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黏多醣症醫療照護手冊 第二版
  • 作 者:林翔宇、林炫沛
  • 出版商:台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕兒童醫院、國民健康署
  • ISBN:978-986-06443-0-2
  • 出版日期:2021-04-01 13:47:49
內容介紹:

  本團隊此次榮獲衛生福利部國民健康署補助辦理「109-110年罕見疾病照護服務計畫」,編製黏多醣症醫療照護手冊第二版。本手冊內容包括:黏多醣症的發生率、致病原因、各型的特徵與臨床表現、影像學表現、實驗室診斷、各專科的醫療照護,包括耳鼻喉科、心臟科、小兒外科、小兒骨科、眼科、小兒神經科、神經外科、麻醉科、黏多醣症病友協會、治療的選擇、新生兒篩檢、與黏多醣症的全人醫療照護與長期追蹤的台灣經驗等各方面;以強化黏多醣症醫療人員、病患、以及家屬相關之醫療照護能力。

  馬偕兒童醫院的黏多醣症全人醫療照護團隊為全國首創,也是全國黏多醣症的照護標竿醫療院所,透過跨領域團隊合作達到最大效益。跨科別整合照護可使病患更加安全與舒適,同時也兼顧病患之全方位照料。除本身疾病的治療外,更應了解一個黏多醣症病患對於家庭所產生的衝擊,家族或家庭成員與親屬間的關係變化,心智變化和群體生活的狀況,在身、心、靈的全人關懷下,也達到馬偕醫院「服務品質」口碑第一之願景。現階段馬偕兒童醫院醫療團隊希望能讓社會大眾更加了解黏多醣症,並且不吝於給予必要的支持與協助,進一步則要推動有效治療各型黏多醣症,以及預防疾病再發的研究工作,為追求疾病根本解決之道而努力。


作者介紹:
馬偕兒童醫院兒童遺傳學科主任 馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任 馬偕醫學院醫學系部定教授 馬偕醫護管理專科學校部定教授 國立陽明大學臨床醫學研究所博士 臺北醫學大學醫學系醫學士 美國俄亥俄州立大學(Ohio State University)醫學中心進修 中華民國人類遺傳學會秘書長 行政院衛生福利部國民健康署「罕見疾病及藥物審議委員會」醫師級專家審查小組評審委員 臺灣兒科醫學會「醫學遺傳學/新陳代謝學委員會」幹事 臺灣兒科醫學會「兒科最前線」雜誌(Frontline Pediatrics)編輯委員