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若鈞出生時便罹患先天性表皮鬆解症(俗稱泡泡龍),成長過程中,皮膚反覆受傷帶來許多疼痛與不便,但在媽媽的陪伴與鼓勵下,她慢慢發現,只要專心畫畫,身體的不適似乎就能被暫時放下,心也變得安定。於是,繪畫成了她與世界連結、和自己對話的方式,陪著她一步步走到今天。
大學時她就讀清華大學藝術與設計學系碩士,擅長以東方媒材創作,作品多次獲獎(如新竹美展竹塹獎、全國美展),也被藝術銀行與國立清華大學典藏。一路走來,她不僅獲得文化部青年藝術發展補助,也曾前往金門、新竹鐵道藝術村、台北國際藝術村等地駐村創作,累積豐富的藝術能量。
這些年,她成立了自己的工作室「若木居」,持續創作、教學與分享。曾兩度獲得總統教育獎,也榮獲第26屆中華民國十大傑出女青年與全球熱愛生命獎章等。現在的她,是藝術創作者,也是罕見家園才藝班老師與教育部生命教育講師,期盼用溫柔而堅定的生命故事,陪伴更多人看見希望,感受藝術帶來的療癒與力量。
疾病介紹:
遺傳性表皮分解性水泡症,或稱做先天性表皮鬆解性水皰症、先天性表皮溶解水皰症。俗稱泡泡龍症,英文名稱hereditary epidermolysis bullosa。病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。嚴重的病患,不只皮膚會起水皰、血皰,嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,造成阻塞進食或斑痕狹窄現象,這種情形往往會持續一輩子。長期之後,可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌,面臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異。
專長:東方媒材創作、插畫、繪本、平面設計
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