總會簡介
行政管理處
罕見家園
病患服務組
醫療服務組
研究企劃組
活動公關組
公益行銷組
中部辦事處
南部辦事處
捐助暨組織章程
本會特殊榮譽
社會立法參與
各年度發展重點
罕病法
優生保健法
身權法
健保法
國際相關
罕見疾病叢書
罕病宣導品
會訊
電子報
好書及影音推薦
線上影音連結
醫療補助
遺傳諮詢
國際代檢協力方案
國內遺傳檢驗
二代新生兒篩檢
藥物及營養品緊急借調
醫療器材借用
生育關懷補助
復健輔助課程
臨床試驗補助
組織庫建置
獎助學金
校園宣導服務
服務宣導品
就學轉銜服務
專家分享
安養補助
到宅服務
協力家庭
罕見職人推展
營養諮詢服務
低蛋白抵用券
營養手冊編撰
營養小常識
心理諮商
悲傷輔導
傾聽你說
專家分享
螢火蟲心靈電影院
暑期病友旅遊
一日體驗活動
罕見小勇士棒球隊
罕見心靈繪畫班
北區天籟合唱班
中區天籟合唱班
南區天籟合唱班
罕見音樂才藝班
罕見太鼓舞動班
罕爸合唱團
愛與希望寫作班
罕見翻譯社群
心靈寫作專區
編採書寫專區
生活急難救助
全方位課程
微型保險補助
個人助理員補助
緊急救援通報
無障礙計程車補助
育成團體服務緣起
育成團體服務流程
病友協會活動補助
聯誼會關懷訪視補助
團體育成推動歷程
首頁
|
罕見家園
|
賀卡傳情
English
最新消息
首頁
>
罕病圖書館
>
最新消息
所有年份
2025年彙整
2024年彙整
2023年彙整
2022年彙整
2021年彙整
2020年彙整
2019年彙整
2018年彙整
2017年彙整
2016年彙整
2015年彙整
2014年彙整
2013年彙整
2012年彙整
2011年彙整
2010年彙整
2009年彙整
2008年彙整
2007年彙整
2006年彙整
2005年彙整
2004年彙整
2003年彙整
2002年彙整
日 期
標 題
2021/10/08
【螢火蟲家族】2021年涎酸酵素缺乏症病友聯誼活動~歡迎參加!
2021/10/05
【螢火蟲家族】2021年Angelman氏症候群病友聯誼活動~歡迎參加!
2021/10/01
【大眾宣導】10/1起,每周五晚間八點半,請準時收聽《螢火蟲故事島IV》!
2021/09/30
【訊息公告】疫起生活- 2021罕見疾病基金會文創成果展 10/2正式開跑~~
2021/09/30
【螢火蟲家族】2021年威爾森氏症 線上視訊聯誼活動歡迎參加!
2021/09/28
【公益合作】 1010「罕見有你 愛不思議」公益捐血 逗陣來做伙
2021/09/27
【病友活動】【Fun肆運動 活力伸展】,健康 Level Up
2021/09/27
【訊息公告】2021全外顯子定序(WES)檢驗補助
2021/09/27
【病友活動】2021疫起生活文創成果展DIY體驗課程,邀你做伙來逗熱鬧!
2021/09/27
【訊息公告】2021全台罕病家庭「預立醫療照護諮商」最後一個月補助,請踴躍報名~
2021/09/24
【病友活動】110年失落情緒照顧工作坊
2021/09/09
【轉知】2021罕病身障者書畫創作展徵選活動
2021/09/02
【病友活動】110年9~12月北區表演工作坊各班課程招生中!
2021/09/02
【病友活動】南區全方位~紓壓增能,就這樣點,歡迎報名參加
2021/08/31
【罕見職人】中秋傳愛幸福吃 歡迎訂購罕見職人手作禮盒!
<
1
2
[
3
]
4
5
6
7
8
>
2025年彙整
2024年彙整
2023年彙整
2022年彙整
2021年彙整
2020年彙整
2019年彙整
2018年彙整
2017年彙整
2016年彙整
2015年彙整
2014年彙整
2013年彙整
2012年彙整
2011年彙整
2010年彙整
2009年彙整
2008年彙整
2007年彙整
2006年彙整
2005年彙整
2004年彙整
2003年彙整
2002年彙整