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於2021-09-30 16:09:05發表 (閱讀次數:720)
【螢火蟲家族】2021年威爾森氏症 線上視訊聯誼活動歡迎參加!

親愛的威爾森氏症家族朋友們,您好:
  因應新冠肺炎(COVID-19)疫情,本年度聯誼聚會將打破距離限制,採線上模式進行,謹訂於110年11月6日(星期六)舉辦,歡迎各位威爾森氏症病友家庭報名參加。本次活動將安排醫療講座,邀請臺大醫院神經科林靜嫻醫師分享、楊智超醫師與會,以及陳玉蘭職能治療師居家復健講座。邀請闔家踴躍報名出席,聊聊近況以及分享疾病經驗,在線上共度週末晨光!


時間:110年11月6日(週六) 10:00-11:30 (9:30開放報到、進入會議室)
對象:罹患罕見疾病威爾森氏症之病患家庭。
活動方式:線上視訊進行,將使用視訊軟體Webex meetings,報名後將另行通知會議連結。
視訊設備需求:
   ①筆電/平板/智慧型手機/桌機(四擇一) 
     ※如為桌機需要外接耳機/音響、麥克風(可聽、可發聲)及鏡頭
   ②網路(行動數據或家用WIFI)
主辦單位:罕見疾病基金會、威爾森氏症病友聯誼會
協辦單位:台大醫院威爾森氏症中心
報名方式:網路報名、郵寄或傳真,即日起至110年10月21日(四)17:00 止
     (1) 採用網路報名 (大小寫須符合), https://reurl.cc/ox1LEv 
    亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。報名後請務必來電確認。
      (2) 郵寄報名:報名表郵寄至:104台北市中山區長春路20號6樓
      (3) 傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560
活動流程:

 時  內
 9:30-10:00  報到
 10:00-10:05  相見歡
 10:05-10:45  醫療講座:認識威爾森氏症 
【主講人:台大醫院神經科 林靜嫻醫師】
 10:45-11:05  醫病交流:醫病QA問題討論
【與談人:台大醫院神經科 楊智超醫師】
 11:05-11:25  復健講座:威爾森氏症的居家復健
【主講人:台北榮總醫院 陳玉蘭職能治療師】
 11:25-11:30  結語

洽詢電話:02-2521-0717分機164 黃純恩社工
將於10/21 (報名截止日) 前預先蒐集病友提問,彙整提供與談醫師預備回覆,提問方式:
   ①報名活動時填寫提問
   ②email提問:ps31@tfrd.org.tw 【主旨請註明:11/6威爾森氏症線上會議提問】
   ③來電告知:02-25210717分機164

2021年威爾森氏症 線上視訊聯誼活動-PDF
2021年威爾森氏症 線上視訊聯誼活動-WORD