財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2024/11/25】【病友活動】罕見25音樂會「罕見天籟樂油欣聲」，邀您一同感受生命熱力

	【2024/11/20】【訊息公告】第26屆罕見疾病博碩士論文獎助名單出爐囉！

	【2024/11/14】【錄取公告】 2024罕見疾病復健研討會錄取名單出爐

	【2024/11/08】【訊息公告】《正能量日誌》與您一起溫暖迎接2025～捐款贈書計畫開跑囉！

	【2024/11/08】【訊息轉知】《我的平凡日常，誰的詩與遠方》：降低30公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生藝術展

	【2024/11/06】【轉知】萬海慈善「安心醫泊」遠地醫療住宿補助專案

	【2024/11/06】【病友活動】 2024用愛齊助-歡樂慶耶誕喘息活動

	【2024/11/05】【公益合作】 2024《罕見職人月》正式開跑！不可錯過的手作溫度~把愛隨身袋

【病友活動】罕見閃耀成就非凡第二十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 2004年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，截至2023年止，共有6,258人次的罕病學子獲獎，共發 ...

【罕見家園】家園悠活體適能團體成員展現積極生活態度隨著上一期悠活體適能團體課程獲得學員們一致的肯定，2024年第二期的悠活團體已於9月12日正式啟動，為期七堂的悠活課程，期盼讓參與的學員能夠獲得完整的身心靈放鬆。該團體 ...

【大眾宣導】影像紀錄呈現本會無障礙旅遊及小勇士棒球隊足跡林育陞、林子揚是一對罹患脊髓性肌肉萎縮症的兄弟，因為疾病，行動皆須仰賴輪椅，從小便因為疾病面對各種挑戰，也深感身心障礙旅遊的困境，及無障礙的完善，他們希望藉由大 ...

【愛心合作】「烏克麗麗音樂班」首發一起同享音樂帶來的美好透過今年『晶豪科技學習成長列車』計畫的贊助支持，本會於今年7-11月，舉辦了為期10堂課程的「烏克麗麗音樂培訓課程」，邀請到Leber氏遺傳性視神經病變的病友吳承澐擔任講 ...

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衛部救字第1121364336號
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