為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長，本會自96年度起，陸續安排有特殊技能的病友，在愛心合作的企業活動中展示自己的作品，就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」，目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式，藉由個案包裝與行銷，依病友或家屬的特殊專長，量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
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「生了孩子就要能養，盡心照顧， 讓生活開心的過下去。」 生性樂觀的如媚 用滿滿的愛呵護小小愛女快樂成長 更一肩挑起一家三口甜蜜的負擔 未來的日子裡 也會更堅強的拉拔孩子長大茁壯 一針一線情 細工密縫精美實用小包 編織出孩子甜蜜的笑臉 疾病介紹: 軟骨發育不全症 亦稱「小小人兒」，因基因變異導致骨頭的生長受到抑制，患者四肢近端較短，身材大多矮小且身高不超過 130 公分，他們有頭大突額、鼻樑塌陷、手 ...
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先天性肌失養症的萱萱和妹妹皆罹患了先天性肌失養症，姊妹出生之後因雙腿肌肉萎縮與輪椅為伍，媽媽更辭去工作全心照顧，生活的重擔落入爸爸一人身上。然而萱萱爸媽最擔心是自己離開後，孩子由誰照顧的問題，這亦為許多罕病家長所需面臨的人生課題。 除了萎縮的雙腳外，萱萱她的雙手也比一般人還要無力，日漸退化的身體卻禁錮不住喜歡創作的靈魂柔萱對於手工藝的喜愛，讓父母看見了一些曙光，手部雖然因為疾病關係無法高舉，但透過樂 ...
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她曾經日兼三份工 只為了讓孩子幸福長大 雖累 但很值得 雖苦 卻甜蜜滿滿 對女兒的愛 她無盡付出 只求孩子健康平安 她遇見了他 上天給的另一份禮物 他是女兒最愛的爸爸 烘焙、毛線、縫紉是靖雯最大興趣 亦成為家人間共同的話題 女兒的笑容 讓作品完成更顯成就 老公給予的支持 是幸福的來源 牽牽手烘焙 串起一家對愛的堅持 麵包 蛋糕 餅乾 &nb ...
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「用雙手捏出實體的東西最有安全感」 因疾病的緣故 從小摘除左眼 歷經五年療程 8次手術 25次放射線冶療 26次化學治療… 視差的不平衡 拿個東西都會常抓空 「Do Do 手作」興起於病友芯瑤之創作想法 取其英文與「行動、做」的雙關語而成 期待能透過繪畫、陶、布料印染等媒材創作 將自己心中的想法、喜悅與更多人分享 並將藝術融入生活之中 疾病介紹： 視網膜母細胞瘤 （Retinoblastoma；簡稱R ...
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「自己要先走出來，才能帶著政豪找到屬於自己的一片天」 她曾天天以淚洗面 在政豪加入「罕見天籟合唱團」之後 芳美決定揮別悲傷 重新振作 以身作則 與孩子一同克服逆境 學習成長 喜歡分享好東西的她 平日與先生一起經營早餐店 空閒之餘 參加廚藝課程 精進自己的能力 中餐及西式點心皆難不倒她 使用新鮮無化學添加的原料 堅持做出天然又好吃的食物 希望政豪和大家都能感受到媽媽對孩子堅毅的愛與關懷 疾病介紹： & ...
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心情故事 樂觀開朗的冠毅是罕見疾病愛伯特氏症的孩子，因為疾病的緣故小經常進出手術室，小小年紀的他已動過大大小小 18 次手術，在接受早療前走路、吃飯都有困難，現在已經大有進步，也透過參與許多大小活動，慢慢不怕生、喜歡自己。冠毅媽了解到孩子需要陪伴，便辭去工作，專心帶他體驗各項活動，除了照顧冠毅外，也加入學校的愛心志工團隊，照顧更多的孩子，在這過程中生活也更多采多姿。 冠毅媽創立 「 馨玉精品手作 」 ，手工 ...
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在家人呵護下長大的小苹 有著堅強、獨立且積極向上的個性 不願向命運低頭 不畏艱辛克服身體上帶來的病痛 努力工作 只為了減輕家中負擔 在外工作多年後 因身體不適 屢次進出醫院 之後在家人的支持及自身興趣中找到夢想 對編織有興趣的她 從顏色搭配、配件挑選及商品拍攝都自己來 與客人溝通 把希望及幸福一同編進每個獨一無二的夢想中 讓每一個飾品擁有特別的意義及使命 坐上諾亞方舟 讓夢想啟航 疾病介紹： 多發性翼狀膜症 ...
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小 萱在 2 歲時確診罹患脊髓性肌肉萎縮症，因病使她逐漸肌肉軟弱無力無法行走，無行動能力需母親隨時照料，媽媽僅依賴彈性打工的收入，獨自扶養小萱。 國小ㄧ年級時，小萱因一場重病，反覆進出醫院，媽媽為了給小萱更方便、更充足的醫療資源環境，獨自帶著小萱從基隆來到台北，母女租在一個六坪大的套房，也為了維持穩定生活，媽媽從 0 開始摸索，將改造小套房變成母女的幸福手工坊，手藝很好的媽媽除了會製作香蕉蛋糕、手工餅乾等 ...
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我堅持做最健康的食物 在照顧罹患血小板無力症的女兒多年後 方淑娟才確定自己也罹患了相同疾病 面對家中兒女分別罹患罕見疾病、發展遲緩、腦性麻痺的她 她和丈夫依舊選擇樂觀面對每一天 現在全家用餐時刻，是他們最幸福的相聚時光 因為道道都是拿手好菜，除了美味更充滿愛與關懷 尤其在丈夫歐陽東麟加入「不落跑老爸俱樂部」之後 淑娟的一手好菜，更成為罕爸們辛苦練唱時最佳補給 堅持選用新鮮原料的歐陽媽 透過對食材的細心挑選及 ...
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來自單親家庭的花媽，一個人要照顧罹患「芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症」的小花及小花哥哥兩個年幼的孩子，疾病使小花全身肌肉無力，不定期發作須全天看顧，照護之餘為了維持家計媽媽靠著自行創業，以網路行銷及實體店面販賣自製醬料努力生活，還好小花哥哥獨立懂事，會為媽媽分擔家事並協助媽媽照顧妹妹，小花媽媽說雖然 每天為生活奔波，只要看到兩個孩子純真的笑容一切都很值得 。 疾病介紹： 芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶 ...
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「曾經自我放棄想離開，看著孩子純真的眼睛，無論多困難都藥堅持下去。」 心思細膩的鞍媽在震鞍未滿一歲時就發現孩子發展遲緩 帶著孩子跑遍各大醫院找尋病因， 直到震鞍13歲時才確診罹患的是罕見疾病「努南氏症」。 因疾病的緣故，震鞍生活無法自理，需要旁人細心照料 鞍媽在先生因疾病離世後，一肩扛起一家三口的生計 用手作的藝品與香皂溫暖的表達 對孩子那份最初美好的愛 疾病介紹： 努南氏症 （ Noonan Syndrome ）此病 ...
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清秀可愛的孩子 竟罹患難解的罕見疾病 即使孩子已經二十多歲卻只維持著兩、三歲心智 仍是她永遠的心肝寶貝 為了照顧連走都走不穩的孩子 她從一個連騎車都不會的平凡女性 成了什麼都難不倒的超級媽媽 零錢包手工精美 拼布袋堅固耐用 一針一線都是她的心血 她懷抱信心 朝向彩虹幸福未來邁進 疾病介紹: Angelman 氏症候群 ( 簡稱 AS ，又稱天使症候群 ) AS 是由 15 號染色體上的缺失，所造成嚴重學習障礙並伴 ...
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從小罹患馬凡氏症的建鋒 心臟的問題 隨時都在威脅著生命 但因合併自閉症讓他與世界脫離 在媽媽眼中 建鋒總是默默環顧四周 不發一語 突然 一隻畫筆敲開了聯結世界的大門 他用顏料及畫筆勾勒出眼中的大千世界 他筆下的畫作細膩而溫韻卻極富生命力 就好像建鋒一樣 安靜而堅強無比 畫鋒一轉 讓我們看見了生命的執著 也體會了愛的勇氣 疾病介紹： 「 馬凡氏症 」( Marfan Syndrome ) 的病因是因為維持人體結締組織 ...
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獨力撫養罕病兒子成長的媽媽 承擔照護與經濟的重責 在兒子住院期間，偶遇書架上烘培食譜 漫長的照護期間，成為媽媽專研烘培的時光 一台小烤箱，一次次嘗試 挑嘴的兒子陪伴試吃和鼓勵 母子不放棄的精神，成就『甜蜜巧克力工坊』的完美呈現 疾病介紹： 成骨不全症 （ Osteogenesis Imperfecta,OI ） 是一種因先天遺傳性缺陷，而引起第一型膠原纖維病變，造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。臨床上的呈現，它可以由較輕 ...
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昕蕎，八個月大由症狀診斷為粒線體缺陷症， 十七歲確診為脊髓小腦動作協調障礙 29 型 小腦發育不全，運動神經協調不良 語言、智能、肢體多重障礙 在艱苦復健過程中，她勇敢面對每一天 在家人鼓勵下，昕蕎開始學習作畫與園藝， 用她顫抖的手一步步完成。 歡迎進入她的藝術創作世界， 透過植栽及文創小物，感染她的開朗自信。 疾病介紹： 脊髓小腦萎縮症 （ Spinocerebellar Ataxia ）是一種顯性遺傳性神經疾病，不過即使是同一家族 ...
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