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最新消息
日 期 標     題
2019/06/20 【螢火蟲家族】尼曼匹克症病友聯誼會病友暨家屬2019年聯誼餐會
2019/06/19 【病友活動】出發-「青少年與家庭」暑期團體
2019/06/18 【病友活動】「職」創一格,探索NEW WAY~青年職業探索歡迎參加
2019/06/18 【病友活動】南區罕您一起Fun輕鬆~邀請您一同參與
2019/06/18 【病友活動】108年第二期【南區罕見天籟合唱團】開課囉~歡迎您參加!
2019/06/14 【公益合作】2019蓋天古佛玉皇大帝聖誕慶典祈福暨愛心公益活動 ~邀請您的參與
2019/06/14 【病友活動】中區暑期魔幻充電樂,歡迎報名參加
2019/06/04 【公益合作】 「罕見二十 暖心熱血」─公益捐血活動邀請您一同參與
2019/05/28 【罕見20】聲命共同體 【罕見二十 暖心音樂會】 感謝各界踴躍索票 截止登記~~
2019/05/27 【公益合作】 『真愛大冒險!』紅鼻子鵲寶童樂會邀約罕病家庭一同冒險,歡迎踴躍報名參加!
2019/05/27 【病友活動】2019年暑期旅遊活動【花蓮太魯閣海洋樂園二日旅】
2019/05/24 【吾家有喜】賀!七位罕病學子奮發向上 榮獲2019總統教育獎!
2019/05/23 【大眾宣導】Bii with You 畢書盡溫情呼籲Line Pay捐款助罕病兒
2019/05/22 【螢火蟲家族】2019年腎上腺腦白質失養症(ALD)暨異染性腦白質退化症(MLD)聯合病友聯誼活動
2019/05/22 【訊息公告】2018遺傳性表皮分解性水泡症專業人員研習課程—公告錄取名單
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