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最新消息
日 期 標     題
2015/01/16 104年中區罕見疾病學童入學討論會,歡迎報名參加!
2015/01/13 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第35集:好孕大作戰(2)罕病的預防(病友家庭篇)
2015/01/09 2015北區全方位家庭支持課程【I Design創意設計營】~一起來發揮創意
2015/01/09 報乎你知~衛生福利部公告新增認定一項罕見疾病藥物
2015/01/08 南區全方位課程「煩惱痠痛通通OUT-心靈芳療紓壓樂」~歡迎報名參加!
2015/01/07 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第34集:好孕大作戰(1)罕病的預防(民眾篇)
2015/01/07 誠徵本會研究企劃組及醫療服務組專員,歡迎各方優秀人才來挑戰~
2015/01/05 報乎你知!衛生福利部公告新增三項罕見疾病
2015/01/01 103年度公益勸募活動「罕見之路 有你同行」募款成果報告-責信公告
2014/12/31 101年公益勸募「愛讓罕病看見奇蹟」募款活動-募款所得使用成果責信公告
2014/12/31 年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第33集:尋找萬分之一的名字
2014/12/30 欣見12.30罕病法修法三讀完成 期盼日後病患照顧更加完整健全
2014/12/26 蒲菊英生活概念有限公司邀您一起感恩、回饋、做公益!
2014/12/26 長榮交響樂團【迎春納福-[蝙蝠]輕歌劇之夜】贈票活動
2014/12/26 第十六屆罕見疾病博碩士論文獎助名單出爐囉!!
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