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最新消息
日 期 標     題
2015/01/28 2015「罕見‧希望‧愛 罕病電影公播放映暨生命教育宣導」開放申請囉!(已額滿)
2015/01/28 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第37集:擺脫限制—我愛無障礙生活
2015/01/22 「我愛無障礙生活」計畫成果發表記者會新聞通知
2015/01/20 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第36集:罕病鋼鐵人的酷裝備—罕病輔具面面觀
2015/01/20 福容飯店錦繡團圓外帶年菜 傳愛罕病洋溢「九九」
2015/01/16 104年中區罕見疾病學童入學討論會,歡迎報名參加!
2015/01/13 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第35集:好孕大作戰(2)罕病的預防(病友家庭篇)
2015/01/09 2015北區全方位家庭支持課程【I Design創意設計營】~一起來發揮創意
2015/01/09 報乎你知~衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物
2015/01/08 南區全方位課程「煩惱痠痛通通OUT-心靈芳療紓壓樂」~歡迎報名參加!
2015/01/07 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第34集:好孕大作戰(1)罕病的預防(民眾篇)
2015/01/07 誠徵本會研究企劃組及醫療服務組專員,歡迎各方優秀人才來挑戰~
2015/01/05 報乎你知!衛生福利部公告新增三項罕見疾病
2015/01/01 103年度公益勸募活動「罕見之路 有你同行」募款成果報告-責信公告
2014/12/31 101年公益勸募「愛讓罕病看見奇蹟」募款活動-募款所得使用成果責信公告
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