財團法人罕見疾病基金會

 
~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺!衛福部急核定13實驗室就地合法
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
陳俊翰離世…罕病基金會:壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實:與肺部感染有關
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
男舉債顧罕病妻警助申請救助金
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
國賓義賣春聯助罕病
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
罕見家園
螢火蟲故事島
角落欣世界廣播
罕見疾病遺傳一點通
網路相簿
罕病20週年
Suscribe Newspaper
 瀏覽: 212024    Since:2004.10.10
 
【2024/06/24】 【病友活動】
2024「留影一夏」罕見家園青少年職業體驗營,歡迎報名~~
【2024/06/19】 【病友活動】
《正能量日誌》金句投稿活動開跑囉!
【2024/06/14】 【病友活動】
2024「烏克麗麗音樂體驗營」邀請你一起進入音樂的魔法世界~
【2024/06/14】 【錄取公告】
113年罕見疾病大專研習課程(新竹關西,兩天一夜)
【2024/06/14】 【病友活動】
113年罕見北區天籟合唱團7-8月暑期課程熱烈招生中!
【2024/06/13】 【病友活動】
馬術體驗暨罕見家園園藝紓壓活動,歡迎參加~
【2024/06/12】 【病友活動】
AI無礙.創作無限:AI藝術創作培訓營,歡迎報名!
【2024/06/11】 【罕見家園】
2024罕見家園MOVE運動體驗營一起動起來
 
 
【病友活動】
6/1螢火蟲家族大會師 歡慶25歲生日快樂

「媽媽,我可以不可以去兒童樂園玩…」這樣看似簡單的心願,因為孩子生病的緣故,並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。於是基金會藉由25歲生日之際,為全台的罕病大小朋友 ...
【病友活動】
6/1 聯合病友聯誼活動圓滿完成

  「希望能認識和我們家小朋友一樣疾病的孩子……」在稀少的罕病病患家庭中,家人或照顧者首要面對的是醫療資訊與照顧問題,再則展望人生階段面臨的不同歷程和年齡層之無 ...
【罕見家園】
2024【南區家園兩日體驗喘息之旅】
身心靈療癒富足

今年度南部辦事處於05/25(六)-05/26(日)舉辦【南區罕見家園兩日體驗喘息之旅】,邀請來自南區17個家庭、15種病類,共37位病友及家屬,藉由豐富充實的兩天一夜體驗之旅,有機 ...
【罕見家園】
擴大參與,世光教養院附設拙茁家園首度參訪

5/25(六)家園迎來了一批充滿活力的好鄰居,他們是來自於竹東的世光教養院附設拙茁家園,由社工及志工們帶領著患有身心障礙的「拙茁」們以及其親屬一同前來。兩個家園首次的 ...