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  為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長,本會自96年度起,陸續安排有特殊技能的病友,在愛心合作的企業活動中展示自己的作品,就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」,目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式,藉由個案包裝與行銷,依病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。

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Seven禾煦,一歲確診為罕見疾病馬凡氏症 由於疾病導致的高瘦外型 成長過程萬分艱辛並飽受歧視與霸凌 而視力、骨骼及心臟功能嚴重受損 讓她歷經九次手術,二度急救心跳停止 目前僅存左眼0.03的視覺,與六顆瘤共生 和生命拔河的她 不向疾病降服的堅強意志,鍛煉出她不畏麻煩的生命靭性 以畫筆代替白手杖,在生命的畫布上, 探索朦朧視覺中的怦然與感動! 努力實踐自己每個夢想,曾擔任廣播節目主持人、考取街頭藝人證照 用溫暖的聲音 ...

資翔出生八個月,確診脊髓肌肉萎縮症, 髖關節突出、膝蓋韌帶斷裂、腳部逐漸萎縮, 開了四次刀進行放筋手術等全身性的治療。 經歷家中經濟支柱父親罹癌,在資翔與翔爸之間奔波照料, 同時需兼顧經濟的翔媽,用一雙手嘗試製作小吃, 經過時間的洗滌,親朋好友不斷地試吃調整, 「翔媽工作坊」的美食逐漸精緻、多樣化,每一口都是媽媽的用心。 擅長電腦及資料處理的資翔,努力學業外,也是媽媽的小小經紀人, 幫忙接洽訂單,更協助製 ...

「生了孩子就要能養,盡心照顧, 讓生活開心的過下去。」 生性樂觀的如媚  用滿滿的愛呵護小小愛女快樂成長 更一肩挑起一家三口甜蜜的負擔 未來的日子裡 也會更堅強的拉拔孩子長大茁壯 一針一線情  細工密縫精美實用小包 編織出孩子甜蜜的笑臉 疾病介紹:  軟骨發育不全症 亦稱「小小人兒」,因基因變異導致骨頭的生長受到抑制,患者四肢近端較短,身材大多矮小且身高不超過 130 公分,他們有頭大突額、鼻樑塌陷、手 ...

先天性肌失養症的萱萱和妹妹皆罹患了先天性肌失養症,姊妹出生之後因雙腿肌肉萎縮與輪椅為伍,媽媽更辭去工作全心照顧,生活的重擔落入爸爸一人身上。然而萱萱爸媽最擔心是自己離開後,孩子由誰照顧的問題,這亦為許多罕病家長所需面臨的人生課題。 除了萎縮的雙腳外,萱萱她的雙手也比一般人還要無力,日漸退化的身體卻禁錮不住喜歡創作的靈魂柔萱對於手工藝的喜愛,讓父母看見了一些曙光,手部雖然因為疾病關係無法高舉,但透過樂 ...

她曾經日兼三份工  只為了讓孩子幸福長大 雖累 但很值得    雖苦 卻甜蜜滿滿 對女兒的愛 她無盡付出     只求孩子健康平安 她遇見了他 上天給的另一份禮物    他是女兒最愛的爸爸 烘焙、毛線、縫紉是靖雯最大興趣      亦成為家人間共同的話題 女兒的笑容 讓作品完成更顯成就 老公給予的支持 是幸福的來源 牽牽手烘焙    串起一家對愛的堅持 麵包 蛋糕 餅乾 &nb ...

「用雙手捏出實體的東西最有安全感」 因疾病的緣故 從小摘除左眼 歷經五年療程 8次手術 25次放射線冶療 26次化學治療… 視差的不平衡 拿個東西都會常抓空 「Do Do 手作」興起於病友芯瑤之創作想法 取其英文與「行動、做」的雙關語而成 期待能透過繪畫、陶、布料印染等媒材創作 將自己心中的想法、喜悅與更多人分享 並將藝術融入生活之中 疾病介紹: 視網膜母細胞瘤 (Retinoblastoma;簡稱R ...

「自己要先走出來,才能帶著政豪找到屬於自己的一片天」 她曾天天以淚洗面   在政豪加入「罕見天籟合唱團」之後 芳美決定揮別悲傷 重新振作 以身作則 與孩子一同克服逆境 學習成長 喜歡分享好東西的她 平日與先生一起經營早餐店 空閒之餘 參加廚藝課程 精進自己的能力 中餐及西式點心皆難不倒她 使用新鮮無化學添加的原料 堅持做出天然又好吃的食物 希望政豪和大家都能感受到媽媽對孩子堅毅的愛與關懷 疾病介紹: & ...

心情故事 樂觀開朗的冠毅是罕見疾病愛伯特氏症的孩子,因為疾病的緣故小經常進出手術室,小小年紀的他已動過大大小小 18 次手術,在接受早療前走路、吃飯都有困難,現在已經大有進步,也透過參與許多大小活動,慢慢不怕生、喜歡自己。冠毅媽了解到孩子需要陪伴,便辭去工作,專心帶他體驗各項活動,除了照顧冠毅外,也加入學校的愛心志工團隊,照顧更多的孩子,在這過程中生活也更多采多姿。 冠毅媽創立 「 馨玉精品手作 」 ,手工 ...

在家人呵護下長大的小苹 有著堅強、獨立且積極向上的個性 不願向命運低頭 不畏艱辛克服身體上帶來的病痛 努力工作 只為了減輕家中負擔 在外工作多年後 因身體不適 屢次進出醫院 之後在家人的支持及自身興趣中找到夢想 對編織有興趣的她 從顏色搭配、配件挑選及商品拍攝都自己來 與客人溝通 把希望及幸福一同編進每個獨一無二的夢想中 讓每一個飾品擁有特別的意義及使命 坐上諾亞方舟 讓夢想啟航 疾病介紹: 多發性翼狀膜症 ...

小 萱在 2 歲時確診罹患脊髓性肌肉萎縮症,因病使她逐漸肌肉軟弱無力無法行走,無行動能力需母親隨時照料,媽媽僅依賴彈性打工的收入,獨自扶養小萱。 國小ㄧ年級時,小萱因一場重病,反覆進出醫院,媽媽為了給小萱更方便、更充足的醫療資源環境,獨自帶著小萱從基隆來到台北,母女租在一個六坪大的套房,也為了維持穩定生活,媽媽從 0 開始摸索,將改造小套房變成母女的幸福手工坊,手藝很好的媽媽除了會製作香蕉蛋糕、手工餅乾等 ...

我堅持做最健康的食物 在照顧罹患血小板無力症的女兒多年後 方淑娟才確定自己也罹患了相同疾病 面對家中兒女分別罹患罕見疾病、發展遲緩、腦性麻痺的她 她和丈夫依舊選擇樂觀面對每一天 現在全家用餐時刻,是他們最幸福的相聚時光 因為道道都是拿手好菜,除了美味更充滿愛與關懷 尤其在丈夫歐陽東麟加入「不落跑老爸俱樂部」之後 淑娟的一手好菜,更成為罕爸們辛苦練唱時最佳補給 堅持選用新鮮原料的歐陽媽 透過對食材的細心挑選及 ...

來自單親家庭的花媽,一個人要照顧罹患「芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症」的小花及小花哥哥兩個年幼的孩子,疾病使小花全身肌肉無力,不定期發作須全天看顧,照護之餘為了維持家計媽媽靠著自行創業,以網路行銷及實體店面販賣自製醬料努力生活,還好小花哥哥獨立懂事,會為媽媽分擔家事並協助媽媽照顧妹妹,小花媽媽說雖然 每天為生活奔波,只要看到兩個孩子純真的笑容一切都很值得 。 疾病介紹: 芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶 ...

「曾經自我放棄想離開,看著孩子純真的眼睛,無論多困難都藥堅持下去。」 心思細膩的鞍媽在震鞍未滿一歲時就發現孩子發展遲緩 帶著孩子跑遍各大醫院找尋病因, 直到震鞍13歲時才確診罹患的是罕見疾病「努南氏症」。 因疾病的緣故,震鞍生活無法自理,需要旁人細心照料 鞍媽在先生因疾病離世後,一肩扛起一家三口的生計 用手作的藝品與香皂溫暖的表達 對孩子那份最初美好的愛 疾病介紹: 努南氏症 ( Noonan Syndrome )此病 ...

清秀可愛的孩子 竟罹患難解的罕見疾病 即使孩子已經二十多歲卻只維持著兩、三歲心智 仍是她永遠的心肝寶貝 為了照顧連走都走不穩的孩子 她從一個連騎車都不會的平凡女性 成了什麼都難不倒的超級媽媽 零錢包手工精美  拼布袋堅固耐用 一針一線都是她的心血 她懷抱信心  朝向彩虹幸福未來邁進 疾病介紹:   Angelman 氏症候群 ( 簡稱 AS ,又稱天使症候群 ) AS 是由 15 號染色體上的缺失,所造成嚴重學習障礙並伴 ...

從小罹患馬凡氏症的建鋒 心臟的問題 隨時都在威脅著生命 但因合併自閉症讓他與世界脫離 在媽媽眼中 建鋒總是默默環顧四周 不發一語 突然 一隻畫筆敲開了聯結世界的大門 他用顏料及畫筆勾勒出眼中的大千世界 他筆下的畫作細膩而溫韻卻極富生命力 就好像建鋒一樣 安靜而堅強無比 畫鋒一轉  讓我們看見了生命的執著  也體會了愛的勇氣 疾病介紹: 「 馬凡氏症 」( Marfan Syndrome ) 的病因是因為維持人體結締組織 ...
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