親愛的罕病病友&家屬，您好：

健保新制陸續上路，從分級醫療、新藥平行送審到個別醫院總額制度，這些政策到底有沒有讓大家的就醫更順暢，還是增加了等候時間與經濟負擔？
本會與蒲若芳博士研究團隊共同發起「病友就醫經驗與現狀轉變調查」，希望從病友的角度，瞭解目前醫療環境及相關政策變化對病友就醫所產生的實際影響與感受。
我們需要您的真實體驗，讓政策制定者聽見數據背後最真實的病友心聲。

※問卷資訊：
1、調查對象：各疾病別病友及家屬，近兩年有需要規律或經常性就醫者。
2、問卷形式：線上電子問卷（採全匿名方式，共 37 題，填答約需 8 分鐘）
3、資訊保密：所有資料僅作整體統計分析，不與個人身分連結，嚴格遵守個人資料保護原則。
4、問卷連結：https://forms.gle/1uMLewYRRdob6yqc6 
5、調查截止日：2026 年 10月 31日止
6、主辦單位：輔仁大學數據科學中心暨健康效果暨醫療科技教育聯盟團隊、台灣全癌症病友連線
7、共同發起單位：罕見疾病基金會

您的每一項回饋，都是推動健保變得更好的關鍵力量，感謝您的熱心分享～