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罕見疾病立法20週年專輯
  • 作 者:財團法人罕見疾病基金會
  • 出版商:財團法人罕見疾病基金會
  • ISBN:978-986-93059-6-9
  • 出版日期:2020-12-22 17:12:09
內容介紹:

本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果,收錄政府單位(國健署、健保署、食藥署)整理20年來對罕病家庭的服務與支持;醫事、法律專業人員,就醫事及法律運行專業觀點提出觀察;公共衛生領域專家,就社會福利、媒體傳播、社會學與非營利組織管理等觀點提出評析;書中更佐以病患團體及家屬的觀點,希望能提供後續社會立法運動參考。

書中佐附軟性的個案家庭故事,報導罕病家庭因立法而獲得之就醫保障,以呈現立法實施概況,期讓讀者認識並親近「罕見疾病」議題。鼓勵更多相關專業人才,如醫學、護理、生技、公共衛生、社會福利等相關人才投入,以增進醫療新科技之進步。

《罕見疾病立法20週年專輯》一書,紀錄罕病法的演進與成果,驗證罕見疾病家庭的轉變,除作為未來政策制定重要依據,亦期待將寶貴的經驗與資源分享至海外,提供國際罕病政策之參考。

本書部分經費由國民健康署運用菸品健康福利捐支應,亦感謝企業及社會大眾的支持與協助。


附件下載:

罕見歷史篇(1)-談~罕病醫療權益挑戰
罕見歷史篇(2)-從英國「經濟學人」研究看罕病立法20 週年
罕見推手篇
見證罕見篇
照亮罕見篇
展望罕見篇
附錄
罕見疾病立法20週年專輯(全文)
作者介紹: