財團法人罕見疾病基金會
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法製藥巨擘賽諾菲 收購美製藥業
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慢飛天使小一入學準備,伊甸貼心開班適應
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暑假揪團做公益 高醫大學生替SMA病童課輔助「藏翼天使」圓夢
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李伯璋/第三波健保改革之路:健保署的定位、挑戰與展望
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8/16 愛踢球不分你我 一日足球營超暖心
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泡泡龍女孩/全身傷沒痊癒的一天「若可以,想比媽媽先走」
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【2020/09/26】【大眾宣導】10月2日起每週五晚上罕病廣播劇《螢火蟲故事島III》一起聽故事喔
【2020/09/17】【病友活動】今晚,我想來點Fun鬆 - 南區手作紓壓課程,歡迎報名
【2020/09/02】【公益合作】雲門舞集2020年度新作《定光》 票數有限 要看要快
【2020/09/02】【螢火蟲家族】2020年威爾森氏症病友聯誼活動暨聯誼會會長改選
【2020/09/01】【訊息公告】109年罕見疾病大專研習課程(高雄場)—公告錄取名單
【2020/08/31】【訊息公告】全台罕病家庭預立醫療照護諮商接受報名中(延長至1012)~
 
 
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「讀夢」!什麼是讀夢?夢代表了什麼?跟我的關係又是什麼?在9/12與9/13六日兩天的工作坊中,透過國 ...
【公益合作】2020扶助送愛.醫材輪轉-台中西北扶輪社維生醫材暨輔具捐贈
    台中西北扶輪社長期關注罕病家庭,今年是第五年捐贈本會,在2015、2017、2018、2019年 ...
【公益合作】 勇敢做自己!當自己生命的鬥士~ 第九屆SO GOOD好小孩少年楷模出爐
   罹患短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症(SCAD)的小宇,自幼因「細胞的發電機」能量不足, ...
【罕病宣導】罕你一起向前走 2020南區罕病大專研習課程 收穫滿滿
   萬分之一的罕見疾病,由於稀罕少見,教科書裡寥寥幾頁的介紹,搜尋網路上資料的限制,猶 ...