財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

全台唯一罕病男童　開刀13次才把手腳指撐開
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
肌萎少女圓夢與母親拍攝婚紗照留下回憶
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
惠生研InSeed品牌攜公益團體辦PS128繪畫比賽
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
基因治療又遇挫折它還能“勝任”罕見病剋星嗎
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
怕等不到！18歲肌萎症女生想穿婚紗在地業者替圓夢
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
27歲確診小腦萎縮、全身僵硬無行為能力—她用盡力氣拚出自我善終權
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

瀏覽: 4789013 Since:2004.10.10

	【2020/08/11】【病友活動】109年夢覺察轉化的力量工作坊

	【2020/08/07】【病友活動】2020北區罕見X5盃保齡球大賽作伙來PK!!!

	【2020/08/05】【病友活動】樂悠悠慢活伸展運動~歡迎參加！

	【2020/08/03】【病友活動】2020年南區病友旅遊活動【義大世界幸福工廠兩日遊】開始報名囉!!!

	【2020/08/03】【病友活動】2020年北區病友暑期旅遊【劍湖山稻米穀堡兩日遊】開始報名囉!!!

	【2020/07/29】【轉知】衛生福利部108年-109年辦理水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫

	【2020/07/24】【活動訊息】109年罕見疾病大專研習課程(高雄場)報名簡章

	【公益合作】88罕病籃球體驗女籃領軍互軋一夏自2014年開始，罕病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、棒球、足球 ...

	【公益合作】七年過後，一首搖滾上月球重溫敘舊- 萬代福影城持續熱映 2013年登場的一首搖滾上月球，紀錄著罕病家庭的生活寫照，呈現出不同疾病面對的各項困境 ...

	【公益合作】『投一份心•轉動大愛』第二屆罕見盃保齡球大賽之尋找火雞王活動圓滿成功去年第一屆保齡球大賽廣受好評，為迎接即將到來的父親節，感念每位罕爸長期以來照顧病 ...

	【病友活動】身體Fun輕鬆南部體適能課程舒緩壓力真正讚~ 痠痛不是病，但卻長期困擾著許多人，南部辦事處於7月18日(六)，特別和雅典娜體適能中心 ...

109年公益勸募字號：
衛部救字第1091360393號
愛在一起不罕見

\| 我要捐款 \| 認識本會 \| 認識罕病 \| 友善連結 \| 幫助罕病 \| 罕病圖書館 \| 服務專區 \|
立案字號：衛署醫字第88022340號劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會統一編號：19340872
台北總會	104 台北市中山區長春路20號6樓電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876
中部辦事處	404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
南部辦事處	800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
福利家園籌備處	306 新竹縣關西鎮東平里小東坑9鄰3之15號電話:(03)547-5189 傳真:(02)2567-3560