為提供罕見疾病病患更完善的照顧，立法院於2014年底三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」，其中第10條修訂為「中央主管機關應獎勵各級醫療機構、研究機構及罕見疾病相關團體從事罕見疾病防治工作，補助相關人力培育、研究及設備所需經費。前項獎勵及補助之項目、範圍、金額，由中央主管機關定之」。此條文原本就有，修正處在於增列罕見疾病相關團體為補助及獎勵之對象，並增訂獎勵及補助之項目、範圍、金額由中央主管機關定之，以使獎勵及補助事項更為明確。

    有了母法明訂中央主管機關須制訂獎勵及補助的相關辦法，衛福部經一年多的研擬，終於今年6月6日正式公告「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」，明確規範獎勵及補助之項目、範圍、金額，且針對不同的罕見疾病防治工作，提供不同申請範疇之獎勵或補助。符合申請條件者包括教學醫院、大專校院、公立及法人研究機構、罕見疾病團體。在獎勵部分，有關辦理人力培育、研究或學術交流、宣導及病友關懷、照護等得予以獎勵。於補助方面，則提供相關專業人力培育、研究、設備及學術交流所需經費，補助上限為每年新台幣300萬元。唯每年度以公開甄選方式辦理一次，非隨時開放申請。

    辦法研擬過程中，原本部分申請資格與補助項目有被限縮，但鑑於各類罕見疾病迥異的症狀、目前稀少的投入資源及科技進步跨領域整合的可能性，應擴大促進並鼓勵更多相關研究之投入，而非一開始便畫地自限。遂經過本會爭取，衛福部所公告之「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」業已放寬資格項目，如：除學術研究可申請補助外，罕病臨床研究也符合申請條件；不限科系全面開放大學院校，得依該辦法申請獎勵補助等，盼鼓勵更多學術人才鑽研罕見疾病防治議題。

    未來，本會將持續關注罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法相關措施之實施狀況，也期待符合「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」之獎勵補助對象，隨時注意政府的相關公告並積極申請，以維護罕病病友相關權益之保障。詳細訊息可參酌衛生福利部國民健康署網站http://goo.gl/CI82Uk。