「在罕見疾病這條路上，每一次的相聚與傾聽，都是彼此向前邁進的重要力量。」

   大家都熱切期盼著再次相聚的時刻。今年的 XLH（低磷血症性駝背/軟骨病）家族聯誼活動於10月17日(六)在張榮發國際會議中心溫馨登場，共有 10 個罕病家庭、26 位成員熱情參與。活動當天更特別迎來香港好磷協會會長與副會長遠道而來，兩地病友跨海交流，讓整場活動瀰漫著重逢的喜悅與滿滿的溫暖。為了協助病友與家屬建立更完整的醫療認知，本次活動特別邀請中華民國兒童生長協會羅福松理事長及臺大醫院內分泌科童怡靖醫師，分別針對兒童與成人的 XLH 進行專題分享。講者們深入淺出地解說疾病發展歷程、臨床症狀辨識、日常照護重點、最新藥物治療及國際研究進展。在綜合交流時間裡，家長們踴躍提出有關藥物副作用應對、營養補充注意事項及未來長期醫療規劃等切身問題，兩位醫師也耐心解答，提供極具實用價值的醫療建議與照護指引，為大家解開心中疑惑。

   除了專業醫學知識的補給，活動也安排了深度的病友家庭交流時段。家長們敞開心扉，分享孩子確診初期的徬徨與不安，以及日常照護與接受新藥治療後的真實經歷。針對孩子就學過程中的適應與挑戰，大家熱烈交換心得，彼此鼓勵主動與學校師長溝通，為孩子爭取更多理解與支持。透過真誠的對話與經驗傳承，大家不僅獲得寶貴的實務資訊，也在相知相惜中找到共鳴與力量。值得一提的是，本次活動也邀請到香港好磷協會代表蒞臨分享。透過不同地區病友團體的經驗交流，不僅拓展了台灣病友家庭的國際視野，也為兩地建立了堅實的情誼。期盼未來能持續深化合作、共享資源，為 XLH 病友建立更完善的支持網絡。同時，協會也在現場介紹了各項服務資源，包含醫療諮詢、心理支持、家庭聯誼、獎助學金與社會福利補助，希望能以全方位的陪伴，做病友家庭最堅實的後盾。

   活動時間雖然短暫，卻讓每一位參與者帶走滿滿的溫暖與希望。感謝所有專業講師的精闢分享、香港好磷協會代表的熱情蒞臨，以及所有病友家庭的真情投入。未來的路，我們將繼續攜手同行，讓愛與支持永遠相伴，共同走過疾病歷程，不再孤單。