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2020『世界慶典 防疫感恩』罕見心靈繪畫班暨寫作班開幕茶會

活動名稱:2020『世界慶典 防疫感恩』罕見心靈繪畫班暨寫作班開幕茶會
活動時間:2020年12月5日 10:00-12:00
活動地點:國立臺灣藝術教育館第三展覽室(台北市中正區南海路43號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人:活動公關組 李勝雄組長 0933-476761


《2020世界慶典 防疫感恩》
罕見心靈繪畫班暨寫作班成果展開幕茶會

2020年新冠肺炎疫情來襲,改變了全世界的生活型態,人與人之間的距離遠了,心中的恐懼不安,隨著疫情的嚴峻,逐漸加深。罕病病友及家屬的生活也深受影響,心理與生活負擔加重。罕見心靈繪畫班實體課程暫時停課,原本每個週六都滿心歡喜準備上課的孩子與家長,只能拿著畫筆,在家創作。老師了解孩子們喜歡畫畫的心情,因此特別Facebook網路群組,開設線上教學課程,透過網路,孩子們仍能接受老師的指導,彼此互相討論分享。讓上半年停課期間,仍舊能創作出不少精彩作品。

下半年疫情趨緩,病友們滿心歡喜地重回教室,老師期盼透過藝術創作,讓學員們正向面對待疫情,2020罕見心靈繪畫班暨寫作班成果展,以「世界慶典」及「防疫感恩」為展覽主題,學員們將世界各地的慶典躍然紙上,就像到了慶典現場;至於台灣防疫有成,感恩防疫人員、醫護人員及民眾齊心防疫,近一年來人人必戴的口罩,也成為創作素材。

12月5日(六)將在國立臺灣藝術教育館第三展覽室舉辦成果展感恩茶會,這次展覽除了心靈繪畫班一年來的創作精華、寫作班的文字展現,還特別邀請四位罕病病友聯展,多樣化的展覽形式,必定讓觀展者有不一樣的感受,展期將從12/2(三)至12/20(日),其中還會邀請現場來賓參與飛機彩繪體驗課程,讓大家感受「偽旅行」畫出你想要搭乘的飛機。

病友繪製各國節慶 帶你體驗世界的美好
罹患軟骨發育不全症吳婷諭,今年參展的作品為「義大利面具節」,每年二月左右,義大利威尼斯都會舉辦嘉年華會,每個人戴上面具慶祝,歐洲中古世紀階級制度相當嚴格,唯有在嘉年華會時,貴族與平民戴上面具,掩藏在華服之後,短暫時間可以盡情歡樂。婷諭此次創作面具節的理念,也希望彰顯現今每個人都帶著口罩,臉上只露出眼睛,口罩就像面具一般,雖然阻隔了人們原有的熱情互動,但仍要相互攜手度過危難。同時她的作品入選屏東縣政府「我的城市,我的行動美術館」藝術公車活動,有十位病友的作品隨著公車屏東及墾丁境內趴趴GO。

至於罹患脊髓性肌肉萎縮症王葉玲,算是繪畫班的「新生」,從小因為行動不方便念到高中後,便在家自學藝術創作,擔任警察的先生因為工作的緣故,時常不在家,葉玲只能在家打發時間,直到先生退休後偶然來到心靈繪畫班,開啟她不一樣的人生,繪畫讓她重拾當年對藝術的熱情,畫風細緻的她特別畫了明年的生肖牛的作品,期盼今年的不順遂早日過去,讓大家能夠平安喜樂,迎接新的開始。

當然還有不少作品,值得讓大家體現世界的風俗民情,包括:菈茉帶著大家來到西藏過雪頓節(曬佛節),「雪頓」藏語是吃酸奶的節日,也會有曬佛的儀式;孜倪帶著大家到了西班牙,體驗西班牙番茄節,一起互丟番茄,孜倪則是希望自己可躺在一大群的番茄中;柔伊更是遠跨重洋,帶著大家到了中美洲的墨西哥,在亡靈節,與家人朋友齊聚,為往者祈福。

十餘年盡心奉獻  罕見繪畫班有成
罕病基金會自2004年起開設「罕見心靈繪畫班」,至今已將邁入第十七個年頭,王蓮曄老師早已超過十年奉獻心力給她最喜愛的病友們,總在一邊用溫柔聲音說明的白景文老師,也即將屆滿十年。此次共有30種病類、60位學員參展,跳脫疾病的限制與框架,以藝術為媒介,以平面作品及立體作品共同交會而成,反應時事,更是懷抱著感恩的心情,感謝今年所有防疫有功的人員。

除了學員的優秀作品之外,基金會更邀四位傑出病友聯展,已經出版多本繪本的鄭鈴/脊髓性肌肉萎縮症,展出的作品為「Toza Toza 跟自己說說話」,鄭鈴表示,大學時期對未來迷惘,直到進入基金會的心靈繪畫班,才開始學會拿起畫筆,在繪畫領域闖蕩。尼曼匹克症的以欣,作品為「純淨新心」,希望自己就像白雲一樣純淨輕飄飄,漂浮在天空;畢業於清華大學藝術與設計學系碩士班的徐若鈞/遺傳性表皮分解性水泡症,創作大型水彩畫「守候」,希望可以用作品感動人;劉佩菁/遺傳性表皮分解性水泡症則是展出「水!我們都一樣」,期待跳出,成為自己想成為的樣子。

寫信給特別又幸運的自己  愛與希望生活誌
筆名廢魚,罹患軟骨發育不全症的蔡心于說:「有一點你要一直記得…你的幸運也不是只有運氣好,有一部分是因為你很努力。」心于2019年加入『愛與希望寫作班』,原先抱持玩票心情,沒想到收穫比預先多很多,也認識不少和她依樣喜歡文字創作的好朋友。心于提到「寫作可以療癒傷口,也可以讓快樂的事情一直被記住,偶爾回憶起來會心一笑,讓一成不變的日常可以有光、有愛、有希望」,謝謝基金會提供我們這麼好的資源,豐富我們的人生。

此次也有參展的寫作班共9位學員、15堂課的寫作點滴,21篇療癒的故事,在簡君玲老師的籌畫下匯集成『愛與希望』 生活誌,字字句句都是學員們關於生活、關於愛的真誠感動,簡君玲老師說:「這冊小小的生活誌,沒有最瑰麗的文藝腔調,但絕對有最溫柔的眼光,陪你一起品味人生的酸甜苦辣,賞一回四季好風光!」

眾人齊心支持  一起相挺罕病
在世界疫情仍嚴峻的情況下,此次成果展得以順利如期展出,除疫情有效控制外,更有賴台北市龍山獅子會、台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、台灣郵政協會、美商百傲萬里生技股份有限公司等單位的愛心贊助,陳莉茵創辦人表示,「心靈繪畫班不只是畫畫,而是讓病友用畫筆說出他們的故事,病友家屬相互分享的喘息時光,特別要感謝企業及社會大眾的支持,讓愛不罕見。」