財團法人罕見疾病基金會

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法製藥巨擘賽諾菲收購美製藥業
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慢飛天使小一入學準備，伊甸貼心開班適應
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暑假揪團做公益高醫大學生替SMA病童課輔助「藏翼天使」圓夢
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李伯璋／第三波健保改革之路：健保署的定位、挑戰與展望
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8/16 愛踢球不分你我一日足球營超暖心
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泡泡龍女孩／全身傷沒痊癒的一天「若可以，想比媽媽先走」
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	【2020/09/28】【訊息公告】第十五期「Yahoo！奇摩全心全益專案」，歡迎病友賣家申請

	【2020/09/26】【大眾宣導】10月2日起每週五晚上罕病廣播劇《螢火蟲故事島III》一起聽故事喔

	【2020/09/17】【病友活動】今晚，我想來點Fun鬆 - 南區手作紓壓課程，歡迎報名

	【2020/09/02】【公益合作】雲門舞集2020年度新作《定光》票數有限要看要快

	【2020/09/02】【螢火蟲家族】2020年威爾森氏症病友聯誼活動暨聯誼會會長改選

	【2020/09/01】【訊息公告】109年罕見疾病大專研習課程(高雄場)—公告錄取名單

	【2020/08/31】【訊息公告】全台罕病家庭預立醫療照護諮商接受報名中(延長至1012)～

	【病友活動】2020南區夢覺察轉化的力量工作坊解夢尋出口「讀夢」！什麼是讀夢？夢代表了什麼？跟我的關係又是什麼？在9/12與9/13六日兩天的工作坊中，透過國 ...

	【公益合作】2020扶助送愛．醫材輪轉-台中西北扶輪社維生醫材暨輔具捐贈台中西北扶輪社長期關注罕病家庭，今年是第五年捐贈本會，在2015、2017、2018、2019年 ...

	【公益合作】勇敢做自己！當自己生命的鬥士~ 第九屆SO GOOD好小孩少年楷模出爐罹患短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症(SCAD)的小宇，自幼因「細胞的發電機」能量不足， ...

	【罕病宣導】罕你一起向前走 2020南區罕病大專研習課程收穫滿滿萬分之一的罕見疾病，由於稀罕少見，教科書裡寥寥幾頁的介紹，搜尋網路上資料的限制，猶 ...

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衛部救字第1091360393號
愛在一起不罕見

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