財團法人罕見疾病基金會

~~~~~~~~~ 新聞即時通 ~~~~~~~~~

【暖流】妻突發罕病四肢癱　夫掉淚看不見盡頭愁家垮
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台灣腦庫最快年底成立促找出罕病、失智症解藥
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遲早有一天，我將因肌肉萎縮症而死肌萎醫師陳燕麟：「生命究竟是什麼？」
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兒患罕病又失婚她自學甜點賺錢養家
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科懋獲罕病新藥證添動能，疫情趨緩下半年營收拚轉強
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2人打高端後主動脈剝離猝死…醫：沒關聯　血壓、血糖不穩可暫緩
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	【2021/09/15】【病友活動】110年9~12月北區表演工作坊各班課程招生中！

	【2021/09/14】【訊息公告】疫起生活- 2021罕見疾病基金會文創成果展 10/2正式開跑~~

	【2021/09/09】【病友活動】2021疫起生活文創成果展DIY體驗課程，邀你做伙來逗熱鬧！

	【2021/09/02】【病友活動】南區全方位～紓壓增能，就這樣點，歡迎報名參加

	【2021/08/31】【罕見職人】中秋傳愛幸福吃歡迎訂購罕見職人手作禮盒!

	【2021/08/30】【轉知】陣發性夜間血紅素尿症(PNH)臨床藥物試驗

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	【病友活動】「愛在新埔」2021無障礙小旅行隨著疫情逐漸趨緩，基金會於9月舉辦今年首場無障礙小旅行活動，更特別為桃竹 ...

	【病友活動】2021年先天性巨型黑色素痣痣友線上聯誼活動 – 連結不中斷　　先天性巨型黑色素痣的痣友們自2014年首次相聚並成立聯誼會後，在本會及台灣弱勢病患權益促進會的 ...

	【病友活動】南區罕病就學經驗座談會—線上交流，收穫滿滿當罕病兒進入就學階段，家長無不擔心孩子能否適應校園生活，學習狀況、同儕相處等等，故多方收 ...

	【病友活動】中區全方位~讓心更靠近，罕病父母/手足互動策略與紓壓放鬆座談　　家庭是孩子成長的搖籃，父母如何與孩子溝通互動，協助病友與手足建立正向關係，不僅對於整體家庭 ...

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