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絕地綠光
  • 作 者:策畫:楊惠君,作者:黃筱珮、邱玉珍
  • 出版商:聯合報股份有限公司
  • ISBN:978-986-96933-1-8
  • 出版日期:2019-09-30 15:01:08
內容介紹:
在成立二十周年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展現瞭台灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方面的進步成果。每一個真摯感人的故事背後,看到家庭與社會強大的力量與溫暖,包括病友團體、社會企業及志工等的齊力投入,展現台灣社會豐沛的人文關懷。透過病友與家屬的分享,無論疾病名稱有多麼奇特罕見,診斷治療有多困難,每位罕病生命鬥士都不輕言放棄,將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散出去。

《絕地綠光》一書回顧並記錄了罕病基金會二十年來,陪伴罕病病友及家庭面對各種艱難挑展的顛簸歷程,以及與病共存的無奈、突破困境的悲歡喜捨,在絕地之中看見希望的綠光,感受到溫馨撫慰,也對未來有了期盼。而絕地的綠光終將普照人間,引領眾人找到人生的意義,以及真實的幸福與自在。僅以此書,邀請大家共同見證台灣二十年的罕見奇蹟。

作者介紹:
策劃: 楊惠君 現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。 先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎、2004年社會光明面新聞報導獎、2019年亞洲出版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首獎。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫志氣:八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前:從醫師到病人,我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》 作者: 黃筱珮 政治大學新聞系畢業,資深文字工作者,先後任職《台灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者,並合著有《挫折,是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作,把聽來的好故事寫成報導,曾經獲得「社會光明面新聞報導獎」肯定,深信文字力量,能夠讓世界更良善美好。 邱玉珍 資深醫藥記者。健保開辦那年,開始接觸醫藥新聞,不折不扣的老醫藥。熱愛採訪工作, 希望把沉重的、艱深的新聞,化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量,可以改變世界、讓世界更美好。