想瞭解妮妮一家是如何被居民誤解的嗎？而又是在如何的機緣之下，讓島上居民開始接納他們呢？《螢火蟲故事島II》第六集——企鵝島上的妮妮一家，帶你認識小腦萎縮症。

    想瞭解罕見疾病是什麼嗎？想聽聽邱姊姊講故事嗎？歡迎打開廣播，臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7，新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽；想透過手機收聽的民眾，也可以下載愛樂電台APP，下載連結：http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html 

播出時間：10/7（五） 20：30-20：55。
播出頻道：愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間？沒有關係，10/11起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽http://www.e-classical.com.tw/ad/sick/index_sick1.html