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罕病法歷年大事紀:2001~2005年

2001年
2001.01.18 衛生署公告增列「罕見疾病適用藥物名單」1項,合計58項。 
2001.02.15 「罕見疾病及藥物審議委員會」第三次會議。
2001.03.22 衛生署公告增列「罕見疾病適用藥物名單」1項,合計59項。
2001.03.23 衛生署公告增列「罕見疾病之特殊營養食品品名及適應症」1項,合計18項。
2001.04.02召開「研商罕見疾病個案(含疑似病例)追蹤管理作業」會議。
2001.04.17召開「研商成立罕見疾病藥物物流中心」會議。
2001.04.20 「罕見疾病及藥物審議委員會」第四次會議。
2001.05.28 召開研商「罕見疾病藥物物流中心—推動小組」第一次會議。
2001.06.22江綺雯立委舉辦「從台南『紅孩兒事件』看魚鱗癬患者醫療困境」公聽會。
2001.08.03 罕見疾病及藥物審議委員會第五次會議。  
2001.08.28 罕見疾病基金會邀請學者專家、病患團體及醫事人員代表,召開「罕見疾病防治及藥物法」修法座談會。
2001.09.14 衛生署公告增列「罕見疾病之特殊營養食品品名及適應症」1項,合計19項。
2001.10.11 衛生署公告新修訂之「罕見疾病個案(含疑似病例)報告單」乙份。
2001.10.18 衛生署公告增列「罕見疾病病名」5項。
2001.10.31 衛生署國民健康局召開「罕見疾病防治及藥物法」修法會前會,以廣納各界意見,作為日後修法之參考。
2001.12.04「罕見疾病及藥物審議委員會」第六次會議。
2001.12.13 衛生署公告增列「罕見疾病病名」7項。
2001.12.18 衛生署公告新增適用3項「罕見疾病防治及藥物法」之藥物許可證。


2002年
2002.01.31 衛生署國民健康局召開「罕見疾病防治及藥物法」修法會議,此次會議決議之修正條文內容,將提送審議委員會進行審議。
2002.02.22 「罕見疾病及藥物審議委員會」第七次會議,並針對91.01.31所送之修法會議內容,進行審議。
2002.03.30 立法院第1140號,委員提案第3876號由立法院余政道等31位立委針對政府應予協助罕見疾病患者之醫療給付,並準用「全民健康保險法」第三十六條規定,免除自行負擔部份。特擬針對「罕病法第三十三條」修正草案提出表決。
2002.04.02 立法院第五屆第一會期第七次會議決議,將委員余政道等三十一人提案第3876號「罕見疾病防治及藥物法第三十三條條文修正草案」,交衛生環境及社會福利委員會審查。
2002.04.12 衛生署公告新核發適用罕見疾病防治及藥物法之藥品許可證。
2002.04.18衛生署公告增列酸酵素缺乏症為罕見疾病。
2002.04.23 國民健康局敦請學者專家研商擴大優生保健法修法之探討。
2002.04.24 衛生署公告增列罕見疾病之特殊營養食品品目及適應症。
2002.05.22 立法院第1140號,委員提案第4223號,由委員賴清德等四十六人提案「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」,主要針對簡化國際合作申請程序,提供病患適切之國際醫療資源提出修正草案。
2002.05.24 立法院第五屆第一會期第十七次會議決議,將委員賴清德等四十六人提案第4223號「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」,交衛生環境及社會福利委員會,與相關提案併案審查。
2002.06.18 「罕見疾病及藥物審議委員會」第八次會議。
2002.07.25 衛生署公告變更罕見疾病之特殊營養食品品目及適應症。
2002.08.09 衛生署公告增列alstrom氏症候群危罕見疾病。
2002.08.05 第二屆藥物科技研究發展獎暨罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎頒獎。
2002.08.12衛生署公告新增三項及撤銷四項適用罕見疾病防治及藥物法藥品名單。
2002.09.05 健保局公告修正全民健康保險重大傷病範圍。
2002.09.30 健保局公告Carnitene inj藥品為適用罕見疾病防治及藥物法。  
2002.10.03 健保局公告Syprine 250mg cap藥品為適用罕見疾病防治及藥物法。 
2002.10.03 罕見疾病及藥物審議委員會」第九次會議。
2002.11.04 「罕見疾病及藥物審議委員會-醫療小組」第八次會議。
2002.11.18 衛生署公告新增三項及修正一項罕見藥品名單。
2002.11.19 衛生署公告增列外胚層增生不良症列入罕見疾病。 
2002.12.03 健保局公告全民健保罕病藥免事前專案審查品項及作業方式。
2002.12.05 衛生署公告增列罕病之特殊營養食品品目及適應症。
2002.12.12 衛生署修訂罕病藥物查驗登記準則第二條第三款及第四條規定。
2003年
2003.02.14 國健局公告獎勵各級醫療或研究機構從事罕病防治等徵求92年罕病防治研究及工作計劃。 
2003.02.20 國健局公告協助罕病患者更週延之醫療服務委託罕病基金會及罕病藥物物流中心。 
2003.03.10 衛生署『罕見疾病及藥物審議委員會』第十次會議。
2003.03.13 衛生署修訂公告尿素循環代謝障礙等七十八項罕見疾病病名暨編碼。
2003.05.06衛生署公告新核發二項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品許可證,新增一項適用「罕見疾病防治及藥法」之藥品劑型及劑量,分別自發證日及公告之日起適用。 
2003.05.23 立法院第五屆第三會期衛生環境及社會福利委員會第二十一次全體委員會議,併案審查余政道委員等三十一人擬具「罕見疾病防治及藥物法第三十條條文修正案」及賴清德委員等四十六人擬具「罕見疾病及藥物法部分條文修正案」,決議繼續審查。
2003.07.08 國健局辦理九十二年度遺傳諮詢中心認證。 
2003.07.25 罕見疾病及藥物審議委員會-醫療小組第九次會議。
2003.08.11 行政院法規會審查衛生署國民健康局所提送之「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正案。
2003.10.06 衛生署「罕見疾病及藥物審議委員會」第十一次會議記錄。
2003.10.08 原住民二代新生兒篩檢先導計畫正式上路。
2003.11.05行政院通過衛生署擬具「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」,並送請立法院審議。
2003.11.19 健保局成立全民健康保險醫療關懷小組。
2003.11.19 立法院第1156號,政府提案第9464號,行政院函請立法審議「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」。
2003.11.20衛生署公告新核發一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品許可證,新增四項及修正一項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品名單.計量及適應症,分別自發證日及公告之日起適用。
2003.11.21 立法院第五屆第四會期第十一次會議決議,將行政院函請審議「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正」案,交衛生環境及社會福利委員會審查。
2003.12.02 「罕見疾病及藥物審議委員會-醫療小組」第十次會議。
2003.12.19 罕見疾病防治及藥物法三週年回顧與展望研討會。
2003.12.25衛生署公告增列粒線體性神經胃腸腦病變症候群等八項病名為罕見疾病,並自即日起適用。
2003.12.25衛生署公告修訂Menkes氏症候群等四項罕見疾病病名之ICD-9-CM編碼,並自即日起適用。
2004年
2004.01.29衛生署公告修訂「罕見疾病及藥物審議委員會設置要點」第四點「本會為執行本法第五條所訂任務,每六個月開會一次」。
2004.03.05衛生署國民健康局為更加提升台灣整體遺傳諮詢服務品質,將採公開徵求計畫方式,補助認證通過遺傳諮詢中心推動相關工作,本年度主要重點為:1.辦理遺傳諮詢相關人員進階課程;2.遺傳診斷資源共享及平台建置;3.優生保健服務體系之整合及改進。以期強化優生保健服務網絡,確保民眾就醫權益及品質。
2004.04.02行政院衛生署公告增列多發性翼狀膜症候群等六項病名為罕見疾病,並自即日起適用。
2004.04.07「罕見疾病及藥物審議委員會」第十二次會議記錄。
2004.05.11罕見疾病及藥物審議委員會--醫療小組第11次會議。
2004.06.09立法院衛生環境及社會福利委員會通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」。
2004.12.24 「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」三讀通過,修正條文第1,3,5,7-11,13,15,19,25,32,34,36條,第12條及第37條刪除。

2005年
2005.01.19華總一義字第09400004921號總統令公布刪除第12條、第37條條文;並修正第1條、第3條、第5條、第7條至第11條、第13條、第15條、第19條、第25條、第32條、第34條及36條條文。
2005.03.14行政院衛生署公告增列Cornelia de Lange氏症候群〈Cornelia de Lange syndrome〉等十二項疾病為罕見疾病。
2005.09.13行政院衛生署公告增列公告增列布魯頓氏低免疫球蛋白血症第8項為罕見疾病,並自即日起適用。