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最新消息
日 期 標     題
2019/10/01 【訊息公告】政府法定新生兒篩檢項目10月1日起,擴增至21項
2019/09/24 【公益合作】2019扶輪連結‧愛不罕見 ─ 關懷罕病兒VR體驗活動
2019/09/24 【訊息公告】罕見疾病醫療補助—108年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗補助辦理方案
2019/09/20 【病友活動】【翻糖玩創意,罕我來體驗】親子活動
2019/09/19 【螢火蟲家族】2019年家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動~歡迎參加!
2019/09/17 【訊息公告】水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務計畫
2019/09/12 【訊息公告】「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望」國際研討會開放報名
2019/09/11 【公益合作】臺灣國樂團《花漾寶島》音樂會,歡迎索票。
2019/09/10 【病友活動】「大傳玩什麼?! 」中區一日傳播體驗營,歡迎報名參加
2019/09/04 【訊息公告】第十四期「Yahoo!奇摩全心全益專案」,開放病友賣家申請
2019/09/03 【公益合作】 尋訪古今─秋高氣爽賞蝶趣一日體驗,歡迎報名參加
2019/08/28 【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(台北場)—公告錄取名單
2019/08/28 【公益合作】奇幻魔術劇《SNAP 變!》中信文教基金會公益贈票 (已額滿)
2019/08/08 【公益合作】頎邦科技邀你暑假體驗不一樣的感官旅行
2019/08/06 【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(台北場)~歡迎參加!
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