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罕病法歷年大事紀:2017~2019年

2017年
2017.04.06衛生福利部公告新增一項罕見疾病(甲基丙二酸血症併高胱胺酸血症(Cb1 C型)),共計216種公告罕病。
2017.06.14衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物,共計98種公告罕藥。
2017.09.08衛生福利部公告修正「罕見疾病醫療補助辦法」,名稱並修正為「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」。
2017.10.25衛生福利部公告新增二項罕見疾病(Emery-Dreifuss肌失養症、遺傳性血管性水腫),共計218種公告罕病。

2018年
2018.01.22衛生福利部公告新增認定二項罕見疾病藥物,共計100種公告罕藥。
2018.03.15衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物,共計101種公告罕藥。
2018.05.30衛生福利部公告新增二項罕見疾病(Dravet症候群、腦白質消失症),共計220種公告罕病。
2018.09.07衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物,共計102種公告罕藥。

2019年
2019.01.15衛生福利部公告新增三項罕見疾病(GNE遠端肌病變、史托摩根症候群、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症),共計223種公告罕病。
2019.01.19衛生福利部公告新增認定二項罕見疾病藥物:Patisiran(家族性澱粉樣多發性神經病變)、Icatibant(遺傳性血管性水腫),共計104種公告罕藥。
2019.05.30衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物:Migalastat(法布瑞氏症),共計105種公告罕藥。
2019.07.18衛生福利部公告新增認定二項罕見疾病藥物:Tafamidis(家族性澱粉樣多發性神經病變)、Stiripentol(Dravet’s syndrome),共計107種公告罕藥。
2019.07.31衛生福利部公告修正「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」,補助項目共85項。
2019.05.30衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物:Lanadelumab(遺傳性血管性水腫),共計108種公告罕藥。