首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
罕病法歷年大事紀:1999~2000年

1999年
1999.01.12行政院發文要求罕病基金會提供「罕見疾病藥物法(草案)之意見」,供衛生署修訂「罕見疾病藥物法(草案)」。
1999.06.07行政院衛生署開「罕見疾病藥物法(草案)」說明會 
1999.06.21行政院衛生署公告第一階段罕見疾病用藥品項及申請流程,增列十七項藥品。
1999.07.08罕見疾病基金會第一屆第三次董事會決議籌組「罕見疾病立法小組」,由曾敏傑執行長、王慧綾律師負責。
1999.10.10余政道委員提出罕病法草案。
1999.11.02提出罕見疾病基金會版之「罕見疾病法草案」(根據基金會立法小組三/四次會議修正)。
1999.11.05林耀興委員(厚生會)為行政院衛生署「罕見疾病藥物法」提案召開記者會及公聽會。 
1999.11.11立法院第1140號,委員提案第2711號由立法院江綺雯等34位立委擬見之「罕見疾病法草案」提出表決。
1999.11.11余政道委員舉行「罕見疾病法草案」記者會。
1999.11.17立法院第1140號,委員提案第2716號由立法院余政道等34位立委擬見之「罕見疾病法草案」提出表決。
1999.12.04江綺雯委員舉行法「讓小天使平安快樂的長大---催生罕見疾病法」記者會。
1999.12.04行政院版之《罕見疾病藥物法草案》送立法院審議。
1999.12.09行政院衛生署公告第二階段罕見疾病適用藥品名單及其適應症,增列38項藥品,計為55項。  
1999.12.22由環衛社福委員會召委蕭金蘭委員召集,江綺雯、賴勁麟、余政道、王雪峰、謝啟大委員及關心本案的委員助理暨衛生署副署長楊志良、藥政處處長胡幼圃、保健處處長陳再晉等人協調溝通,彙整成「罕見疾病防治及藥物法草案協商版」。 
1999.12.30靳曾珍麗、江綺雯、侯惠仙等二十六位委員針對依身心障礙保護法第三條相關規定核發身心障礙手冊予罕病病患,進行臨時提案。


2000年
2000.01.11 罕見疾病防治及藥物法草案正式進行黨政協商。 
2000.01.12 罕見疾病防治及藥物法草案黨政協商版本完成連署,排入議程,逕付立法院會二、三讀。
2000.01.14 立法第四屆第二會期第十七次會議正式三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」。
2000.02.09 總統明令公告「罕見疾病防治及藥物法」。
2000.04.14 「罕見疾病防治及藥物法施行細則(藥物部份)」(草案)及罕見疾病藥物專案申請辦法」(草案)討論會議。
2000.04.17「罕見疾病防治及藥物法施行細則」(草案)、「行政院衛生署罕見疾病照顧服務補助辦法」(草案)研討會議。 
2000.04.20 「罕見疾病藥物供應、製造、研究發展獎勵辦法(草案)」討論會。
2000.05.08 行政院衛生署發出「落實罕見疾病防治及藥物法施行細則及相關辦法」新聞稿。
2000.05.16 「罕見疾病藥物查驗登記審查準則(草案)」討論會。
2000.07.11 衛生署公告「罕見疾病及藥物審議委員會設置要點」。
2000.07.31衛生署公告「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵辦法」。
2000.08.01衛生署公告「第三階段罕見疾病適用藥品名單及其適應症」,新增藥品2項,共計57項。 
2000.08.07 衛生署公告實施「罕見疾病藥物查驗登記審查準則」。
2000.08.08 衛生署公告「罕見疾病防治衛生教育與宣導實施方案(草案)」討論會。
2000.08.08衛生署公告「罕見疾病藥物專案申請辦法」。
2000.08.09 「罕見疾病及藥物審議委員會」第一次會議。
2000.08.09衛生署公告「罕見疾病盛行率標準」為年盛行率萬分之一以下、「第一階段罕見疾病病名」共計22種。
2000.08.09 衛生署公告「罕見疾病之特殊營養食品品目及適應症」。
2000.08.09 衛生署公告「罕見疾病個案(含疑似病例)報告流程」、「罕見疾病個案(含疑似病例)報告單」、「罕見疾病醫療補助申請、審核流程」及「罕見疾病醫療費用申請補助彙總表。 
2000.09.08「罕見疾病防治衛生教育與宣導實施方案(草案)」討論會。
2000.10.29罕見疾病基金會與台北市政府衛生局合辦「罕見疾病防治及藥物法」座談會,由罕見疾病基金會主辦。
2000.10.31行政院衛生署辦理「罕見疾病防治及藥物相關法令」研習會。
2000.11.04罕見疾病基金會與台北市政府衛生局合辦「罕見疾病防治及藥物法」說明會,由台北市政府衛生局主辦。
2000.11.06「罕見疾病及藥物審議委員會」第二次會議。
2000.11.22召開「研商罕見疾病照顧相關事宜會議」。   
2000.12.07衛生署公告修訂「罕見疾病病名」,共計39大項,57種病名。
2000.12.20衛生署辦理各醫學中心及區域教學醫院等相關業務人員之「罕見疾病防治及藥物相關法令」研習會 。
2000.12.26衛生署公告增列「罕見疾病之特殊營養食品品名及適應症」2項,合計17項。