|
「照顧罕病孩子是一條漫長而艱辛的道路,但我依然選擇帶著笑容,勇敢迎向未來的每一天。」
大兒子罹患假性副甲狀腺低能症,儘管成長路上充滿挑戰,她仍不放棄,帶著兩個寶貝積極參與各項活動,走進人群、認識世界,在交流中感受社會滿滿的善意與關懷,也希望將這份溫暖持續傳遞,讓更多人擁有希望與力量。
全職照顧孩子的過程確實不容易,孟璇在忙碌與壓力中尋找屬於自己的喘息方式,而手作 DIY 正是她最重要的療癒時光。期盼「momo手作」能陪伴更多人找到快樂與放鬆,用一雙手、一份心意,將溫暖一點一滴傳出去,為未來點亮希望的光。
疾病介紹:
副甲狀腺位於人體頸部甲狀腺的後方,可分泌副甲狀腺素,副甲狀腺素功能為幫助身體維持鈣、磷在血液及骨骼中的平衡。假性副甲狀腺低能症是一種副甲狀腺素無法作用在標的器官的遺傳性疾病。由於第20號染色體(位置20q13.3)上的Guanine Nucleotide Binding Protein(G protein), alpha Stimulating Activity Polypeptide1(GNAS1)基因缺陷,導致患者Gαs蛋白異常,造成即使分泌正常量的副甲狀腺素,仍無法有效作用於標的器官,進而使血液中副甲狀腺素代償性攀升,產生低血鈣、高血磷一連串代謝紊亂的情形。
專長:酒精瓶DIY教學、繪畫、瑜珈、跳床等
|