首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2016-10-07 15:10:08發表 (閱讀次數:1680)
【螢火蟲家族】2016年Charcot-Marie-Tooth氏症病友聯誼活動~歡迎參加!

親愛的Charcot-Marie-Tooth氏症(CMT)病友及家屬:

罕見疾病基金會將於11/5(六)辦理CMT聯誼聚會,上午邀請到台大醫院神經部趙啟超 醫師來與夥伴們分享臨床上的新知與新訊息,並透過大家的討論互動,讓新加入的夥伴更了解疾症過程,下午我們將移動至臨近捷運台電大樓站的烘培教室-BAKE A DAY,體驗最近很夯的手作餅乾,讓大家在手作的過程中,拉近親子間的距離,也讓不同病家可以相互交流,在生命中獲得滿滿支持,期待大家的參與,共創美好時刻!


活動日期:105年11月5日(六)  全天10:00~17:00
活動地點:
     上午醫療講座 雙連教會(台北市中山北路二段111號 8樓 801教室)

     下午烘培教室-Bake a Day培可烘焙實作坊(台北市中正區辛亥路一段3號)
辦理單位:主辦單位-  財團法人罕見疾病基金會
協辦單位- 社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起至105年10月28(五)為止
報名方式:
1、請以郵寄、傳真、電話方式報名。
2、郵寄地址:104台北市長春路20號6樓。
3、傳真專線:02-2567-3560,傳真後請來電確認。
4、報名與洽詢專線:02-2521-0717分機166,張佳瑄社工員。

活動流程:   

 時間 活動內容 地址 
 09:40~10:00  集合報到  
 10:00~11:30  醫療講座  台大醫院神經部
趙啟超 醫師
 雙連教會
(台北市中山北路二段111號 8樓 801教室)
 11:30~13:00  用餐  
 13:00~14:00  移動至Bake a Day培可烘焙實作坊
(捷運雙連站-捷運台電大樓)
 
 14:00~17:00  Bake a Day培可烘焙實作坊
餅乾烘焙DIY
 台北市中正區辛亥路一段3號(近台電大樓一號出口)
 17:00  賦歸  


小叮嚀:
一、為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供交通補助,每家限兩人
        (至少包含一名 病友,若只有家屬參加則無交通補助)
二、下午的烘焙教室沒有無障礙廁所,當日有需求者,會由志工陪同至捷運台電大樓5號出口使用(步行約5分鐘),造成不便敬請見諒

2016CMT聯誼活動報名