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於2016-10-05 11:10:55發表 (閱讀次數:1201)
【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第六集—10月7日企鵝島上的妮妮一家(小腦萎縮症)

   為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給小朋友,去年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》,以十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。

    被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。

    第六集的主角是住在企鵝島上的妮妮一家,他們是島上最不受歡的人家,因為這家人生了很奇怪的疾病,大家都沒看過這種怪病,居民都說他們一定是做了什麼壞事,所以被女神詛咒了,其實並不是這樣子的,他們只是罹患了一種罕見疾病,名為「脊髓小腦退化性動作協調障礙」。

    「脊髓小腦退化性動作協調障礙」,又叫做「小腦萎縮症」,因為小腦的病變影響了動作協調,走路時一搖一擺的,像極了企鵝走路,所以又被稱作「企鵝家族」。他們走路搖晃、容易跌倒,說話也會因此變得含糊不清,進食也會有困難。也因為疾病特性的關係,若家族裡有一個帶有這樣的基因,常會有家人相繼罹病的狀況發生,

    想瞭解妮妮一家是如何被居民誤解的嗎?而又是在如何的機緣之下,讓島上居民開始接納他們呢?《螢火蟲故事島II》第六集——企鵝島上的妮妮一家,帶你認識小腦萎縮症。

    想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7,新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP,下載連結:http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html 

播出時間:10/7(五) 20:30-20:55。
播出頻道:愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間?沒有關係,10/11起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽http://www.e-classical.com.tw/ad/sick/index_sick1.html