為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長，本會自96年度起，陸續安排有特殊技能的病友，在愛心合作的企業活動中展示自己的作品，就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」，目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式，藉由個案包裝與行銷，依病友或家屬的特殊專長，量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
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「我覺得可以」，即使養育罕病兒，但生活中任何事，不論喜怒哀樂只要想做的，就勇往直前去嘗試，一定都可以做到！歆媞因疾病容易引發癲癇為了有更多彈性時間照護罕病兒因緣際會之下歆媞媽媽自行創業成立「我覺得可以」品牌希望透過在地水果現打飲品與經典調酒不只療癒自己，也讓每位顧客都能獲得身心靈的舒壓與美好時光。疾病介紹 卓飛症候群（Dravet症候群）是一種基因突變而導致的嚴重癲癇性腦症，其病因主要是因為大腦神經細 ...
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靜娟被診斷出「面肩胛肱肌失養症」後，生活發生了不可逆的變化。隨著病情進展，幾次走路跌倒，甚至摔斷了腿，最終不得不放棄需要頻繁出差的科技業職涯。多年來，手作是她的熱愛，成為重新起步的力量。2024年末，靜娟創立了「夢會長大」手作空間，並建立了自己的品牌。所有作品皆為原創，將視覺傳達設計的專業融入手作中，從插畫、影片到鉤織，均展現她的設計風格與創作理念。透過教學課程與販售，分享這份手作的美好。儘管身體面臨 ...
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「迪喬咖啡，一杯家庭的愛，讓每個瞬間都成為溫馨的回憶。」迪喬咖啡源於一位堅強的母親，因孩子罹患罕見疾病，成為生活中巨大的挑戰。然而，心儀並未被困境所擊倒，反而在用心照顧竣翔、陪伴他成長的同時，發現對咖啡的熱愛，並鼓勵孩子一起學習咖啡相關知識，母子倆透過不斷的努力練習，雙雙順利考取國際咖啡證照!以迪喬咖啡為名，象徵全家共同面對疾病困境的勇氣，蘊含對孩子深深的關愛，希望透過每一杯咖啡，傳遞對生命的愛和對 ...
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餘生糸糸是以纏花工藝為基礎去發展的飾品品牌。主要是想要將這門曾經瀕臨失傳的工藝繼續推廣。讓她不再只是屬於傳統文化，與現代飾品接軌，將這門工藝日常生活化。纏花工藝是纖維工藝的一種。纏花是將絲線或其他替代纖維連續纏繞在各種紙片以及鐵絲上形成零件，再將纏繞完成的零件組合為成品。台灣在清領時期就已有這門工藝，屬於台灣的傳統工藝的一種。早期使用在閩南的婚嫁以及客家的祭祀上。2020年，玫臻確診了罕見疾病粒線體缺 ...
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「煮飯是一件療癒的事，希望我可以將幸福帶給他人。」婉茹在四技畢業那年開始發病多年來身體狀況持續下滑一直以來，都很努力生活的她直到結婚生子後心想著自己還有什麼想做的事熱愛料理的她因此創立「千嚐百味滷味」希望將好吃的滋味分享給更多人看見大家臉上的笑容也讓她更有勇氣往未來邁進繼續研發更多美味料理！疾病介紹多發性硬化症/泛視神經脊髓炎好發於二十至四十歲左右的年輕人，起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷，這個發炎 ...
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「有罕病的孩子並不是磨難，而是孩子們覺得你可以勝任，才會選擇你成為他的家長」，即使育兒路途崎嶇不平，但也能遇見別人看不見的美景，進而激發出自己無限的潛能。彥雯來自高雄內門，自身對料理很有興趣，加上一心為罕病兒著想，自製副食品開發各式風味果醬，進而結合在地農友栽種的在地水果，親自到果園挑選食材，並創立「小甜心」果醬！擅長以多種水果截取其優點，做成具有層次口感的果醬，能讓人品嘗到多重的美味，並依照時節 ...
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「因為愛，開啟手作，因為喜歡，享受手作。」旅程的起點，源自於罹患罕病Alstrom氏症候群的大女兒為照顧孩子，嘉珍一直在學校擔任志工工作有次，大女兒看到妹妹的髮飾很喜歡卻因為正在做化療，沒有頭髮可以綁嘉珍想著「希望大女兒化療結束後，能別上自己親手做的髮飾」參加了志工媽媽的髮飾教學活動因緣際會開始了手作的旅程，更成為她專屬的舒壓時間。大女兒因為疾病的關係有視障、聽障，就讀台北啟明特教學校嘉珍希望讓進入高職 ...
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曾經是國中英文老師的依尹，心中一直住著烘焙師的靈魂，工作之餘常常在家研究烘焙，更考取了烘焙證照。在2020年初夏的某一天，她起床後突然發現右眼完全看不見。當時跑了好幾家醫院、診所，仍然沒有檢查出原因，發病一週後，經急診MRI檢查才發現是視神經發炎。後來住院治療並抽血化驗，確定罹患十分罕見的視神經脊髓炎(NMO)。如今雖右眼視力恢復許多，但仍然遺留下視野缺損、色彩淡化等後遺症。患病後，依尹才意識到生活中能 ...
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「神愛世人，甚至將他的獨生子賜給他們，叫一切信他的不致滅亡，反得永生。」約翰福音3：16稚淳因疾病導致臥床父母便辭去工作專職24小時照護日常生活起居稚淳爸爸無意間發覺自身木雕才能以堅毅信念細膩之心使其雙手兼負重任於木頭上雕刻出獨一無二的作品讓漂流木重生展現出於不同的藝術之美！疾病介紹卓飛症候群（Dravet症候群）是一種基因突變而導致的嚴重癲癇性腦症，其病因主要是因為大腦神經細胞膜鈉離子孔洞基因變異所致。卓 ...
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馨慧在35歲那年確診為淋巴血管平滑肌增生症(LAM)，因為身體、呼吸狀況每下愈況，當年選擇離開打拼多年的職場，專心養病。所幸在服藥一段時間後，體力恢復了大半，便開始重拾日文翻譯工作，同時為照顧家人，2019年搬回苗栗鄉下陪伴母親。回鄉後，馨慧的工作時間彈性，加上居住環境可以自由利用的空間變多，開始利用空檔學習種植花草。「一直很喜歡多肉植物肥肥胖胖的模樣」，她從買一吋盆的小多肉開始學習起，熬過照顧綠色生命的 ...
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「玻璃身•鑽石心，帶著勇氣前進，靠著雙手的力量與才能獨力編織造型筆與小物！」小安喜歡可愛的東西，於是想把可愛的造型的毛根筆做在筆上，讓辛苦的上班族撰寫文書時覺得開心，放桌上擺飾也覺得一整天的心情特好呢！也能讓小朋友喜歡可愛的毛根筆，讓小孩愛上寫字以及畫畫。加上小安知道小孩天真單純，而喜愛愛上手作，藉由手做一些可愛造型的圖案，可以讓這個世界多點像孩子一樣可愛的東西，來美化這個世界。疾病介紹「成骨不全 ...
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「蒔」有種植的意思，就像在心中種下一顆果實期待他長成美好的樣子一般，一針針把羊毛變成最療癒的存在！溫暖自己也照亮別人。7年前，因為創業長時間工作壓力過大引發疾病發作，政瑩就醫後確診罹患罕見疾病「多發性硬化症/泛視神經脊髓炎」，造成下肢癱瘓，必須以輪椅代步....突如其來的意外衝擊她的人生，在適應行動不便的這段期間，經歷了許多心情上的轉折，領悟到人生中努力工作外，更重要是學習如何用心「生活」。生病後待在家 ...
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忻安手作來自兩位貼心寶貝的名字玟忻媽是一位全職媽媽，熱愛烘焙！常親自為孩子和家人們做點心看他們口口滿足的表情，是屬於他們的幸福。除了媽媽有烘焙魂，爸爸也是中式料理好手！本著對於烘焙的熱情堅持使用安全的原物料製作點心外表樸實內在豐富的手作烘焙呈現食材最初的本味每一口的小驚喜，讓愛甜點的你們，品嚐到媽媽的用心。更重要的是～食得心安。讓我們一起享受這份溫暖的小確幸吧！疾病介紹：威廉斯氏症候群的小孩有相似 ...
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罕病新銳創作藝術家Mina穗綾有記憶以來就發現和其他的兄弟姊妹不一樣常常生病住院、跌倒受傷、對疼痛很敏感、反應遲鈍22歲時確診為罕見疾病「夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)」那一年在感情創傷、憂鬱症、車禍舊傷復發、確診罕見疾病的多重打擊下，幾乎走投無路。由於疾病導致動作變得難以順暢精細、疼痛高敏感、反應觸覺遲鈍生活、工作、經濟只能全數按下暫停鍵。「當上帝為你關了一扇門，同時會幫你開一扇窗」直到兩年後開始接觸攝影 ...
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Seven禾煦，一歲確診為罕見疾病馬凡氏症由於疾病導致的高瘦外型成長過程萬分艱辛並飽受歧視與霸凌而視力、骨骼及心臟功能嚴重受損讓她歷經九次手術，二度急救心跳停止目前僅存左眼0.03的視覺，與六顆瘤共生和生命拔河的她不向疾病降服的堅強意志，鍛煉出她不畏麻煩的生命靭性以畫筆代替白手杖，在生命的畫布上，探索朦朧視覺中的怦然與感動！努力實踐自己每個夢想，曾擔任廣播節目主持人、考取街頭藝人證照用溫暖的聲音、豐沛的故 ...
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