什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。
本次活動在眾多罕病中，聚焦在「神經肌肉罕見疾病」，藉由深入淺出的方式，以講座、生命故事分享及體驗活動，讓大家了解罕病的特性、治療、照護以及患者們的生命故事。想認識罕病的你(妳)，快來報名吧！
 課程時間：108年09月08日(星期日) 09:00~17:40
課程地點：台大醫學院406講堂(台北市仁愛路一段一號)
課程對象：全國大專院校之學生，預計招收60名學員。
報名費用：免費，中午供餐
報名時間：即日起至108年08月23日止，人數額滿即提前結束報名，超額將以抽籤方式選出錄取學員。
錄取公告日期：108年08月28日於罕病基金會官網(www.tfrd.org.tw)公告並聯繫
報名方式：請填妥報名表，傳真至本會並請來電確認，或網路報名
1. 傳真報名：請傳真至(02)2567-3560【傳真後務必請記得來電確認】
2. 網路報名：https://reurl.cc/Mqzv3
聯絡窗口：(02)2521-0717分機154 醫療服務組 黎羿鈴專員
主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會
活動流程：
| 時 間 |
主 題 |
主持人／主講人 |
| 08:45-09:00 |
報到、相見歡 |
罕見疾病基金會 |
| 09:00-10:00 |
常見兒童神經肌肉罕見疾病 |
台北醫學大學附設醫院 小兒遺傳科 楊晨醫師 |
| 10:00-10:10 |
休 息
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| 10:10-11:10 |
成人神經肌肉罕見疾病的認識 |
台大醫院神經部 薛學文醫師 |
| 11:10-11:20 |
休 息
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| 11:20~12:10 |
罕見疾病基金會介紹 |
財團法人罕見疾病基金會 |
| 12:10~13:30 |
午 餐
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| 13:30~15:00 |
輔具的認識與應用 |
新北市輔具資源中心主任 楊忠一物理治療師 |
| 15:00~15:10 |
休 息
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| 15:10~16:00 |
我的就業之路 |
脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者 鄭佩淳 |
| 16:00~16:10 |
休 息
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| 16:10~17:40 |
罕病患者的心理適應及同理心 |
李克翰 心理師 |
| 17:40~ |
大合照、賦歸
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 主辦單位保有隨時修改及終止本活動之權利，如有任何變更內容或詳細注意事項將公布於本會官網，恕不另行通知！
交通資訊：
 捷運
搭乘捷運至「台大醫院站」2 號出口，沿著常德街直行，右轉中山南路，然後仁愛路左轉，直行即可到達台大醫學院正門。(約10分鐘)
公車
搭乘公車：
 仁愛中山路口站：37,245,249,263,270,621,630,650 到站後，即可到達台大醫學院正門。
台大醫院站：2,18,222,227,261,615,648,1601,1602,中山幹線,信義幹線 到站後，步行至仁愛路左轉，即可到達台大醫學院正門。
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