總會簡介
行政管理處
罕見家園
病患服務組
醫療服務組
研究企劃組
活動公關組
公益行銷組
中部辦事處
南部辦事處
捐助暨組織章程
本會特殊榮譽
社會立法參與
各年度發展重點
罕病法
優生保健法
身權法
健保法
國際相關
罕見疾病叢書
罕病宣導品
會訊
電子報
好書及影音推薦
線上影音連結
醫療補助
遺傳諮詢
國際代檢協力方案
國內遺傳檢驗
二代新生兒篩檢
藥物及營養品緊急借調
醫療器材借用
生育關懷補助
復健輔助課程
臨床試驗補助
組織庫建置
獎助學金
校園宣導服務
服務宣導品
就學轉銜服務
專家分享
安養補助
到宅服務
協力家庭
罕見職人推展
營養諮詢服務
低蛋白抵用券
營養手冊編撰
營養小常識
心理諮商
悲傷輔導
傾聽你說
專家分享
螢火蟲心靈電影院
暑期病友旅遊
一日體驗活動
罕見小勇士棒球隊
罕見心靈繪畫班
北區天籟合唱班
中區天籟合唱班
南區天籟合唱班
罕見音樂才藝班
罕見太鼓舞動班
罕爸合唱團
愛與希望寫作班
罕見翻譯社群
心靈寫作專區
編採書寫專區
生活急難救助
全方位課程
微型保險補助
個人助理員補助
緊急救援通報
無障礙計程車補助
育成團體服務緣起
育成團體服務流程
病友協會活動補助
聯誼會關懷訪視補助
團體育成推動歷程
首頁
|
罕見家園
|
賀卡傳情
English
最新消息
首頁
>
罕病圖書館
>
最新消息
所有年份
2024年彙整
2023年彙整
2022年彙整
2021年彙整
2020年彙整
2019年彙整
2018年彙整
2017年彙整
2016年彙整
2015年彙整
2014年彙整
2013年彙整
2012年彙整
2011年彙整
2010年彙整
2009年彙整
2008年彙整
2007年彙整
2006年彙整
2005年彙整
2004年彙整
2003年彙整
2002年彙整
日 期
標 題
2019/10/01
【訊息公告】政府法定新生兒篩檢項目10月1日起,擴增至21項
2019/09/24
【公益合作】2019扶輪連結‧愛不罕見 ─ 關懷罕病兒VR體驗活動
2019/09/24
【訊息公告】罕見疾病醫療補助—108年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗補助辦理方案
2019/09/20
【病友活動】【翻糖玩創意,罕我來體驗】親子活動
2019/09/19
【螢火蟲家族】2019年家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動~歡迎參加!
2019/09/17
【訊息公告】水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務計畫
2019/09/12
【訊息公告】「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望」國際研討會開放報名
2019/09/11
【公益合作】臺灣國樂團《花漾寶島》音樂會,歡迎索票。
2019/09/10
【病友活動】「大傳玩什麼?! 」中區一日傳播體驗營,歡迎報名參加
2019/09/04
【訊息公告】第十四期「Yahoo!奇摩全心全益專案」,開放病友賣家申請
2019/09/03
【公益合作】 尋訪古今─秋高氣爽賞蝶趣一日體驗,歡迎報名參加
2019/08/28
【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(台北場)—公告錄取名單
2019/08/28
【公益合作】奇幻魔術劇《SNAP 變!》中信文教基金會公益贈票 (已額滿)
2019/08/08
【公益合作】頎邦科技邀你暑假體驗不一樣的感官旅行
2019/08/06
【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(台北場)~歡迎參加!
<
1
2
[
3
]
4
5
6
7
8
9
>
2024年彙整
2023年彙整
2022年彙整
2021年彙整
2020年彙整
2019年彙整
2018年彙整
2017年彙整
2016年彙整
2015年彙整
2014年彙整
2013年彙整
2012年彙整
2011年彙整
2010年彙整
2009年彙整
2008年彙整
2007年彙整
2006年彙整
2005年彙整
2004年彙整
2003年彙整
2002年彙整