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絕地花園
  • 作 者:鄭慧卿
  • 出版商:財團法人罕見疾病基金會
  • ISBN:978-986-93059-0-7
  • 出版日期:2016-04-30 15:06:14
內容介紹:

罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透
枯地上 依然遍開繁花

  這本書中有七個故事,記錄了一小族群的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求生,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病塌之中,對生命的咀嚼,對美善未來的追求,對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。它們寫下的是真正用力的,崎嶇滿路的詩篇。 

       他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。

        1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。

       閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?


附件下載:
001-005 書名頁目錄
006-021 序
022-059 01十字架
060-093 02天牢變花園
094-131 03大地的精靈
132-167 04在黑暗中漫舞
168-205 05傾心陪他走一程
206-237 06尋找翅膀的少年
238-279 07點亮了黑色的歷史
280-296 後記
297-304 生命的圖像
305-319 附錄
320 版權頁
作者介紹:
1954年生於台北,文化大學哲學系畢業,曾任張老師月刊副總編輯,多年與文字工作相以,至今依然。