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皮膚潰瘍一路蔓延到臉,肛門險難保!竟是患罕見「PASH症候群」
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有先天性疾病仍可買保險 國健署籲勿延後新生兒篩檢
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別讓罕病FAP病友「望藥興嘆」!立委劉建國要求衛福部、健保署協助
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泛視神經脊髓炎關懷日』你買我捐 愛心無限 有趣的文創市集 美聲露天音樂會溫馨撫慰病友心靈
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【罕病孤獨路6】親眼見兒自殘 她走出陰霾成舞蹈老師
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鮭魚色紅疹上身又發燒憂確診 醫抽絲剝繭揪罹罕病
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【2022/05/26】【訊息公告】快篩防患Ⅱ~罕病病友開放登記快篩試劑寄送,數量有限,送完為止
【2022/05/25】【訊息公告】2022年第二十屆罕見疾病獎助學金申請開跑囉!
【2022/05/13】【訊息公告】快篩防患~即日起接受罕病病友免費親領快篩試劑 一戶限4劑 至5/21為止
【2022/05/13】【訊息公告】脊髓性肌肉萎縮症(SMA)帶因檢驗費用補助即日開始!
【2022/05/12】【訊息公告】111年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案
 
 
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