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最新消息
日 期 標     題
2014/12/24 獅子老師音樂版電子書與罕病基金會的公益相遇~
2014/12/24 北市復康巴士統一訂車方式,身障朋友們出門樂悠遊~
2014/12/23 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第32集:全民健保的倚天劍與屠龍刀
2014/12/22 腎上腺腦白質失養症醫療講座暨聯誼活動,歡迎踴躍報名參加!
2014/12/19 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第31集:藥貴命杳?救命不能等!(二)
2014/12/19 2015年「罕見事。生活記」年曆書及手繪桌曆已全數售完,感謝大家熱情支持!
2014/12/11 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第30集:藥貴命杳?救命不能等!(一)
2014/11/28 超人氣影后桂綸鎂 邀請您用心的溫度 給予罕病朋友最溫暖的支持!
2014/11/27 SOGO邀您扮演現代耶誕老人 為罕病等千名學童送暖去!
2014/11/26 彰化基督教醫院【2014年 寶貝病友,我們一起微笑】活動~歡迎罕病家庭一同參加
2014/11/26 【2014罕病大專生在學助理體驗活動】開始報名囉!
2014/11/21 新聞通知:第十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮暨肌萎律師陳俊翰哈佛大學法學所學成歸國記者會,敬邀採訪!
2014/11/18 報乎你知~衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物
2014/11/14 新聞通知:《粉墨登場》十年有成 罕見心靈繪畫班年度成果展,歡迎蒞臨採訪!
2014/11/05 罕見「粉墨登場」 2014罕見心靈繪畫班成果展 熱情邀約!
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