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溫馨母親月 愛心不間斷 We can Help 修杰楷邀請你 去全聯捐零錢 讓罕病兒快樂學習

  在台灣有超過16,000個罕病家庭,7成以上無法治癒,罕病孩子因為疾病的關係,讓他們的學習之路,走來步步辛苦。為了讓罕病的孩子們能夠有更好的學習機會與環境,今年,罕見疾病基金會與全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會再次攜手合作全聯零錢捐活動,並邀請到暖爸修杰楷擔任罕病公益大使,邀請民眾防疫期間不忘「投一份愛 盡一點力」,到各地全聯福利中心捐出零錢,支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,一起打造罕病兒的友善學習環境,讓罕病兒快樂學習。
  
今年9歲的祥昱,是此次公益代言的小主角之一。5歲那年開始,因不明原因時常跌倒,平衡感衰退,經多次檢查發現疑似有「低髓鞘腦白質失養症」的問題,這是一種非常罕見的疾病。祥昱的身體狀況持續退化不可逆,咀嚼功能漸漸變差、吞嚥困難容易嗆到,導致營養吸收不佳身形消瘦,現已無法獨立坐臥、視力退化及生活上需要他人的協助,目前僅能依靠藥物延緩身體的退化,但是樂觀開朗的祥昱,總是期待著每次爸媽帶他出門和大家相處的機會。

暖爸修杰楷魅力無法擋 十足孩子王
棒球場上,罕病的孩子們盡情揮灑汗水,朝著遠方用力揮擊,球往右外野一直飛一直飛…..哇!是支安打。
  
擊出安打的是雨宸,她罹患「崔卻·柯林斯氏症候群」,因為外觀異常、語言能力發展遲緩,平時不擅與人互動的她,此時,正與修杰楷一起繞過一壘、二壘、三壘,努力往本壘板衝刺,與孩子們開心地擊掌歡呼:「我們贏了!好厲害喔!」這是二月下旬,罕病公益大使修杰楷與『罕見小勇士』身障兒童棒球隊一起拍攝公益短片的現場,孩子們無畏烈日及攝影鏡頭,在球場上努力揮棒、練習傳接球,只因他們能出來活動的機會實在太少了,只要一抓到機會,即使行動不便,也要跟著大家,一起打球、一起大喊。
  
為人父的修杰楷,來到球場之後,沒過多久就跟罕病兒打成一片,一下子練習揮擊,一下又玩起投接球,就像個大孩子。修杰楷親親握住祥昱的手,緩慢地揮動球棒,一旁的爸媽不禁感動地流下淚來,修杰楷也感性地表示:經過今天短暫的相處後,讓他感受到罕病孩子的樂觀開朗,不畏疾病而親易被打倒。
  像雨宸、祥昱這樣的罕病兒,因為疾病所導致身體缺陷,都讓他們的學習之路,走來步步辛苦。罕見疾病基金會持續推動「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,目前已累積投入3,900萬的經費,幫助超過1,800人次受惠其中。除辦理各式的學習課程營隊,建立罕病兒少自信、自立與融入人群的能力;並推展罕病友善環境宣導,透過生命教育講師的培訓、校園及社區宣導,讓罕病兒不再招致異樣的眼光;至於持續十多年的天籟合唱團與心靈繪畫班,則是透過音樂與才藝課程,安撫罕病兒的身心靈,開發自我潛力,建立自信心,面對生命的種種挑戰。

全聯零錢捐 愛從1開始  喚起民眾對罕病的認識
  
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士表示:「因為疫情關係,基金會最近捐款明顯下滑。今年很榮幸邀請到暖爸修杰楷擔任我們的公益大使,希望藉由他的愛心呼籲,喚起社會大眾對罕病兒童學習的重視。而全台超過1,000家的全聯福利中心,更是超過八成以上要靠小額捐款的我們,很重要的支持力量。」 
  
全聯佩樺圓夢社會福利基金會張宜君董事也表示,全聯不僅是社區公益賣場,更是守護孩子夢想的賣場,近期因新冠肺炎疫情影響,造成全球經濟蕭條,不只百業動盪不安,社福團體募款更受到衝擊,但孩子的成長不能等待,讓我們一同關注「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」,邀請大家一起到全聯、捐零錢,一塊投下愛,幫助罕病兒快樂學習。
  
繼2018『愛從1開始 有你不罕見』、2019『拉他一把 讓罕病兒更有力量』,今年罕病基金會第三度與全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會合作【愛從1開始】全聯零錢捐活動,此次活動已於4月起全面開跑,全台全聯福利中心將不定期播放修杰楷的愛心呼籲,更可同時看到帥氣暖男修杰楷的店頭海報與宣傳小手冊; 5月起於台北捷運及北中南公車車體看見公益平面廣告露出。2020/4/1-6/30,你只要到各地全聯福利中心,投下零錢或捐出發票,就可以跟修杰楷一起幫助罕病兒,或是透過線上信用卡捐款,讓愛無時差。
2020修杰楷全聯零錢捐愛心呼籲: https://www.youtube.com/watch?v=V4ZssvEjOZg 
2020修杰楷全聯零錢捐廣告拍攝花絮: https://www.youtube.com/watch?v=GtHNgAPBq58