在台灣有將近120萬個身障家庭，其中罕病病友因為罹患罕病，常常在找工作時遭遇困難與波折。儘管如此，還是有許多罕病家庭不向命運低頭，主動尋找相關社福團體進行就業媒合，而罕病基金會也積極扮演雇主、就服員以及病友三方的溝通橋樑，促成不少成功就業的案例。像是罹患結節性硬化症、今年21歲的宜瑄，因為臉上長著結節，加上語言表達能力影響，經常受到異樣眼光，不過在家人鼓勵下，她現在是許多顧客眼中，認真負責的連鎖餐飲業服務員工。另外還有罹患視網膜母細胞瘤的芯瑤，雖然因為疾病摘除左眼，卻絲毫不影響她的藝術天分，大學與研究所都研讀工藝設計系的她，畢業後努力成為手作陶藝術家，更自創品牌「Do do手作」，深受許多文創店家喜愛，設櫃協助寄賣，充分將所學及興趣做完美結合，主動出擊讓就業不再只是被動的接受與等待。

打造自創品牌  走出自己的就業之路
    那年，芯瑤的媽媽懷了一對同卵雙胞胎，在離預產期還有一段時日的情況下，在肚子裡的芯瑤踢破了羊水，於是在民國75年的中秋節，這一對雙胞姊妹誕生了。早期破水的陳媽媽被送入開刀房，醫生開刀先抱出了姊姊，芯瑤慢了兩分鐘出生，成了雙胞胎中的妹妹。因為早產的緣故，在保溫箱中住了幾天，經過檢查後，兩姊妹並無特別異狀，但是每次拍照時，陳媽媽總覺得芯瑤有一隻眼睛看起來特別奇怪，因此芯瑤從九個月大開始就一直到醫院檢查，直到一歲時才確診她罹患「視網膜母細胞瘤」，那是一種因細胞突變的癌症，於是芯瑤就開始做化療、動手術，開始了長達五年與病魔爭生存的日子。

    爸媽陪伴芯瑤在醫院接受治療，以醫院為家的日子漫長又艱辛。芯瑤的爸媽抱著絕不放棄的決心，配合醫院的治療團隊，傾全力守護與救治芯瑤。那時候沒有全民健保，這樣的病情對家中經濟是一大負擔，但是芯瑤的爸媽陪伴她對抗癌症的信念並未改變。兩歲時芯瑤摘除了左眼及左側局部腮腺、唾液腺、淋巴腺，也歷經八次手術、二十五次放射線治療、三十六次的化學療程，一直到癌細胞受到控制，病情緩解。

    雖然住院期間，醫院裡的生活單調乏味，卻也意外開啟芯瑤的藝術天份。芯瑤用不打點滴的那隻手，把期待畫下來，期待願望會實現；把痛苦畫下來，再丟棄遺忘。漸漸地，芯瑤透過繪畫創作，找到生命的出口，但求學期間，獨特的外表，總是得承受旁人的異樣眼光。還好芯瑤不畏懼疾病，活出自己的精彩人生，更如願進入國立臺灣藝術大學工藝設計系就讀，這是她的第一志願。因為手握畫筆多年，芯瑤希望拓展藝術領域，讓藝術走入生活，於是研究所畢業之後，創立了自己的品牌「Do do手作」。

   爸爸為了鼓勵對陶藝很有興趣的女兒，在自己的裝潢工程公司，打造一個兩坪大的工作室，全力支持芯瑤的創作夢。芯瑤經營「Do do手作」已有三年時間，創作生活陶藝，在盤子、馬克杯等器皿上繪出可愛動物，讓人們用餐使用這些陶器時，能感受到這些小動物正與人們說著悄悄話，增加生活樂趣。除了臉書專頁、網路商店，假日芯瑤也到文創市集進行擺攤，以及文創店家的產品寄賣，慢慢擴展自己的行銷通路，希望讓更多民眾認識她的創作理念，一起讓生活變得可愛美好。這也突顯有越來越多的罕病朋友們，活出既有的疾病生活框架，努力走出屬於自己的一條路。

就業媒合 助我自力更生
    罕病病友因為疾病的特殊性，外表差異、生理不便等因素，屢屢碰到就業上的困難與波折。但還是有許多罕病家庭不向命運低頭，主動找相關社福團體進行就業媒合。罹患「結節性硬化症」，剛滿21歲的宜瑄，透過罕病基金會與心路基金會職業重建中心的共同協助與評估，以及情境的模擬訓練等，讓她順利進入連鎖餐飲業服務，努力招呼客人、送餐、打掃等，每個工作細節都不馬虎。

    仔細看宜瑄臉上有著一顆顆紅色小斑點，彷彿是上天給她的特別印記，六個月大時，她被診斷出罹患「結節性硬化症」，由於人體基因中抑制腫瘤的功能喪失，導致失控的小腫瘤，會蔓延全身器官，嚴重可能致命。小時候宜瑄最常問媽媽，能不能換一張臉？因為外表，宜瑄對自己缺乏自信，就學過程中也遭遇過被同儕歧視等事件。高中畢業後，宜瑄開始訓練自己有面對社會、自食其力的能力，不斷給自己建立信心與正面想法，加上父母親與職業重建中心的老師們從旁協助，以及罕病基金會扮演雇主、就業服務員以及病友三方的溝通橋樑，宜瑄成為社會新鮮人，可以靠自己力量在職場上打拼，不再和外界隔絕。這也是罕病病友順利進入職場的成功典範。

    宜瑄在社福團體和友善企業的幫助下，成功進入職場；而芯瑤也靠著自己的興趣所學，一圓創業夢。即使她們前半段的人生道路，走得坎坷辛苦，但有著家人、無限愛的力量，還有社會企業的接納包容和尊重，罕病的孩子一樣能努力成為職場上的閃亮之星。也希望有個多的企業團體，能夠看見他們，給他們機會。


2016華視新聞雜誌「看見罕見生命力」（二）愛不罕見，助我自力更生
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播：2016年7月22日（五）晚間10:00～11:00（華視12台）
重播：2016年7月25日（一）下午01:00～02:00（華視12台）
           2016年8月13日（六）上午07:00-08:00（台語新聞雜誌）
線上收看:https://www.youtube.com/watch?v=nCqTilnvvp8

芯瑤的「Do do手作」
臉書專頁：https://www.facebook.com/mydodohandmade/?fref=ts
專屬網站：http://www.pinkoi.com/store/dodomade

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