在台灣有將近120萬個身障家庭,其中罕病病友因為罹患罕病,常常在找工作時遭遇困難與波折。儘管如此,還是有許多罕病家庭不向命運低頭,主動尋找相關社福團體進行就業媒合,而罕病基金會也積極扮演雇主、就服員以及病友三方的溝通橋樑,促成不少成功就業的案例。像是罹患結節性硬化症、今年21歲的宜瑄,因為臉上長著結節,加上語言表達能力影響,經常受到異樣眼光,不過在家人鼓勵下,她現在是許多顧客眼中,認真負責的連鎖餐飲業服務員工。另外還有罹患視網膜母細胞瘤的芯瑤,雖然因為疾病摘除左眼,卻絲毫不影響她的藝術天分,大學與研究所都研讀工藝設計系的她,畢業後努力成為手作陶藝術家,更自創品牌「Do do手作」,深受許多文創店家喜愛,設櫃協助寄賣,充分將所學及興趣做完美結合,主動出擊讓就業不再只是被動的接受與等待。
打造自創品牌 走出自己的就業之路
那年,芯瑤的媽媽懷了一對同卵雙胞胎,在離預產期還有一段時日的情況下,在肚子裡的芯瑤踢破了羊水,於是在民國75年的中秋節,這一對雙胞姊妹誕生了。早期破水的陳媽媽被送入開刀房,醫生開刀先抱出了姊姊,芯瑤慢了兩分鐘出生,成了雙胞胎中的妹妹。因為早產的緣故,在保溫箱中住了幾天,經過檢查後,兩姊妹並無特別異狀,但是每次拍照時,陳媽媽總覺得芯瑤有一隻眼睛看起來特別奇怪,因此芯瑤從九個月大開始就一直到醫院檢查,直到一歲時才確診她罹患「視網膜母細胞瘤」,那是一種因細胞突變的癌症,於是芯瑤就開始做化療、動手術,開始了長達五年與病魔爭生存的日子。
爸媽陪伴芯瑤在醫院接受治療,以醫院為家的日子漫長又艱辛。芯瑤的爸媽抱著絕不放棄的決心,配合醫院的治療團隊,傾全力守護與救治芯瑤。那時候沒有全民健保,這樣的病情對家中經濟是一大負擔,但是芯瑤的爸媽陪伴她對抗癌症的信念並未改變。兩歲時芯瑤摘除了左眼及左側局部腮腺、唾液腺、淋巴腺,也歷經八次手術、二十五次放射線治療、三十六次的化學療程,一直到癌細胞受到控制,病情緩解。
雖然住院期間,醫院裡的生活單調乏味,卻也意外開啟芯瑤的藝術天份。芯瑤用不打點滴的那隻手,把期待畫下來,期待願望會實現;把痛苦畫下來,再丟棄遺忘。漸漸地,芯瑤透過繪畫創作,找到生命的出口,但求學期間,獨特的外表,總是得承受旁人的異樣眼光。還好芯瑤不畏懼疾病,活出自己的精彩人生,更如願進入國立臺灣藝術大學工藝設計系就讀,這是她的第一志願。因為手握畫筆多年,芯瑤希望拓展藝術領域,讓藝術走入生活,於是研究所畢業之後,創立了自己的品牌「Do do手作」。
爸爸為了鼓勵對陶藝很有興趣的女兒,在自己的裝潢工程公司,打造一個兩坪大的工作室,全力支持芯瑤的創作夢。芯瑤經營「Do do手作」已有三年時間,創作生活陶藝,在盤子、馬克杯等器皿上繪出可愛動物,讓人們用餐使用這些陶器時,能感受到這些小動物正與人們說著悄悄話,增加生活樂趣。除了臉書專頁、網路商店,假日芯瑤也到文創市集進行擺攤,以及文創店家的產品寄賣,慢慢擴展自己的行銷通路,希望讓更多民眾認識她的創作理念,一起讓生活變得可愛美好。這也突顯有越來越多的罕病朋友們,活出既有的疾病生活框架,努力走出屬於自己的一條路。
就業媒合 助我自力更生
罕病病友因為疾病的特殊性,外表差異、生理不便等因素,屢屢碰到就業上的困難與波折。但還是有許多罕病家庭不向命運低頭,主動找相關社福團體進行就業媒合。罹患「結節性硬化症」,剛滿21歲的宜瑄,透過罕病基金會與心路基金會職業重建中心的共同協助與評估,以及情境的模擬訓練等,讓她順利進入連鎖餐飲業服務,努力招呼客人、送餐、打掃等,每個工作細節都不馬虎。
仔細看宜瑄臉上有著一顆顆紅色小斑點,彷彿是上天給她的特別印記,六個月大時,她被診斷出罹患「結節性硬化症」,由於人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,導致失控的小腫瘤,會蔓延全身器官,嚴重可能致命。小時候宜瑄最常問媽媽,能不能換一張臉?因為外表,宜瑄對自己缺乏自信,就學過程中也遭遇過被同儕歧視等事件。高中畢業後,宜瑄開始訓練自己有面對社會、自食其力的能力,不斷給自己建立信心與正面想法,加上父母親與職業重建中心的老師們從旁協助,以及罕病基金會扮演雇主、就業服務員以及病友三方的溝通橋樑,宜瑄成為社會新鮮人,可以靠自己力量在職場上打拼,不再和外界隔絕。這也是罕病病友順利進入職場的成功典範。
宜瑄在社福團體和友善企業的幫助下,成功進入職場;而芯瑤也靠著自己的興趣所學,一圓創業夢。即使她們前半段的人生道路,走得坎坷辛苦,但有著家人、無限愛的力量,還有社會企業的接納包容和尊重,罕病的孩子一樣能努力成為職場上的閃亮之星。也希望有個多的企業團體,能夠看見他們,給他們機會。
2016華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(二)愛不罕見,助我自力更生
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播:2016年7月22日(五)晚間10:00~11:00(華視12台)
重播:2016年7月25日(一)下午01:00~02:00(華視12台)
2016年8月13日(六)上午07:00-08:00(台語新聞雜誌)
線上收看:https://www.youtube.com/watch?v=nCqTilnvvp8
芯瑤的「Do do手作」
臉書專頁:https://www.facebook.com/mydodohandmade/?fref=ts
專屬網站:http://www.pinkoi.com/store/dodomade
寄賣駐點:
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