總會簡介
行政管理處
罕見家園
病患服務組
醫療服務組
研究企劃組
活動公關組
公益行銷組
中部辦事處
南部辦事處
捐助暨組織章程
本會特殊榮譽
社會立法參與
各年度發展重點
罕病法
優生保健法
身權法
健保法
國際相關
罕見疾病叢書
罕病宣導品
會訊
電子報
好書及影音推薦
線上影音連結
醫療補助
遺傳諮詢
國際代檢協力方案
國內遺傳檢驗
二代新生兒篩檢
藥物及營養品緊急借調
醫療器材借用
生育關懷補助
復健輔助課程
臨床試驗補助
組織庫建置
獎助學金
校園宣導服務
服務宣導品
就學轉銜服務
專家分享
安養補助
到宅服務
協力家庭
罕見職人推展
營養諮詢服務
低蛋白抵用券
營養手冊編撰
營養小常識
心理諮商
悲傷輔導
傾聽你說
專家分享
螢火蟲心靈電影院
暑期病友旅遊
一日體驗活動
罕見小勇士棒球隊
罕見心靈繪畫班
北區天籟合唱班
中區天籟合唱班
南區天籟合唱班
罕見音樂才藝班
罕見太鼓舞動班
罕爸合唱團
愛與希望寫作班
罕見翻譯社群
心靈寫作專區
編採書寫專區
生活急難救助
全方位課程
微型保險補助
個人助理員補助
緊急救援通報
無障礙計程車補助
育成團體服務緣起
育成團體服務流程
病友協會活動補助
聯誼會關懷訪視補助
團體育成推動歷程
歡迎頁
|
罕見家園
|
賀卡傳情
English
~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~
脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺!衛福部急核定13實驗室就地合法
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
陳俊翰離世…罕病基金會:壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實:與肺部感染有關
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
男舉債顧罕病妻警助申請救助金
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
國賓義賣春聯助罕病
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
▲請選擇影片觀賞
吳慷仁全聯零錢捐CF(長版)
吳慷仁全聯零錢捐CF(短版)
2023罕病公益大使蔡依林「揪你一起愛不罕見」全聯零錢捐CF(長版)
2023罕病公益大使蔡依林「揪你一起愛不罕見」全聯零錢捐CF(短版)
2022Jolin蔡依林「罕病愛心大使召集令」!
2022羽球金牌『麟洋』邀請您一塊萊爾富捐零錢支持「罕病病友全方位照護計畫
2022罕病公益大使蔡依林邀請你支持罕病弱勢兒童助學培力計畫「罕你一塊照亮夢想」(長版)
2022罕病公益大使蔡依林邀請你支持罕病弱勢兒童助學培力計畫「罕你一塊照亮夢想」(短版)
2021溫昇豪邀請您萊爾富捐零錢,一起支持「罕病病友全方位照護計畫」
2021吳姍儒愛心呼籲去全聯一同支持「罕病弱勢兒童助學計畫」
2020修杰楷全聯零錢捐愛心呼籲
2019徐若瑄全聯零錢捐愛心呼籲
2019「生生相惜愛不罕見」罕病20週年特展動畫簡介
2019罕病公益大使-畢書盡愛心呼籲關懷罕病
2018【為愛啟程讓愛發光】罕見疾病公益健走活動
2018公益大使侯佩岑愛的呼籲
2017【愛‧點名─不罕見的生命】HD官方完整版
2017「靜靜紀錄.罕你點滴」罕見疾病紀錄片-預告
2017「因為有你愛不罕見」罕病公益大使-王建民&曹竣崵愛心呼籲關懷罕病
2016「因為有你愛不罕見」宋芸樺衷心呼籲
2015罕病基金會宣導廣告--郭泓志篇
2015「因為有你愛不罕見」公益CF--張鈞甯篇
2015罕病基金會愛心勸募廣告--伍佰篇
2015中職球星罕病衷心呼籲
2015罕病基金會宣導廣告--郭泓志篇
2014「因為有妳愛不罕見」桂倫鎂衷心呼籲
2014「因為有你愛不罕見」公益CF-坪坪篇
2014「因為有你愛不罕見」公益CF-益群篇
罕見家園
螢火蟲故事島
角落欣世界廣播
罕見疾病遺傳一點通
網路相簿
罕病20週年
搜 尋
瀏覽:
Since:2004.10.10
【2025/03/21】
【公益合作】
晶豪罕病攜手邀你響應正能日誌推展計畫
【2025/03/21】
【病友活動】
2025書寫創作班,邀請您一起加入!!
【2025/03/20】
【病友活動】
2025年克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症病友聯誼活動
【2025/03/19】
【病友活動】
「活力熱血豐籃球-罕病籃球公益賽」邀你來挑戰!
【2025/03/19】
【病友活動】
母愛傳頌桂花飄香第三屆桂花音樂節罕病家庭日
【2025/03/17】
【罕見家園】
2025罕見家園福祉沐浴體驗課程~歡迎報名!
【2025/03/17】
【病友活動】
2025罕見南區天籟合唱團第二期 熱烈招生
【2025/03/07】
【病友活動】
理療瑜珈體驗開放報名囉!
【專業對話】
罕病遺傳科醫師專業研討會:探索健保給付與經濟效益的對話
在罕藥列入健保給付是否具有療效及價值的論戰中,醫師及專家、病友團體都有重要角色,為了增進病友團體與醫界的互動,罕見疾病基金會與人類遺傳學會合作,於2025年3月23日( ...
【罕見家園】
擴大體驗參與 地板滾球合宿訓練新嘗試
罕見家園成立之初,除了積極融入當地居民生活,化解當初大家對於家園設立的疑慮外;正式營運後歡迎更多身障朋友前來體驗設施參與活動,讓家園發揮更大的社會效益。去年家園 ...
【公益合作】
【靜心樂揚 罕愛同行 音樂會】
用音樂傳遞共融與溫暖
共融,這場難忘的音樂盛會,讓孩子們彼此有更多的學習及互動。謝謝靜心的師生,當然還有我們烏克麗麗班的學員們,你們都是最棒的。228國際罕病日前夕,臺北市私立靜心高級中 ...
【公益合作】
【音愛生命•天籟飛揚】
罕病南區公益音樂會㇐感謝王科成就美聲天籟
今年國際罕病日的前夕,王科文化基金會特別與本會於02月22日(六)午後,於臺南市文化中心演藝廳共同舉辦2025「音愛生命•天籟飛揚」罕見疾病公益慈善音樂會,除了罕見南區天 ...
114年公益勸募字號:
衛部救字第1131363890號
揪你一塊 愛不罕見
|
我要捐款
|
認識本會
|
認識罕病
|
友善連結
|
幫助罕病
|
罕病圖書館
|
服務專區
|
立案字號:衛署醫字第88022340號 劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會 統一編號:19340872
台北總會
104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號:0912337876
台北服務中心
104 台北市中山區中山北路二段52號10樓 電話:(02)2562-2958、(02)2511-5396
中部辦事處
404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
南部辦事處
800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
罕見家園
306 新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號 統一編號:92524362 電話:(03)547-5528 傳真:(03)547-5580