一大清早,賴志銘來到了新店碧潭公園,對別人來說,這裡或許是假日的好去處,但是對他而言,這裡更是他夢想計畫——「坐輪椅旅行~~罕病者無障礙環島之旅」的第一站。
身為屏東人,他對台北並不熟悉,抵達捷運站後,他謹慎地依循指標與路線圖,起程前往碧潭吊橋。捷運周圍的無障礙坡道相當完善,一路進到了熱鬧的市場,讓志銘對這趟旅途充滿著信心,然後指標的盡頭卻徹底潑了他一盆冷水,沒錯,碧潭吊橋就在前方,可是要上去到碧潭吊橋,竟然要爬好長一段樓梯。
一旁的水果攤販見狀,好心的告訴他:「少年仔,以你的話,必須往另一個方向走。」是的,他並非一般人,而是一個領有身障手冊、走路不方便的人。
光電工程師志銘 盼做一名無礙玩家
賴志銘,在33歲那年曾是獲得多項專利的光電工程師,在專業領域中發光發熱著,前途大好,然而突如其來的怪病,卻讓他連行走都有困難,名為「多發性硬化症」的疾病極其罕見,並導致他下半身癱瘓。
「那時候,我也曾想著要像正常人一樣,走出戶外。」志銘要求父母推著輪椅帶他出門走走,但兩老卻擔憂的裹足不前,告訴他:「很多地方輪椅不能過,我們也不知道哪裡是輪椅可以走的。」就這樣,志銘有長達兩年的時間無法踏出家門一步。
於是他的休閒育樂變成是在家裡看電視,「而最喜歡的節目就是《時尚玩家》,主持人浩角翔起的歡笑感染了我,當時我就在想,難道只有行動方便的人才可以出去玩嗎?為什麼身障朋友就是要那麼苦命悲情?我們身障者應該也可以有自己的無礙玩家!」
於是他開始上網做功課,瞭解各景點的無障礙設備是否充足,也透過極其危險的手術以及椎心刺骨的復健,終於重拾了部分行走的能力,因為走不了太遠,也走不了太久,因此也替自己找了一輛輕型電動車(小藍)作為代步工具。
他開始召集伙伴,共同發起無礙玩家的旅程,這是一場「行動不便版本的食尚玩家」的旅行,以宜蘭、嘉義、台南、高雄、屏東等地作為規劃,透過臺鐵、高鐵為主要交通工具,輔以無障礙計程車或復康巴士來詳實紀錄到達目標景點的過程,並詳實記錄各地的無障礙設施,以利未來身障朋友出遊的參考之用。
「坐輪椅旅行—罕病者的無障礙環島之旅」開始計畫上網募集環島資金,短短一個月期間就募得16萬多元,滿滿的社會眾人愛心也讓他與伙伴詩彧得以順利出發。
微笑天使詩彧 望坐著輪椅去旅行
而志銘的伙伴,就是罹患罕見疾病「遺傳性痙攣性下身麻痺」的黃詩彧,不像志銘還可多走幾步路,詩彧得小心翼翼乖乖坐在輪椅上。
兩歲半前,詩彧也像正常孩子一樣,會走、會跳、會跑,後來她的生活開始與肌肉萎縮、語言障礙以及復健為伍,總是開朗笑著的她身邊不乏朋友,而他的同學也常常邀約他去旅行,然而詩彧一想到當地是否有無障礙設施、是不是會因此耽擱同學們的行程,往往婉拒作罷。
「每個人都有使命,或許我的使命就是帶給大家笑容。」有「微笑天使」之稱的詩彧並不因此而感到悲觀,她反而更積極地想:「如果我可以當個先鋒者、可以將我去過的地方記錄下來,是不是有更多的身障朋友可以參考這些有用的資訊呢?」
就這樣,她與志銘一拍即合,開始了這個膽大無畏的無礙環島計畫,期待藉由這個計畫鼓勵更多的身障朋友走出戶外,看看台灣更多美麗的風景。期望有朝一日,身障朋友們也能展開一場說走就走的旅行!
388友善特派員 訪視三千家餐廳無礙環境
志銘與詩彧除了是「坐輪椅旅行—罕病者的無障礙環島之旅」搭檔伙伴,他們同時也擔任著「友善特派員」一職,專門體檢台灣各餐廳對身障族群的友善程度。
友善特派員的來由,源自於2012年,罕見疾病基金會、身心障礙聯盟和交通大學共同合作推動「我愛無障礙餐廳計畫」,為了突破一般人的盲點,他們招募身障者擔任友善特派員,透過身障朋友親身訪查、體驗、拍照、記錄餐廳的各項設施與服務,建構一套資訊完整的無障礙APP。
取代過去的謾罵和抗爭,四年來,經過388位友善特派員向全台3,000家餐廳柔性溝通,目前已經有超過400家的餐廳,確實改善硬體環境,比例有一成三。對行動不便的客群,配合的店家,不只追求平等對待,而是更高規格的服務,讓許多身障朋友願意走出來,豐富生活、重拾自信。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士闡述這個計畫目的就是要讓不方便的人創造一個大家都方便的環境,這計畫不僅是要照顧身心障礙者的需要,也是在為老年化社會預作準備。「所有的無障礙其實就是一種對身障者的「友善」態度,唯有認識才有辦法接納甚至給予必要的支持協助,而鼓勵罕病及更多身障朋友走出來,並創造特派員這樣的「新職種」,更是這個計畫的意外亮點。」
經過這幾年來的努力,目前已經順利轉型成「众社會企業」,並將部分特派員納入工作人員編制,更把無障礙精神,拓展到戲院、旅館、捷運甚至是醫院,讓孕婦、嬰幼兒和老人也能受惠。透過社會企業的公益性,結合民間、政府及第三部門的通力合作,是一個相當成功的典範。
一個城市的發展,除了確保多數民眾的方便之外,更應該貼近不同族群的需求,而罕病身障者親身投入無障礙空間的訪視與評比,也以愛和笑容讓障礙化為無形,打造一個更人性化的社會和友善環境,造福的是居住生活在這塊土地上的所有人。
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(四)有愛無礙,友善特派員GO!
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播:2016年10月21日(五)晚間10:00~11:00(華視12台)
重播:2016年10月24日(一)下午01:00~02:00(華視12台)
2016年11月12日(六)上午07:00-08:00(台語新聞雜誌) |