親愛的泡泡龍病友&家屬，您好：

經本會與泡泡龍病友協會及罕病蝴蝶寶貝醫護促進會的共同努力下，國內泡泡龍病友的照顧又大大向前邁一大步。衛生福利部為提供泡泡龍病友之主要照顧者專業協助，滿足其喘息服務需求，減輕照顧壓力。即日起至2020年12月止，試辦「水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務計畫」，若有需要護理師到宅為病友換藥者，請直接向您居住或戶籍所在地長期照顧管理中心提出申請（電話：1966）。

一、 服務對象：
（一） 水疱性表皮鬆懈症者，符合下列資格之一：
1. 持有重大傷病證明，屬全民健康保險重大傷病項目第23類第1項先天性水泡性表皮鬆懈症，且註記就醫診斷之國際疾病分類代碼（ICD診斷編碼）為 757.39或Q81.0-81.9、Q82.8、Q82.9。
2. 持有重大傷病證明，屬全民健康保險重大傷病項目第30類經本部公告之罕見疾病，且註記為遺傳性表皮分解性水疱症。
3. 持有身心障礙證明且就醫診斷之國際疾病分類代碼（ICD診斷編碼）為757.39或Q81.9。

（二） 服務對象同時段接受取得相同補助項目或醫療服務者，不予重複補助。
（三） 接受長照住宿式長照服務機構、老人福利機構、身心障礙福利機構（住宿機構）、兒童及少年福利機構或護理機構服務者，不予補助。

二、 服務申請程序：申請特殊照護服務者，應檢附申請表及應備文件(如附件一)，向居住或戶籍所在地之長期照顧管理中心提出申請。
三、 服務內容：由受過特殊照護訓練課程之護理師，到宅提供傷口照護及換藥，以提供照顧者喘息服務。
四、 服務次數：每人每年最高使用50次，如有聘僱外籍家庭看護工者，每人每年最高使用15次。依核准時間按比例計算。此服務為外加，不會占用原本已核給之長照額度。
五、 費用分攤：每次服務費用為新臺幣2,500元，應依照下列身分別承擔部分負擔，其餘由政府補助。病友免支付服務人員交通費。各類身分別部分負擔及政府補助額度，如附表一
（一） 列冊低收入戶、列冊中低收入戶、符合領取中低收入老人生活津貼發給辦法第6條第1項第1款津貼者（以下代稱長照低收入戶）。
（二） 前揭長照低收入戶以外，符合領取中低收入老人生活津貼發給辦法第6條第1項第2款津貼者、身心障礙者生活補助資格者（以下代稱長照中低收入戶）。
（三） 前二者以外者（以下稱長照一般戶）。
附表1