財團法人罕見疾病基金會

 
罕見家園
螢火蟲故事島
角落欣世界廣播
罕見疾病遺傳一點通
網路相簿
罕病20週年
Suscribe Newspaper
 瀏覽: 403372    Since:2004.10.10
 
【2026/10/28】 【訊息公告】
2026第三屆「罕見疾病貢獻獎」得獎名單出爐,感謝各位長期對罕病的貢獻與付出
【2026/10/27】 【訊息公告】
2026罕見疾病第24屆獎助學金得獎名單公告
【2026/10/21】 【訊息轉知】
林口長庚辦理神經肌肉萎縮疾病~病友保健講座,歡迎報名
【2026/10/21】 【訊息公告】
2026罕見疾病大專研習課程(高雄場)~歡迎報名參加
【2026/10/20】 【病友活動】
南區幼兒感覺統合體驗活動,歡迎報名~
【2026/10/19】 【訊息轉知】
成大醫院辦理「巴德-畢德氏症候群病人的照護需求、醫療使用與健康狀態」研究,歡迎參與
【2026/10/16】 【訊息轉知】
輔仁大學與全癌連發起「病友就醫經驗與現狀轉變調查」,歡迎填答!
 
 
【病友活動】
2026年 性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)病友聯誼活動

「在罕見疾病這條路上,每一次的相聚與傾聽,都是彼此向前邁進的重要力量。」大家都熱切期盼著再次相聚的時刻。今年的 ...
【公益合作】
台中西北扶輪社送愛11年 醫材捐贈延續公益力量

台中西北扶輪社長期關注罕見疾病病友需求,推動醫療器材與輔具公益捐贈。這份長達11年的陪伴,不僅改善病友的照護品質 ...
【公益合作】
2026公勝保經路跑捐晶片,跑出健康傳遞愛

十月四日的清晨,天色未亮,台中市中央球場早已人聲鼎沸。二十多個罕病家庭滿懷期待與熱情,精神抖擻地抵達現場,準備 ...
【公益合作】
2026裡山塾食農初體驗 觀樹攜手入山林

「粒粒皆辛苦」從小背誦到大,但一碗飯究竟是怎麼來的呢?先前觀樹教育基金會洪執行長帶大家走過八仙山森林療癒之旅, ...