財團法人罕見疾病基金會

　
~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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【2025/03/21】 【公益合作】
晶豪罕病攜手邀你響應正能日誌推展計畫
【2025/03/21】 【病友活動】
2025書寫創作班，邀請您一起加入！！
【2025/03/20】 【病友活動】
2025年克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症病友聯誼活動
【2025/03/19】 【病友活動】
「活力熱血豐籃球-罕病籃球公益賽」邀你來挑戰！
【2025/03/19】 【病友活動】
母愛傳頌桂花飄香第三屆桂花音樂節罕病家庭日
【2025/03/17】 【罕見家園】
2025罕見家園福祉沐浴體驗課程～歡迎報名！
【2025/03/17】 【病友活動】
2025罕見南區天籟合唱團第二期　熱烈招生
【2025/03/07】 【病友活動】
理療瑜珈體驗開放報名囉！
　
 
【專業對話】
罕病遺傳科醫師專業研討會：探索健保給付與經濟效益的對話
在罕藥列入健保給付是否具有療效及價值的論戰中，醫師及專家、病友團體都有重要角色，為了增進病友團體與醫界的互動，罕見疾病基金會與人類遺傳學會合作，於2025年3月23日( ...
【罕見家園】
擴大體驗參與 地板滾球合宿訓練新嘗試
罕見家園成立之初，除了積極融入當地居民生活，化解當初大家對於家園設立的疑慮外；正式營運後歡迎更多身障朋友前來體驗設施參與活動，讓家園發揮更大的社會效益。去年家園 ...
【公益合作】
【靜心樂揚 罕愛同行 音樂會】
用音樂傳遞共融與溫暖
共融，這場難忘的音樂盛會，讓孩子們彼此有更多的學習及互動。謝謝靜心的師生，當然還有我們烏克麗麗班的學員們，你們都是最棒的。228國際罕病日前夕，臺北市私立靜心高級中 ...
【公益合作】
【音愛生命•天籟飛揚】
罕病南區公益音樂會㇐感謝王科成就美聲天籟
今年國際罕病日的前夕，王科文化基金會特別與本會於02月22日(六)午後，於臺南市文化中心演藝廳共同舉辦2025「音愛生命•天籟飛揚」罕見疾病公益慈善音樂會，除了罕見南區天 ...
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