首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
遇見三好事-李雅琪

雅琪罹患三好氏遠端肌肉無力症,這是少見且進展緩慢的罕見肌肉疾病,雖然影響她的行動能力,卻從未抹滅她對生活的熱忱與追求。自從與芳香療法(芳療)相遇後,她的生活出現了轉變,透過精油與香氣的陪伴,雅琪找到了身心平衡與自我療癒的力量。

她不僅深入學習芳療知識,也成為了一名芳療講師,希望透過自己的專業與生命故事,將芬芳與希望帶給更多人。雅琪相信,即使身體受到限制,仍可以用心感受世界的美好,她期盼透過分享與陪伴,讓更多人看見罕病人生的堅毅與韌性,並用溫柔力量照亮身旁每一顆渴望被理解的心。

疾病介紹:
三好氏遠端肌肉病變基因變異位置在第2對染色體(2q13.3-13.1),因肌細胞膜上的重要構造蛋白dysferlin 的缺損(DYSF gene)導致遠端肌肉的無力。臨床表現上,初期症狀為腿部遠端肌肉群的無力,患者通常難以用腳尖站立,但可用腳後跟站立,漸漸的大腿及臀部的肌肉亦會受到影響,導致患者爬梯、走路及站立越來越困難,而前臂的肌肉亦會漸萎縮且握力減低,但手部的小肌肉仍有其功能,手指動作功能不受影響,最後肩膀的肌肉亦還會漸無力。

專長:芳療、生命故事講師 
粉專:
【遇見三好事|飛輪芳療師的日常分享】