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罕病法歷年大事紀

1999.06.07 
  行政院衛生署開「罕見疾病藥物法(草案)」說明會 
1999.06.21 
  
行政院衛生署公告第一階段罕見疾病用藥品項及申請流程,增列十七項藥品 
1999.07.08 
  罕見疾病基金會第一屆第三次董事會決議籌組「罕見疾病立法小組」,由曾敏傑執行長、王慧綾律師負責 
1999.10.10 
  
余政道委員提出罕病法草案 
1999.11.02 
  
提出罕見疾病基金會版之「罕見疾病法草案」(根據基金會立法小組三/四次會議修正) 
1999.11.05 
  林耀興委員(厚生會)為行政院衛生署「罕見疾病藥物法」提案召開記者會及公聽會 
1999.11.11 
  立法院第1140號,委員提案第2711號由立法院江綺雯等34位立委擬見之「罕見疾病法草案」提出表決 
1999.11.11 
  余政道委員舉行「罕見疾病法草案」記者會 
1999.11.17 
  立法院第1140號,委員提案第2716號由立法院余政道等34位立委擬見之「罕見疾病法草案」提出表決 
1999.12.04 
  
江綺雯委員舉行法「讓小天使平安快樂的長大---催生罕見疾病法」記者會。 
1999.12.09 
  
行政院衛生署公告第二階段罕見疾病適用藥品名單及其適應症,增列38項藥品,計為55項。 
1999.12.22 
  由環衛社福委員會召委蕭金蘭委員召集,江綺雯、賴勁麟、余政道、王雪峰、謝啟大委員及關心本案的委員助理暨衛生署副署長楊志良、藥政處處長胡幼圃、保健處處長陳再晉等人協調溝通,彙整成「罕見疾病防治及藥物法草案協商版」 
1999.12.30 
  
靳曾珍麗、江綺雯、侯惠仙等二十六位委員針對依身心障礙保護法第三條相關規定核發身心障礙手冊予罕病病患,進行臨時提案。 
1999.01.12 
  
行政院發文要求罕病基金會提供「罕見疾病藥物法(草案)之意見」,供衛生署修訂「罕見疾病藥物法(草案)」 

2000.01.11 
  罕見疾病防治及藥物法草案正式進行黨政協商 
2000.01.12 
  罕見疾病防治及藥物法草案黨政協商版本完成連署,排入議程,逕付立法院會二、三讀 
2000.01.14 
  立法第四屆第二會期第十七次會議正式三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」 
2000.02.09 
  總統明令公告「罕見疾病防治及藥物法」 
2000.04.14 
  「罕見疾病防治及藥物法施行細則(藥物部份)」(草案)及罕見疾病藥物專案申請辦法」(草案)討論會議 
2000.04.17 
  「罕見疾病防治及藥物法施行細則」(草案)、「行政院衛生署罕見疾病照顧服務補助辦法」(草案)研討會議 
2000.04.20 
  「罕見疾病藥物供應、製造、研究發展獎勵辦法(草案)」討論會 
2000.05.08 
  行政院衛生署發出「落實罕見疾病防治及藥物法施行細則及相關辦法」新聞稿 
2000.05.16 
「罕見疾病藥物查驗登記審查準則(草案)」討論會 
2000.07.11 
  衛生署公告「罕見疾病及藥物審議委員會設置要點」 
2000.07.31 
  衛生署公告「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵辦法」 
2000.08.01 
  衛生署公告「第三階段罕見疾病適用藥品名單及其適應症」,新增藥品2項,共計57項 
2000.08.07 
  衛生署公告實施「罕見疾病藥物查驗登記審查準則」 
2000.08.08 
  衛生署公告「罕見疾病防治衛生教育與宣導實施方案(草案)」討論會 
2000.08.08 
  衛生署公告「罕見疾病藥物專案申請辦法」 
2000.08.09 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第一次會議 
2000.08.09 
  衛生署公告「罕見疾病盛行率標準」為年盛行率萬分之一以下、「第一階段罕見疾病病名」共計22種 
2000.08.09 
  衛生署公告「罕見疾病之特殊營養食品品目及適應症」 
2000.08.09 
  衛生署公告「罕見疾病個案(含疑似病例)報告流程」、「罕見疾病個案(含疑似病例)報告單」、「罕見疾病醫療補助申請、審核流程」及「罕見疾病醫療費用申請補助彙總表 
2000.09.08 
  「罕見疾病防治衛生教育與宣導實施方案(草案)」討論會 
 2000.10.29 
  罕見疾病基金會與台北市政府衛生局合辦「罕見疾病防治及藥物法」座談會,由罕見疾病基金會主辦 
2000.10.31 
  行政院衛生署辦理「罕見疾病防治及藥物相關法令」研習會 
2000.11.04 
  罕見疾病基金會與台北市政府衛生局合辦「罕見疾病防治及藥物法」說明會,由台北市政府衛生局主辦 
2000.11.06 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第二次會議 
2000.11.22 
  召開「研商罕見疾病照顧相關事宜會議」 
2000.12.07 
  衛生署公告修訂「罕見疾病病名」,共計39大項,57種病名 
2000.12.20 
  衛生署辦理各醫學中心及區域教學醫院等相關業務人員之「罕見疾病防治及藥物相關法令」研習會 
2000.12.26 
  衛生署公告增列「罕見疾病之特殊營養食品品名及適應症」2項,合計17項 

2001.01.18 
  衛生署公告增列「罕見疾病適用藥物名單」1項,合計58項 
2001.02.15 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第三次會議 
2001.03.22 
  衛生署公告增列「罕見疾病適用藥物名單」1項,合計59項
2001.03.23 
  衛生署公告增列「罕見疾病之特殊營養食品品名及適應症」1項,合計18項 
2001.04.02 
  
召開「研商罕見疾病個案(含疑似病例)追蹤管理作業」會議 
2001.04.17 
  召開「研商成立罕見疾病藥物物流中心」會議 
2001.04.20 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第四次會議 
2001.05.28 
  
召開研商「罕見疾病藥物物流中心—推動小組」第一次會議 
2001.06.22 
  
江綺雯立委舉辦「從台南『紅孩兒事件』看魚鱗癬患者醫療困境」公聽會 
2001.08.03 
  
罕見疾病及藥物審議委員會第五次會議 
2001.08.28 
  罕見疾病基金會邀請學者專家、病患團體及醫事人員代表,召開「罕見疾病防治及藥物法」修法座談會 
2001.09.14 
  衛生署公告增列「罕見疾病之特殊營養食品品名及適應症」1項,合計19項 
2001.10.11 
  衛生署公告新修訂之「罕見疾病個案(含疑似病例)報告單」乙份 
2001.10.18 
  衛生署公告增列「罕見疾病病名」5項 
2001.10.31 
  衛生署國民健康局召開「罕見疾病防治及藥物法」修法會前會,以廣納各界意見,作為日後修法之參考 
2001.12.04 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第六次會議 
2001.12.13 
  
衛生署公告增列「罕見疾病病名」7項 
2001.12.18 
  衛生署公告新增適用3項「罕見疾病防治及藥物法」之藥物許可證

2002.01.31 
  衛生署國民健康局召開「罕見疾病防治及藥物法」修法會議,此次會議決議之修正條文內容,將提送審議委員會進行審議 
2002.02.22 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第七次會議,並針對91.01.31所送之修法會議內容,進行審議 
2002.03.30 
  立法院第1140號,委員提案第3876號由立法院余政道等31位立委針對政府應予協助罕見疾病患者之醫療給付,並準用「全民健康保險法」第三十六條規定,免除自行負擔部份。特擬針對「罕病法第三十三條」修正草案提出表決。 
2002.04.02 
  立法院第五屆第一會期第七次會議決議,將委員余政道等三十一人提案第3876號「罕見疾病防治及藥物法第三十三條條文修正草案」,交衛生環境及社會福利委員會審查。 
2002.04.12 
  衛生署公告新核發適用罕見疾病防治及藥物法之藥品許可證 
2002.04.18 
  衛生署公告增列酸酵素缺乏症為罕見疾病 
2002.04.23 
  國民健康局敦請學者專家研商擴大優生保健法修法之探討 
2002.04.24 
  
衛生署公告增列罕見疾病之特殊營養食品品目及適應症 
2002.05.22 
  
立法院第1140號,委員提案第4223號,由委員賴清德等四十六人提案「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」,主要針對簡化國際合作申請程序,提供病患適切之國際醫療資源提出修正草案。 
2002.05.24 
  立法院第五屆第一會期第十七次會議決議,將委員賴清德等四十六人提案第4223號「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」,交衛生環境及社會福利委員會,與相關提案併案審查。 
2002.06.18 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第八次會議 
2002.07.25 
  衛生署公告變更罕見疾病之特殊營養食品品目及適應症 
2002.08.09 
  衛生署公告增列alstrom氏症候群危罕見疾病 
2002.08.05 
  第二屆藥物科技研究發展獎暨罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎頒獎 
2002.08.12 
  衛生署公告新增三項及撤銷四項適用罕見疾病防治及藥物法藥品名單 
2002.09.05 
  健保局公告修正全民健康保險重大傷病範圍 
2002.09.30 
  健保局公告Carnitene inj藥品為適用罕見疾病防治及藥物法 
2002.10.03 
  健保局公告Syprine 250mg cap藥品為適用罕見疾病防治及藥物法 
2002.10.03 
  罕見疾病及藥物審議委員會」第九次會議 
2002.11.04 
  「罕見疾病及藥物審議委員會-醫療小組」第八次會議 
2002.11.18 
  衛生署公告新增三項及修正一項罕見藥品名單 
2002.11.19 
  衛生署公告增列外胚層增生不良症列入罕見疾病 
2002.12.03 
  健保局公告全民健保罕病藥免事前專案審查品項及作業方式 
2002.12.05 
  衛生署公告增列罕病之特殊營養食品品目及適應症 
2002.12.12 
  衛生署修訂罕病藥物查驗登記準則第二條第三款及第四條規定 

2003.02.14 
  國健局公告獎勵各級醫療或研究機構從事罕病防治等徵求92年罕病防治研究及工作計劃 
2003.02.20 
  國健局公告協助罕病患者更週延之醫療服務委託罕病基金會及罕病藥物物流中心 
2003.03.10 
  衛生署『罕見疾病及藥物審議委員會』第十次會議 
2003.03.13 
  
衛生署修訂公告尿素循環代謝障礙等七十八項罕見疾病病名暨編碼 
2003.05.06 
  衛生署公告新核發二項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品許可證,新增一項適用「罕見疾病防治及藥法」之藥品劑型及劑量,分別自發證日及公告之日起適用。 
2003.05.23 
  立法院第五屆第三會期衛生環境及社會福利委員會第二十一次全體委員會議,併案審查余政道委員等三十一人擬具「罕見疾病防治及藥物法第三十條條文修正案」及賴清德委員等四十六人擬具「罕見疾病及藥物法部分條文修正案」,決議繼續審查。 
2003.07.08 
  國健局辦理九十二年度遺傳諮詢中心認證 
2003.07.25 
  罕見疾病及藥物審議委員會-醫療小組第九次會議 
2003.08.11 
  行政院法規會審查衛生署國民健康局所提送之「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正案 
2003.10.06 
  衛生署「罕見疾病及藥物審議委員會」第十一次會議記錄 
2003.10.08 
  原住民二代新生兒篩檢先導計畫正式上路 
2003.11.05 
  行政院通過衛生署擬具「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」,並送請立法院審議 
2003.11.19 
  健保局成立全民健康保險醫療關懷小組 
2003.11.19 
  立法院第1156號,政府提案第9464號,行政院函請立法審議「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」。 
2003.11.20 
  衛生署公告新核發一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品許可證,新增四項及修正一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品名單.計量及適應症,分別自發證日及公告之日起適用 
2003.11.21 
  立法院第五屆第四會期第十一次會議決議,將行政院函請審議「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正」案,交衛生環境及社會福利委員會審查。 
2003.12.02 
  「罕見疾病及藥物審議委員會-醫療小組」第十次會議 
2003.12.19 
  罕見疾病防治及藥物法三週年回顧與展望研討會 
2003.12.25 
  衛生署公告增列粒線體性神經胃腸腦病變症候群等八項病名為罕見疾病,並自即日起適用 
2003.12.25 
  衛生署公告修訂Menkes氏症候群等四項罕見疾病病名之ICD-9-CM編碼,並自即日起適用 

2004.01.29 
  
衛生署公告修訂「罕見疾病及藥物審議委員會設置要點」第四點「本會為執行本法第五條所訂任務,每六個月開會一次」 
2004.03.05 
  衛生署國民健康局為更加提升台灣整體遺傳諮詢服務品質,將採公開徵求計畫方式,補助認證通過遺傳諮詢中心推動相關工作,本年度主要重點為:1.辦理遺傳諮詢相關人員進階課程;2.遺傳診斷資源共享及平台建置;3.優生保健服務體系之整合及改進。以期強化優生保健服務網絡,確保民眾就醫權益及品質 
2004.04.02 
  行政院衛生署公告增列多發性翼狀膜症候群等六項病名為罕見疾病,並自即日起適用 
2004.04.07 
  「罕見疾病及藥物審議委員會」第十二次會議記錄 
2004.05.11 
  
罕見疾病及藥物審議委員會--醫療小組第11次會議 
2004.06.09 
  立法院衛生環境及社會福利委員會通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」 
2004.12.24 
  
「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」三讀通過,修正條文第1,3,5,7-11,13,15,19,25,32,34,36條,第12條及第37條刪除。 

2005.1.19 
  華總一義字第09400004921號總統令公布刪除第12條、第37條條文;並修正第1條、第3條、第5條、第7條至第11條、第13條、第15條、第19條、第25條、第32條、第34條及36條條文 
2005.3.14 
  行政院衛生署公告增列Cornelia de Lange氏症候群〈Cornelia de Lange syndrome〉等十二項疾病為罕見疾
2005.9.13 
  行政院衛生署公告增列公告增列布魯頓氏低免疫球蛋白血症第8項為罕見疾病,並自即日起適用。      

2006.2.6 
  行政院衛生署公告增列Joubert氏症候群〈Joubert syndrome〉等11項疾病為罕見疾病,並自即日起適用。 
2006.8.24 
  行政院衛生署公告新增三項及修正一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品名單及適應症,分別自公告之日起適用。 
2006.9.9 
  「全民健康保險醫療費用協定委員會」開會決定特別提撥30億元經費保障總額血友病、罕見疾病之用藥。  
2006.9.20 
  行政院衛生署公告增列甘迺迪氏症(Kennedy Disease)等3項 疾病為罕見疾病,並即日起適用。 

2007.10.9 
  行政院衛生署公告增列家族性澱粉樣多發性神經病變(Familial amyloidotic polyneuropathy)等7項疾病為罕見疾病,並即日起適用。 

2008.1.3 
  行政院衛生署公告增列泛酸鹽激酶關聯之神經退化性疾病(Pantothenate Kinase Associated Neurodegeneration)等3項疾病為罕見疾病,並即日起適用。

2009.7.3
 行政院衛生署公告增列肢近端型點狀軟骨發育不良(Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata)等2項疾病為罕見疾病,並即日起適用。 

2010.3.19 
  行政院衛生署公告增列皮膚過度角化症雅司病(Diffuse Non-epidermolytic Palmoplantar Keratoderma type Unna-Thost)等9項疾病為罕見疾病,並即日起適用。 
2010.12.8 
華總一義字第09900331421號總統令公布第6條及第33條條文。 
 2011.4.7 
  行政院衛生署修正「罕見疾病醫療補助辦法」有關國內確認診斷檢驗、維持生命所需之居家醫療照護器材、代謝性罕見疾病營養諮詢費及健保未給付醫療費用補助之原則、項目及相關規定。
2011.5.13 
  衛生署公告Eculizumab 300 mg/vial藥品為適用罕見疾病防治及藥物法。
 2011.9.6 
  行政院衛生署公告增列Peters-Plus症候群(Peters-Plus Syndrome)、低磷酸酯酶症等八項疾病為罕見疾病。
2011.11.30 
  行政院衛生署公告增列Aicardi-Goutieres症候群(Aicardi-Goutieres syndrome)為罕見疾病。
 2011.12.29 
  行政院衛生署公告修正「罕見疾病醫療補助辦法」第3、4條「維持生命所需之特殊營養食品費用全額補助…」。