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於2019-12-05 12:12:35發表 (閱讀次數:1257)
【罕見之光】恭賀本會曾敏傑共同創辦人榮獲108年度教育部「社會教育貢獻獎」

    第45屆教育部「社會教育貢獻獎」於今年12/5(四)辦理頒獎典禮,潘文忠部長親臨現場表揚本會曾敏傑共同創辦人榮獲「社會教育貢獻獎」,敬重並肯定得獎者對台灣社會教育推展默默耕耘的熱忱與奉獻。

    1999年6月6日罕見疾病基金會成立,在曾敏傑教授及創辦人陳莉茵女士的堅持及努力下,結合醫界與媒體的力量,讓台灣於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家,隔年推動修法將罕見疾病列為身障法範疇,並成功爭取列入全民健保重大傷病之列;從倡議、改善體制做起,爭取醫療、社會福利等權益,基金會更逐漸發展出各式各樣的服務方案,鼓勵病友們走出疾病的禁錮局限,重新面對生活,逆轉罕見疾病的意外人生。 

    曾敏傑教授歷任基金會執行長、副董事長與董事長,積極領導推動國內罕見疾病社會特殊教育,並透過校宣傳媒與創新方案的推展讓「罕見疾病」這個名詞更為廣泛的被報導及討論,讓社會了解到一些罕病的病例,超脫狹隘的醫療與藥物觀點,深入了解這些家庭的困境與需求。投入關懷罕病20年,曾敏傑教授無不竭盡所能、全心全意,如今台灣罕病服務成果與軌跡,各方各面都在世界上獨樹一幟,成為全球罕見疾病發展的指標國家。

    當天教育部部長潘文忠表示「每一位社會教育工作者,在其領域,貢獻心力,堅持無私而豐富的教育愛,成就了非凡的社會教育事業,各個翹楚皆堪為表率。台灣有你們真好,謝謝!」我們也感謝曾教授多年來致力罕見疾病防治與服務推廣,不啻為台灣罕見疾病社會教育的領航先驅,也讓台灣經驗成為世界之光。