為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長,本會自96年度起,陸續安排有特殊技能的病友,在愛心合作的企業活動中展示自己的作品,就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」,目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式,藉由個案包裝與行銷,依病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們,本會除為其設計一系列的宣傳看板,並於文宣品廣為傳播外,未來將媒合更多的愛心企業,讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長,進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬,歡迎和本會聯絡,讓我們知道您的特殊才藝;也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽,讓您的活動更多樣化,也增添不一樣的公益氣息喔!洽詢專線活動公關組(分機131-134)

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持續多年的富邦公益大使活動,讓罕見疾病家庭感受到富邦人壽同仁傳遞滿滿的愛,為延續這樣的溫度,今年富邦人壽再次本會合作,推出「富邦有愛助罕病,愛心福袋送給您」專案,即日起至1
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芯瑤說:「用雙手捏出實體的東西最有安全感」
因疾病的緣故從小摘除左眼
歷經五年療程8次手術25次放射線冶療26次化學治療…
視差的不平衡拿個東西都會常抓空
「DoDo手作」興起於病友芯瑤之
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從小罹患馬凡氏症的建鋒
心臟的問題隨時都在威脅著生命
但因合併自閉症讓他與世界脫離
在媽媽眼中建鋒總是默默環顧四周不發一語
突然一隻畫筆敲開了聯結世界的大門
他用顏料及畫筆勾勒
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在家人呵護下長大的小苹
有著堅強、獨立且積極向上的個性
不願向命運低頭不畏艱辛克服身體上帶來的病痛
努力工作只為了減輕家中負擔
在外工作多年後因身體不適屢次進出醫院
之後在家人
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「自己要先走出來,才能帶著政豪找到屬於自己的一片天」
她曾天天以淚洗面
在政豪加入「罕見天籟合唱團」之後
芳美決定揮別悲傷重新振作
以身作則與孩子一同克服逆境學習成長
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昕蕎,粒線體缺陷症,
小腦發育不全,運動神經協調不良
出生八個月都還無法坐立。
在艱苦復健過程中,
她勇敢面對每一天...
在家人鼓勵下,
昕蕎開始學習作畫與園藝,
用
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她曾經日兼三份工
只為了讓孩子幸福長大
雖累;但很值得;雖苦;卻甜蜜滿滿
對女兒的愛她無盡付出
只求孩子健康平安
她遇見了他上天給的另一份禮物
他是女兒最愛的爸爸
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六坪大小的套房裡
沒有專業的烘焙器具
但充滿兩個女兒體貼媽媽的心
平時在校擔任特教助理員
僅能利用女兒下課與寒暑假的零散時間
仍將愛女兒的心
挹注在手工烘焙產品裡<
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「生了孩子就要能養,盡心照顧,
而且讓生活開心的過下去。」
生性樂觀的如媚
用滿滿的愛呵護小小愛女快樂成長
更一肩挑起一家三口甜蜜的負擔
未來的日子裡
也會
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清秀可愛的孩子
竟罹患難解的罕見疾病
即使孩子已經十多歲卻只維持著兩、三歲心智
仍是她永遠的心肝寶貝
為了照顧連走都走不穩的孩子
她從一個連騎車都不會的平凡女性
成了什麼
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「雖然身高有很多不便處,但可以想辦法克服!」
羅珝方一位笑聲爽朗的街頭藝術家
短小的肢體引來旁人的異樣眼光
卻無法阻擋她追求理想
跨越軀體的障礙
她用改造的四輪機
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我堅持做最健康的食物
在照顧罹患血小板無力症的女兒多年後
方淑娟才確定自己也罹患了相同疾病
面對家中兒女分別罹患罕見疾病發展遲緩腦性麻痺的她
她和丈夫依舊選擇樂觀面對每一天
現
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用現在還能動的雙手將希望一顆一顆串起
柔萱與妹妹佳諭一出生便罹患了先天性肌失養症
由於疾病的緣故
從小便需時時和輪椅為伍
媽媽更辭去工作全心照顧姊妹
除了萎縮的雙腳外
她
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對於健康的追求編織出父子的麵包夢
出生罹患結節性硬化症的陳星安
自幼就時常發生癲癇
後來在父母選擇「健康」的飲食控制後
癲癇的狀況開始獲得改善
在星安畢業之後爸爸與他一同考上了
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眼前這雙歷盡滄桑的巧手
鄭爸爸
用它捏出栩栩如生的捏麵人
用它幫臥床的兒子抽痰、拍背
用它擦去辛酸的眼淚
他不求人幫忙不接受施捨
生活苦生命更苦
可他帶著笑容
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