財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2024/09/05】【病友活動】 2024高爾夫球初體驗～邀你來試試！

	【2024/09/04】【病友活動】 2024令人回味無窮的好滋味～古早味手路菜邀你來上菜！

	【2024/09/03】【病友活動】 2024罕見醫療弱勢跨病類嘉義一日喘息聯誼活動

	【2024/08/22】【活動轉知】愛心贈票X音樂會歡迎熱烈報名

	【2024/08/22】【病友活動】 2024年聯合代謝異常病友聯誼活動

	【2024/08/20】【病友活動】 113年度中區全方位活動(三)－「寓教於樂」罕見家園親子同遊趣~歡迎踴躍報名!!

	【2024/08/16】【病友活動】 113年罕見北區天籟合唱團9-12月課程招生中！

	【2024/08/15】【病友活動】 2024年紫質症病友聯誼活動

【公益合作】 2024 X5台東原民豐富之旅~東區病家歡樂相聚今年八月，我們與愛心夥伴林思宏X5醫師慈善基金會，一同規劃三天兩夜台東之旅，與69位病友家庭及16位的志工夥伴一同相聚。這次參與的主要為東部地區的病友，希望透過三天兩 ...

【公益合作】大愛扶輪社連袂創作【台灣之美•永續大愛】成功再現藝術可以陶冶身心抒發情感，透過不同的媒材、色彩運用與創作，激發想像力與創造力，讓人達到抒發喘息的效果。南部今年再度開設【暑期心靈繪畫課程】，課程於6月15日至8月31 ...

【病友活動】中區全方位活動(二) 暑期職業體驗課程~探索未來可能罕病服務是多元的，總是需要依個案需求做適切的規劃與協助，除急難狀況的補充以及醫療照顧方面的需求，近年來，在實務服務中，基金會有感於罕病家庭辛苦照護之虞，對於就業 ...

【罕見家園】第二屆青少年職業體驗營留影一夏 8/17~8/19青少年職業體驗營隊，今年邁入第二個年頭，趁著暑假空檔，我們再次邀請青少年病友以手足一同參與，最初的目的在於希望青少年病友們能透過此機會認識與體驗多樣的工 ...

113年公益勸募字號：
衛部救字第1121364336號
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